Hallo!
Ich war heute mit meiner Tochter (15 Monate) bei einer Neurologin, um noch einmal abzuklären, was mit ihrer rechten Hand nicht i.O. ist. Sie benutzt sie nur dann, wenn es nicht anders geht. Die Neurologin riet mir zu einem Kopfultraschall unter Vollnarkose, um die Ursache zu klären. Ich fragte sie dann, was das für Konsequenzen auf die Therapie hat. Sie meinte, dass es nichts an der Therapie (Physio-Therapie) ändert, dass man dann aber eben wüsste, was es ist (Gefäßverschluss z.B durch Gerinnungsstörung, Infektion schon im Mutterleib, kurzzeitig zu wenig Sauerstoff in dem Gehirnbereich schon im Mutterleib...).
Nun frage ich mich wirklich, ob ich das machen soll, da ich eine Narkose nicht ohne finde. Was bringt mir die Untersuchung, wenn man ihr dann doch nicht anders helfen kann als jetzt? Ich stelle mir halt vor, wie schrecklich es wäre, wenn ihr wegen der Narkose was passiert und das nur, um zu klären, was die Ursache für ihre spastische Hemiparese ist. Hinzu kommt noch, dass nicht klar ist, ob die Untersuchung noch geht, weil ihre Fontanelle vielleicht schon zu sehr geschlossen ist. Das merkt man aber erst während der Untersuchung.
Gibt es hier jemanden, der die gleiche Diagnose bekommen hat und sich bewusst für oder gegen den Kopfultraschall entschieden hat? Was macht ihr so für Therapien, hat jemand Erfahrung mit einer Armschiene, um die andere Hand benutzen zu müssen?
Viele Grüße
JUJO
Dieskrete spastische Hemiparese - Kopfultraschall?
Hallo jujo!
Einen Kopfultraschall unter Narkose??? Meine Tochter hat auch schon ein paar Mal einen Ultraschall am Kopf gemacht bekommen und dafür war sie keineswegs narkotisiert! Eine Narkose hat sie nur bekommen, als ein MRT vom Kopf gemacht wurde.... Kann es vielleicht sein, dass sie das machen lassen wollte??
Ich kann deine Sorge bezüglich der Narkose verstehen, aber wenn man weiß, wieso weshalb warum etwas ist wie es ist, hilft das manchmal ungemein. Wir wissen bis heute nicht, warum unsere Tochter ist wie sie ist. Es gibt keine Diagnose! Wir lieben sie natürlich sehr, aber manchmal wäre es schon schön zu wissen, warum alles so gekommen ist!
LG und alles Gute,
Sabrina
Hallo!
Die Narkose muss sein, weil sie mit ihren 15 Monaten nicht mehr stillhalten würde, wenn der Kopfultraschall gemacht werden würde.
Klar wäre es gut, zu wissen, warum sie diese Probleme hat, aber es würde eben nichts an der Therapie ändern. Wir würden weiterhin Krankengymnastik machen. Deshalb ist mir das Risiko einer Narkose einfach zu groß. Zumal es bei ihr auch schon besser geworden ist (durch Osteopathie und Krankengymnastik), ihre Beine funktionieren beidseitig gut, nur mit dem rechten Arm und besonders ihrer rechten Hand tut sie sich noch schwer, aber das eben auch nur ganz dezent. Ich würde sicher anders darüber denken, wenn es so schwerwiegend wäre, aber mein Mann und ich haben uns nun gestern wegend er Narkose gegen die Untersuchung entschieden.
Trotzdem vielen Dank für deine Meinung.
Liebe Grüße JUJO
Hallo,
So ein Blödsinn....
Also wenn sie eh schonin Narkose liegt dann würde ich auf andere Bildgebende Mittel zurück greifen (MRT).
1.) Sieht man da alles genauer (Einen Hirninfarkt per Ultraschall festzustellen ist manchmal sehr schwierig.Was nützt es Dir wenn sie den Ultraschall nun unter Narkose bekommt und dann eh nochmal ins MRT muss weil man nicht alles richtig erkennen konnte?)
2.)Hast Du dann direkt Gewissheit.
"Sie meinte, dass es nichts an der Therapie (Physio-Therapie) ändert, dass man dann aber eben wüsste, was es ist (Gefäßverschluss z.B durch Gerinnungsstörung, Infektion schon im Mutterleib, kurzzeitig zu wenig Sauerstoff in dem Gehirnbereich schon im Mutterleib...)."
Ich versteh nicht so ganz...Was ist denn nun die genaue Diagnose?
Oder gibt es noch gar keine?
Wenn sich heraus stellen sollte das sie einen Hirninfarkt hatte dann würde ich aber alle anderen Therapieformen auch in betracht ziehen, und nicht nur Physio.
Wie gesagt, Max hatte schon etliche MRT´s und Ultraschalls unter Narkose, und kann Dir ein MRT nur Nahe legen.
LG
Nicola
Hallo!
Vielen Dank für deine Antwort!
Aber welche anderen Therapiemöglichkeiten gäbe es denn noch bei einer "diskreten spastischem Hemiparese"? Laut Neurologin nichts außer Krankengymnastik oder eben die Stilllegung des "guten" linken Armes durch eine Schiene, wodurch sie dann gezwungen wäre, alles mit rechts zu machen. Das wäre aber unabhängig davon, was bei dem Kopfultraschall herauskommt. Also würde es uns nicht weiterhelfen, die genaue Ursache zu kennen.
Mein Mann und ich haben uns gestern wegen der Narkose auch gegen die Untersuchung entschieden.
Viele Grüße
JUJO
Hallo,
Hm...Das mit der Stillegung des linken Armes (Max hat die Hemiparese auch rechts) halte ich persönlich für keine Gute Idee.
Da hätte man vielleicht früher mit anfangen sollen, aber in dem Alter jetzt finde ich das einfach nur eine Qual für das Kind.
Man hat uns auch vor diese Wahl gestellt, aber dankend abgelehnt.
"Mein Mann und ich haben uns gestern wegen der Narkose auch gegen die Untersuchung entschieden. "
Ich weiß das diese Entscheidung schwer ist, ich habe mich auch immer sehr schwer damit getan, aber wollt ihr denn gar keine Gewissheit haben?
vielleivht hätte es keine direkt therapeutische Konsequenz hinsichtlich Physio etc, aber prognostisch oder vorbeugend (Gerinnungsstörungen, weitere Thrombosen etc.) oder bei Infekten Rezidivrisiko?
Und Ultraschall kenne ich auch nur ohne Narkose aber ich glaube auch, dass man besser ein MRT machen sollte. Geht bei manchen Kindern auch mit Melatonin oder Valium, erkundige Dich mal. (ich weiß das allerdings nur on Kindern unter 1 Jahr)
LG Heike
Hallo JUJO,
auf einen Ultraschall unter Vollnarkose würd ich mich nicht einlassen. Der wir zum einen über die Fontanelle gemacht, das wird mit 15mon sicher schwer. Zum anderen sieht auch ein geübter Arzt nicht alles. Mein Sohn hatte massive Einblutungen, davon war im Ultraschall (und es wurden mehrere gemacht) nix zu sehen. Erst das MRT hat das (in unserem Fall wiklich verherende) Aumaß der Blutung sichtbar gemacht.
Zur Vollnarkose: Wenn eine Untersuchung nötig ist, dann macht sie. Mein Sohn musste einige MRTs machen, das war in der Kinderklinik, und wir hatten immer ein guts Gefühl. Für einen US würd ichs aber wie gesagt nicht machen.
Uns wurde aufgrund der Hirnschädigung eine spast. Parese prophezeit. Wir haben ein Jahr 4xtägl. nach Vojta "geturnt". Mit super Ergebnis. Welche Ther. macht Ihr denn?
Wünsch Euch alles Gute,
auch beim Treffen der ganzen Entscheidungen (ich weiß wie schwer das immer ist)
Gruß,
O.
Hallo,
Ich hab da direkt mal eine Frage an Dich
"Wir haben ein Jahr 4xtägl. nach Vojta "geturnt"."
Max bekommt seit seiner Geburt Krankenghymnastik nach Bobath, man legte und aber Nahe es mal mit Voijta zu probieren.
Allerdings ist es ja im Vergleich zu Bobath die "Rabiatere" Variante der Krankenghymnastik.
Wie hat das Dein Sohn empfunden?(Habe gehört das die Kinder dabei viel schreien)
Hallo!
"Allerdings ist es ja im Vergleich zu Bobath die "Rabiatere" Variante der Krankenghymnastik"
Ist vielleicht der falsche Ausdruck, in jedem Fall ist Vojta anstrengender. Die Kinder werden durch das Halten in einer best. Position und das Drücken best. Punkte gezwungen, eine bestimmte Bewegung ausuführen bzw. best. Muskelgruppen zu benutzen. Dadurch entsteht Bahnung, d.h. die Verbindung motorischer Cortex - Muskel wird gefestigt. (Aber wahrscheinlich wusstest Du das schon alles)
Bei meinem Sohn ist durch die Läsion der motorische Cortex betroffen, was eben dann zur spast. Parese führen kann. Wir haben im ALter von ca10 Wochen damit angefangen. Gefallen hat es ihm nicht. Aber es tut NICHT weh, es ist nur wahnsinnig anstrengend. (Aber das wars auch für mich ;) ) Ich hab oft mit den Tränen gekämpft und mehr als einmal daran gedacht, aufzuhören. Aber unsere KG war da zum Glück sehr unnachgiebig. SIe hat mir einfach klargemacht, dass es keinen anderen Weg gibt. Und je älter und kräftiger er wurde, umso schwieriger wurde es, ihn zu halten.
Ich hab in Deiner VK gesehen, dass Dein Max schon 2 Jahre alt ist. Da ist er sicher auch schon zu kräftig?
Das war jetzt ne lange Antwort :)
LG,
O.