also ich lebe ja schon 4,5 Jahren nun mit Kimberly ihren Anfällen.......ich hab auch schon ein paar echt derbe Anfälle erlebt........einmal einen in der Klinik, da war sie so 10 Monate alt, und sie war dem Tod näher als dem Leben........aber da waren Ärzte um sie rum.
Wir hatten grad ne tolle Zeit ohne schwere Anfälle......gestern Vormittag dann klagte sie über Ohren- und Halsweh......sonst war nix. Nachmittag sitzt sie bei Papa auf dem Schoss und bekommt nen Anfall......er war "Durchschnitt" von der Heftigkeit her.....also eher Routine. Sie hatte 38,2.....war also das Fieber der Auslöser.
Die Nacht um halb zwei bekam sie wieder Fieber.....ihr Pulsoxy piepte los weil ichr Puls zu hoch war. Ich gab ihr Nurofen und sie pennte weiter.
Den ganzen Tag heut war nix.......
Sie sass dann vorhin, am Nachmittag, bei mir auf dem Schoss.....ich merkte das sie dauernd so zuckte.......und dann Zitteranfälle dazu bekam. Sie hatte 39.....also wieder Nurofen. Sie lag auf dem sofa, schüttelte sich, zitterte und zuckte etwas.......schaute aber Fernseh noch.
Plötzlich nen Initialschrei.......der ging durch Mark und Bein. Meine 10jähriger schrie los vor Schreck.
Kimy krampfte........aber so arg.......ich war vor Schreck fast wie gelähmt.
Hab ihr sofort ne Tavor in den Mund geschoben....normalerweise warte ich damit ne Zeit lang.....aber heut merkte ich das was anders ist.
Kimy war total zyanotisch......kein Atemzug....nix.
In dem Moment gehen einem so viel Sachen durch den Kopf, und gleichzeitig wusst ich nicht was ich tun sollte.
Hab nur gedacht " wenn der Anfall nicht schnell aufhört und sie entdlich atmet stirbt sie....."
Sie war total überstreckt und unter Spannung.......
Dauerte zum Glück nur so 1,5 Minuten - aber mir kam es vor wie Stunden.
Ihr Fieber kletterte noch rauf auf 39,8......musste noch Paracetamol hinterher geben.
Hoffe das die Nacht einigermassen ruhig verläuft......hab zur Sicherheit ne Notfalltasche gepackt......falls ich nen RTW brauche.
Morgen früh ansonsten zum Arzt, nen Abstrich nehmen.......bei ihr in der KiGa-Gruppe ist Scharlach aufgetreten.
Habt ihr das auch manchmal......das euch in so kurzer Zeit so viel Dinge durch den Kopf schiessen und ihr wie gelähmt seid?
Bin ja sonst einiges gewohnt und geh eigentlich meist recht gelassen mit den Anfällen um....nur wenn sie länger wie ne halbe Stunde dauern fang ich an unruhig zu werden......aber das heute.....Puh.....das will ich nicht noch mal erleben
Schei** Anfälle - krieg die Bilder nicht aus dem Kopf von heute.....
Hallo!!
Kann gerade richtig mitfühlen wie es Dir geht!!
Quentin hatte letzten Dienstag seinen ersten Fieberkrampf der ziemlich lange war
ich schätze mal so 10 Minuten (gefühlte 30).
Ich hatte ihn zum schlafen hingelegt da er etwas erkältet war und fieberte.
Plötzlich hörte ich Geräusche und
bin dann Gott sei Dank in den Flur um zu horchen und hörte komische Geräusche die ich nicht zuordnen konnte.
Bin ins Zimmer und fand ihn krampfend, Schaum vor dem Mund, nicht ansprechbar und Augen verdreht vor.
Ich hatte soooo Panik das er mir gerade wegstirbt da ich keine Ahnung hatte was mit ihm ist.
Schnappte ihn mir und bin Barfuß durch den Schnee zu unseren Nachbarn, wo er Arzt ist. Sie konnten mich beruhigen und wir riefen den Notarzt.
Im Krankenhaus stellten sie fest das er Scharlach hat und dies der Auslöser für das Fieber war.
Nun sind wir wieder zuhause und soweit fit,
aber ich hoffe ganz arg das er nie wieder so einen Anfall bekommt.
Haben im KKH noch ein EEG gemacht aber leider haben wir noch keine Ergebnisse bekommen.
Hoffe das sie nichts finden da Quentin ja quasi vorbelastet ist mit seiner Cerebralparese.
Drücke Dir auf alle Fälle die Daumen das Du eine ruhige Nacht hast!!!!
lg
Dori
oh ja, an Kimys ersten Anfall kann ich mich auch erinnern als wenns gestern gewesen wäre......knapp 4 Monate alt, das erste Fieber wegen erster Impfe......und nen Anfall von über 30 Minuten den nur der Notarzt stoppen konnte mit 20 mg Diazepam - damit legt man eigentlich nen Erwachsenen lahm.
Danach folgten noch viele weitere.....auch über eine Stunde lang.
Aber was ich so schlimm finde sind die Zyanosen.....atemdepressiv war sie schon öfters.........einmal so arg das sie bebeutelt werden musste.
Nur wenn man ganz alleine ist mit dem Kind.....und es atmet nicht und wird total lila.......da ist man wie gelähmt
Hallo,
ich verfolge deine Beiträge und habe die Berichte auf RTL über euch gesehen.
Meine Tochter hat Diabetes insipidus und ist immer wieder auf der Kippe gewesen. Das hat mich noch mehr sensibilisiert und ich muss ständig an euch denken.
Länger habe ich nichts mehr von Kimberly und dir gehört und dachte, es wäre dann auch gut.
Das schockt mich jetzt, dass es wieder so heftig kam. Es tut mir so leid und ich bewundere euch und eure Kraft.
Situationen in denen man sich hilflos fühlt und einem alles mögliche durch den Kopf geht, hatte ich im letzten halben Jahr genug, wenn meine Tochter dehydriert war und nach Flüssigkeit lechzte, die ihr kleiner Körper aber nicht aufnehmen kann, was zu erbrechen und schneller Gewichtsabnahme führt.
Immer wenn ich mit ihr wieder in eine Klinik fahre, bin ich am heulen und durchlebe diese Geburt, bei der einiges schief lief, nochmal. Ich kann sie nicht verarbeiten, so lange es ihr noch so geht und sie ständig zu Kontrollen und neuen Medikationeinstellung muss.
LG Mella & Nils - Manuel *19.10.2006 & Mathilda *29.7.2009
verdammte, sinnlose Krankheiten........und die armen Würmchen wissen meist gar nicht was mit ihnen los ist.
Jo, Kimberly ging es die letzte Zeit wirklich prima.......hatte zwar täglich viele kleine Anfälle, aber die sind ok......die großen Anfälle haben gut nachgelassen.
Die Nacht war aber soweit ok......gegen 5 heut früh kam dann wieder das Fieber, und seit 6 rammelt sie im Bett rum. Das Tavor was sie bekommt verursacht gelegentlich ne Art Schlafumkehr.......bin schon froh das sie die Nacht wenigstens gepennt hat
Ich drücke dir die Daumen, dass es so bleibt
So....sie hat ne dicke fette beidseitige MOE.......mal wieder.
Nur so arg hatte sie bisher nie reagiert auf MOE.
Na mal sehen was der Tag so bringt
Hallo,
ich habe drei gesunde Kinder,muss dir aber trotzdem mal schreiben.
Ich lese oft deine Beiträge und muss dir mal sagen,wie sehr ich es bewundere,dass ihr so proffesionell mit euren Kindern umgeht.
Ich gerate schon in Panik,wenn mein Mittlerer mal wieder einen leichten Asthmaanfall bekommt und schlecht Luft kriegt.
Wie macht ihr das täglich mit der Sorge um das Kind umzugehen ?
Wirklich,ich ziehe enorm den Hut vor Eltern mit kranken und besonderen Kindern.
Ich hoffe,du musst sowas nicht wieder erleben und das deine Tochter von solchen Anfällen verschont bleibt.
Das wollte ich mal schreiben,weil ich immer geschockt vor dem PC sitze,wenn ich lese,was einige Eltern für einen harten Alltag haben.
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute !!
LG Danni !!
Danke,
weisste.....so schlimm ist das Leben mit Kimberly nicht.....das erste Lebensjahr war arg......besonders 4 - 11 Monate.
Und so hart es klingt....irgendwann werden die Anfälle zur Routine. Zumal sie die letzten 3 Jahre eigentlich gar nicht sooo schlimm waren......zwar teilweise über ne Stunde, aber nicht so heftig.
Nur wenn dann plötzlich solch heftiger Anfall kommt wo das Kind nicht mehr atmet und blitzeblau wird denk man schon das des nu das Ende ist.
Aber anderen Kindern gehts teilweise viel schlimmer als Kimy sag ich mir immer - und das gibt einem Kraft 
Ajajaj, das klingt ja echt heftig!
Und Ihr hattet doch grade etwas Ruhe in der Bude…
Aber wie Du da immer reagieren kannst, das finde ich echt bewundernswert! Bei unserer Eule musste ich ja zum Glück noch nie, aber als mein Mann neulich einen Krampfanfall hatte, da war mir aber auch ganz anders. Klar, man handelt erst, aber danach ging’s mir irre mies!
Liebe Grüße
Punkt und Eule und Minitänzer
Dein Mann hat auch Epi?
Meine Mutsch hatte auch von Geburt bis zum Tod Epi....teilweise jahrelang anfallsfrei, und dann wieder vermehrt schwere Anfälle.
Drum wurde das bei mir auch vermutet.....aber den gleichen Gen-Defekt wie meine Tochter hab ich zum Glück nicht.
Nächste Woche muss ich aber zum EEG weil ich in letzter Zeit öfters mal so komische Momente hatte die eindeutig vom Kopf aus gingen.
Das täte mir grad noch fehlen das sich da bei mir auch was verändert......
Nee, zum Glück hat er keine Epi; wurde aber durch getestet. Er hat das Klinefelter Syndrom und wurde auf ein neues Medikament umgestellt, daher kam das. war zum Glück nichts neurologisches....
Man, dann drücke ich Dir mal die Daumen, dass es bei Dir nur der Stress und so ist!
Ach Mensch, Sylke,
das hört sich ja gar nicht gut an. ich glaube, ich wäre direkt ins Krankenhaus. Meine Tochter hatte auch vor kurzem Scharlach (wusste ich aber nicht) und zitterte vor Fieber, brach und hatte plötzlich 40,8 Grad Fieber im Ohr gemessen. Sie war total matt und kaum ansprechbar. Und ich habe den RTW gerufen!
Die blöden Ärzte im Krankenhaus haben und ohne Medikamente nach Hause geschickt, weil sie eine Angna vermutet haben und der Abstrich negativ war. Das es sich um Scharlach handelte, hat erst (nachdem ich beim Kinderarzt war und der sie für gesund erklärt hat) anderhalb Wochen später ein Endokrinologe erkannt... dann gab es endlich Antibiotika und es ging ihr schlagartig besser.
Kann euer Hund diese Anfälle schon erkennen? Manche Hunde haben ja auch einen guten "Riecher" für höheres Fieber.
LG Corinna
naja, eigentlich hab ich es Mercy angemerkt wenns Kimy nicht gut geht, bzw. evtl. nen Anfall naht.
Nur jetzt die Tage war er wohl irgendwie "aus der Übung".........
Der letzte große Anfall lag 3 Monate zurück - und bei dem war er nicht bei.
Glaub den letzten richtigen Anfall den er mitbekommen hatte war im Sommer - und den hatte er angezeigt.
Wir haben, dank der richtigen Medikamente, die großen anfälle echt gut im Griff. Solange ich Trigger vermeide kann ich auch die Anfälle unterdrücken.
Nur leider schauts nun danach aus als wenn Kimberly einen sogenannten Bromhusten entwickelt.......und wenn dem so ist muss das Brom raus - genau das Medi was bei ihr wirkt......zum kotzen.
Hast du kein Notfallmedikament?
Ich habe es im Kühlschrank, nehme es überall mit, gebraucht habe ich es zum Glück noch nie.
Meine Maus hat auch gekrampft bis zu 10 mal am Tag nicht so arg wie deine aber dafür oft und meist Nachts.
Ich kenne das Hilflose Gefühl und ich habe immer Angst es kommt etwas dazu.
Grüße Bri
natürlich hab ich Notfall-Medis....die ganze bunte Palette.
nur beim Dravet-Syndrom ist es so das die Kinder oft im Status krampfen, und man sie teils nur schwer rausbekommt......das bin ich auch mittlerweile gewohnt
Meine hat TSC (Tuberöse Sklerose). Was für Krämpfe sie hatte konnte keiner genau sagen. Zur Zeit geht´s ganz gut. Aber bei TSC weiß man nie wo es hin geht.
Grüße Bri