hallo!
entschuldigt die lange wirre überschrift..
ich wollte mich mal vorstellen und vll hat ja jmd lust auf austausch?
bei meiner nun fünfjährigen tochter wurde anfang letzten jahres ein gutartiger hirntumor (astryzytom grad 1) am hirnstamm entdeckt und zu 95% entfernt. halbjährliche mrt-kontrollen blieben bisher gott sei dank unauffällig.
seit der op hat meine tochter eine schluckstörung, doch das bessert sich ein glück zusehends, sie ist so eine kämpferin! wir ernähren sie kaum noch über die peg.
nachts wird sie noch beatmet und hat deshalb noch einen luftröhrenschnitt (tracheostoma). leider toleriert sie kein sprechventil, weshalb wir im märz aber noch einen spezialisten aufsuchen.
wir konnten sie also seit einem jahr nicht mehr sprechen hören 
doch sonst kann ich nur staunen, wie tapfer meine motte ist! sie geht in einen integrativen kindergarten, fühlt sich da sehr wohl und taut immer mehr auf.
vor der op war sie sehr zurückgezogen, verdacht auf sel. mutismus.. jetzt habe ich das gefühl, es hat sich viel getan, doch wie es wirklich aussieht und ob sie endlich auch vor anderen sprechen würde (essen tut sie noch ungern vor "publikum"), ist schwer einzuschätzen. das erfahren wir wohl erst, wenn sie wieder stimme hat..
es ist nicht immer einfach.. ich habe noch drei kinder, bin alleinerziehend, aber lebe in einer fernbeziehung. es gibt viele aufs und abs.. aber insgesamt bin ich sehr froh und dankbar, daß es meiner maus schon so so viel besser geht und ich sie bei mir zuhause habe!
wir haben auch eine homepage für sie:
http://annjoy.myblog.de
ich würde mich sehr über austausch freuen! ich schreibe zwar schon in einem forum für tracheostomierte kinder (was super ist!), aber vll finde ich ja hier noch jmd, dem es ähnlich geht, dessen kind auch sehr scheu ist usw..
liebe grüße!
becci81
astrozytom, sel. mutismus, tracheostoma.. gibt es noch betroffene hier
Hallo Becci,
leider kann ich dir nicht weiter helfen, aber ich wollte dir das Forum www.rehakids.de empfehlen. Dort sind viele besondere Kinder mit ähnlichen Erkrankungen.
Ich war auch gerade auf eurer Homepage und habe euch einen Eintrag im Gästebuch hinterlassen.
Ihr macht das großartig!
Alles Liebe und immer weiter so!
Dani mit Ben im Herzen *29.06.08 +08.07.09 (Morbus Alexander)
http://www.ben-sternenkind.de
hallo dani!
vielen lieben dank für deine worte!
ich habe nun auch auf eure hp geschaut und bin sprachlos.. was für ein leid, da bin ich für jeden tag dankbar, den ich mit meinen kindern gehen darf.. ihr seid eine wundervolle familie und ich wünsch euch von herzen alles gute und viel viel kraft!
Hallo becci81!
Ich finde es immer sehr schlimm solche Diagnosen zu hören... da wir leider vor 6 Jahren in der gleichen Situation waren.
Meine Tochter nun 6 Jahre alt kam mit einem Astrozytom Grad 3 auf die Welt, er war schon 4x4cm groß und das bei einem Baby 
. Glück war das er sich in einem Ventrikel breit gemacht hatte und daher noch keine Schädigungen am Gehirn verursachte, unser Glück sollte auch weiterhin anhalten , das heißt sie wurde 2 Jahre lang mit intesiver Chemo-Therapie behandelt und der Tumor hat sich aufgelöst, sie brauchte nicht operiert werden. Heute sind wir noch jedes halbes Jahr zum MRT und den dazugehörigen Neurologischen Untersuchungen! Ansonsten hat sie keinerlei schwierigkeiten und ist ganz normal entwickelt, das einzige was begleitent zum Tumor kam, war ein ausgeprägter Hydrcephalus der aber durch ein Shunt-System behoben wurde.
Ich hoffe das deine Tochter weiterhin so gute Fortschritte macht und zufrieden weiterleben kann.
Ich drück euch ganz fest die Daumen!
Lg chris
hallo chris!
vielen dank für deine antwort! da habt ihr ja auch einiges durch.. gott sei dank ist es bei euch so gut gelaufen! was für ein schock.. und dann noch grad 3..
um eine chemo sind wir ein glück drumherum gekommen. das ist sicher auch nicht einfach, und dann bei so kleinen..
manchmal überkommt es mich und ich finde es unglaublich mühselig, das alles irgendwie zu wuppen.. es gibt ja nicht "nur" die krankheit, drumherum ist auch schon immer so viel zu planen, zu organisieren usw..
und dann wird es mir manchmal zu viel und ich muß aufpassen, daß ich nicht in selbstmitleid verfalle (warum immer wir und so..)
aber dann, wenn ich hier so schaue, was andere eltern durchmachen, bin ich nur dankbar, daß es meiner tochter doch insgesamt so gut geht und sie ein so fröhliches mädchen ist.. und sie ist ja noch jung, wer weiß, was da noch alles kommt und sich entwickelt.
euch wünsche ich auch viel viel kraft und gesundheit weiterhin!
danke nochmal und liebe grüße!
becci81
Hallo becci81!
Meine Tochter hat auch ein Tracheostoma! Kannst mich gern über VK anschreiben!
LG und alles Gute,
Sabrina
lieben dank! ist schon passiert
Hallo becci81,
habe jetz erst durch Zufall hier rein geklickt und muss Dir auch mal schreiben. Ich selber habe vor fast 18 Jahren da war ich 17Jahre auch ein Hirntumor (Astrozytom Grad 2-3) der dreimal operiert wurde. Die ersten OPs waren direkt hintereinander und gingen leider schief, die dritte OP konnte das natürlich nicht wett machen, aber der Tumor wurde weitestgehend entfernt. Erst lag ich 1 1/2 Jahre und dann gings aufwärts, langsam aber es ging. Nun sitze ich im Rolli, kann überwiegend alles mit einem Arm machen und bin ganz selbständig.
Seit ca. 5 Jahren bin ich verheiratet, habe einen kleinen Sohn, gehe Arbeiten fahre Auto u.vm.
Man lernt mit allem umzugehen und Ihr schafft das auch. Natürlich ist jedem das Seine immer am schlimmsten, aber es geht immer weiter.
Seid alle ganz lieb gegrüßt von
bibi
P.S. bin eigentlich im Forum Kiwu unterwegs....
hallo bibi!
vielen lieben dank für deine antwort!
es macht mir hoffnung, wenn ich lese, daß du ein so selbstständiges leben führst, trotz noch viel heftigerer diagnose. ich wünsche dir weiterhin sehr viel kraft, lebensfreude und vor allem gesundheit!
(und da du schreibst, daß du im kiwu-forum unterwegs bist, wünsche ich dir eine baldige schwangerschaft )
ich kann mir kaum vorstellen, wie es meiner tochter mit all den ops und krankenhausaufenthalten gehen mochte.. ich bin unglaublich stolz auf sie! aber als mutter finde ich es manchmal auch so schwer, das alles so hinzunehmen. am liebsten möchte man sein kind ja vor allem schützen, die unbeschwertheit in ihrer kindheit fehlt.. sie hatte es eigentlich von anfang an nicht leicht. wie unglaublich stark kinder doch sind!
und auch dir kann ich nur meinen respekt aussprechen! ich weiß nicht, was man als angehöriger am besten tun kann, wie man es für den betroffenen leichter machen kann. ich will einfach "da" sein für sie, so viel es mir nur irgend möglich ist. und sonst hoffe ich, daß sie einen guten weg vor sich hat und später den ganzen mist hinter sich lassen kann. und das wünsche ich dir auch!
alles liebe,
becci81