Hallo,
heute waren wir beim Kinderarzt und ich habe ihm erklärt, was bei HNO raus kam. War eigentlich endlich mal froh, dass jmd etwas gefunden hat nach fast 5 Jahren. Achso seine Symptome , weshalb wir so lange in Behandlungsind, sind: ständig laufende Nase und oft Husten. Die Nase läuft fast ohne Pause seit er 2 Wochen alt ist.
Also beim HNO wurde DVT gemacht und festgestellt, dass die Nebenhöhlen, Kieferhöhlen und die Stirnhöhle (die ja noch nicht fertig ist mit "wachsen") auf den Bildern alle grau sind, statt schwarz. Also belegt.
Jetzt meinte der KIA ich solle einen Schweißtest machen lassen. Termin habe ich für in 2 Wochen bekommen. Dachte da noch: das ging ja schnell. Aber die 2 Wochen bis dahin werden glaube ich wirklich lang.
Ich habe richtige Angst davor, dass er mukoviszidose hat.
Der HNO hat geplant zu operieren, aber vorher muss ich mit ihm noch in die Hämatologie, da er zu dem noch eine Gerinnungsstörung hat, aber ich noch keinen Minirintest hab machen lassen.
Jetzt muss ich erst mal abwarten und gucken, was bei dem Schweißtest rauskommt, um weiter zu entscheiden, was gemacht wird.
Kennt sich jmd genauer aus mit Mukoviszidose?
LG
redblackrose
Schweißtest
ich kenne mich damit auch nicht wirklich aus, aber Kimberly wird um nen Schweisstest wohl auch nicht drumrum kommen.
Seit dem Sommer gehts "abwärts"....seit September durchgehend Hustenattacken, (teils mit extremen Sättigungsabfällen ) bzw. dauerndes Räuspern. Man hört richtig das sie irgendwie immer verschleimt ist.
Dazu ist ihr linkes Trommelfell dicht....alles voll Flüssigkeit welche nicht wegzukriegen ist.
Dauernd Mittelohrentzündungen, und seit Monaten durchgehend Schnupfen.
wir haben am 25.2. unseren "Halbjahres-Tüv" im SPZ....mal sehen was bei rauskommt.
Hallo,
ihr macht ja auch ganz schön was mit.
Ich hoffe, dass ihr auch bald wisst was es ist.
Lg
Hallo,
direkt auskennen mit Mukoviszidose tue ich mich nicht, habe mich aber eine zeitlang recht intensiv damit befasst, da auch bei unserer Jüngsten schon Schweißteste gemacht wurden. Als der 1. extremst grenzwertig ausfiel, habe ich mich die vier Wochen bis zum Kontrolltermin sehr viel belesen (es gibt im Netz auch eigene Foren mit Betroffenen und deren Angehörigen). Als der Kontrolltest wieder grenzwertig (aber diesmal nicht ganz so stark) ausfiel hab ich mich noch intensiver damit befasst und habe mich auch mit Betroffenen (sogar im eigenen Bekanntenkreis, was man bis dahin gar nicht wußte) unterhalten, dadurch wurde mir der Schrecken vor dieser Erkrankung ein wenig genommen...!
Der 3. Schweißtest fast 1 Jahr nach dem 1. fiel denn GsD negativ aus und somit ist das Thema Cystische Fibrose (Mukoviszidose) für uns vom Tisch. Die ganzen Symptome hat sie natürlich noch immer und wir müssen halt weiter nach der Ursache suchen...!
Alles Gute und einen negativen Schweißtest wünsch ich Euch...!
LG Monsti
Hallo,
freut mich, dass es bei euch so ausgefallen ist.
Was sind eigentlich die Symptome, die ihr habt?
Je mehr ich über CF lese, desto mehr finde ich, was meiner auch hat. Ich auch immer beim Arzt war und es so behandelt wurde.
Nur halt der lästige Schnupfen bzw. Sinusitis und Husten bleiben, wobei seine Lunge schon mal geröngt wurde und die normal ist. Ich weiß aber nicht, ob die sich später verändert oder halt direkt.
Ich bewundere dich, wie du diese lange Zeit durchstehen konntest, damit du weiß, dass es kein CF ist.
LG
Hallo,
naja, die erste Zeit nach den beiden grenzwertigen Testen hab ich mich schon arg verrückt gemacht...dann kamen bei ihr aber noch andere Baustellen dazu und ich habe einfach erfahren, dass es Zeit braucht, bis man eine "Diagnose" bekommt...die haben wir bei ihr noch immer nicht, es geht bei ihr gerade alles nur über "Ausschlussverfahren" wie halt nun endlich nach so langer Zeit der Ausschluss der CF. Vielleicht bringt uns ein Gentest, der im Sommer gemacht werden soll, weiter. Man wird einfach mit der Zeit "gelassener"...!
Vielleicht habt ihr ja auch gleich mit dem ersten Test die erlösende Nachricht, dass er kein CF hat...ich wünsche es Euch von Herzen.
Bei uns sind die hauptsächlichen Symptome, weshalb damals überhaupt ein Schweißtest gemacht wurde: rezidivierende obstruktive Bronchitiden, Gedeihstörung/Kleinwuchs, teils unverdaute breiige Stühle...!
Was kommt bei Deinem Sohn denn zu dem Schnupfen/Husten noch dazu?
Wird der Test bei Euch in einer richtigen Mukoviszidose-Ambulanz gemacht? (Kann ich nur empfehlen, die Gefahr von falschen Testergebnissen ist aufgrund der Erfahrung doch seeeeehr gering)
Ich weiß, dass der Gedanke an CF einen zum Anfang fast in den Wahnsinn treibt, aber die Wahrscheinlichkeit, dass Dein Sohn (wenn überhaupt) nur eine gaaaanz leichte Form von CF hat, ist bei Euch doch sehr groß...!
LG Monsti