Hallo Leute,
ich wollte mal ein paar Meinungen einholen!
Ich habe einen 21. Monate alten Sohn, mit einem seltenen Gendefekt (Behinderung).
Ich sehne mich danach, noch ein Kind zu bekommen und eine normale Geburt zu erleben, und die erste Zeit mit dem Neugeborenen genießen zu können.
Bei meinem ersten Kind war das nicht möglich, da es in ein anderes Krankenhaus verlegt wurde. Somit waren wir erst getrennt, und das habe ich bis heute noch nicht verarbeitet.
Meine Schwägerin hat gestern ihr erstes Kind bekommen!
Jetzt wird mein Wunsch nach so einem Erlebniss wieder größer!
Aber es besteht die Gefahr, dass das Kind wieder krank werden würde. Könnte ich da mit meinem Gewissen vereinbaren, dass das Baby vielleicht Krank ist und möglicherweise leiden muss. Mal abgesehen davon, wie soll ich es schaffen, mich um 2 kranke Kinder zu kümmern?
Aber für eine Spezielle Künstliche Befruchtung müssten wir ins Ausland, und wir haben nicht das Geld dafür!
Was bloß tun?
Ich würde ja auch gerne ein Pflegekind nehmen, aber das bringt mir ja nicht das Erlebniss mit der Schwangerschaft und der Geburt...
wunsch 2.Kind,Gefahr Behinderung
1. sohn gendefekt jetzt 18jahre
2. sohn von anderen mann ,herzfehler,lebt ganz normal
3. mädl ,vom gleichen mann kerngesund
glg sonja
kopf hoch
Ich kann Deinen Wunsch sehr gut nachvollziehen. Aber, ich würde das Risiko nicht eingehen, wenn Du eine schwere Erkrankung weiter vererben könntest.
Du hast in Deinem Schreiben schon die richtigen Gedankenansätze gehabt.
Kannst Du dem kranken Kind gerecht werden, wenn Du ein zweites Kind bekommst, bzw. kannst Du dem neuen Kind die Aufmerksamkeit schenken, da das kranke Kind sicherlich schon enorme Aufmerksamkeit benötigt?
Dann solltest Du auch an Dich denken. Nicht dass Du nachher unter dem Druck zusammen klappst. Damit wäre weder Dir noch den Kindern geholfen.
Lass es so, wie es im Moment ist. Auch wenn der innerliche Wunsch in eine andere Richtung geht, Du musst nachher mit den Folgen klar kommen.
Und aus Deinen Zeilen liest man sehr eindeutig heraus, dass Du Dir schon sehr bewußt bist, dass es eigentlich nicht zu verantworten und auch nicht zu schaffen ist.
LG Janette
Tja,...
die Zweifel sind sehr groß..
Aber wenn man bedenkt, dass Frauen Kinder bekommen und während der Schwangerschaft Rauchen oder Saufen...
Da wird ständig das Risiko in Kauf genommen..
Und die Gefahr besteht ja bei jeder Schwangerschaft, das was passieren kann!
Aber das ist schei...
Ich kann das eigentlich nicht verantworten....
Aber, aber, aber....
Wenn ich an Deine Stelle wäre, würden mir folgende Punkte durch den Kopf gehen:
1. Könnte ich im Falle dessen, mein 2. Kind wäre wieder nachweislich behindert, eine Abtreibung in Kauf nehmen? ICH könnte das nicht!
Ich habe Respekt vor Frauen, die sich für einen Abbruch aus bestimmten Umständen entscheiden. Aber ICH könnte damit nicht leben.
2. Wenn ich WISSENTLICH ein hohes prozentuales Risiko habe, ein behindertes Kind auf die Welt zu bringen und ich meinem Wunsch trotz der Aussicht durchsetzen würde, würde ich in dem Augenblick meinen Wunsch über die Gesundheit meines Kindes stellen. Das wäre für MICH egoistisches handeln.
3. Wenn ich schon ein behindertes Kind habe, welches viel Aufmerksamkeit und Pflege bedarf, würde ich MICH niemals dem Stress aussetzen wollen, ein 2. behindertes Kind zu haben. Denn das bedeutet, je nachdem, wie aufwändig alles ist, komplette Selbstaufgabe, die Aufgabe meines eigenen Lebens. Das mache ich dann ein paar Monate/Jahre mit, werde vllt. selbst dadurch krank und kann niemandem mehr gerecht werden.
Schau doch erstmal, wie die Entwicklung Deines Kindes verläuft. Man kann später immer noch Entscheidungen treffen, wenn ersichtlich geworden ist, dass das Kind doch selbstständiger seinen Weg gehen kann, als vorerst gedacht.
LG!
bei uns ist es so das des Risiko das ein weiteres Kind den Gen-Defekt aufweist den auch meine jüngste Tochter hat, bei Rund 50 %
Wie hoch ist das risiko denn bei Dir?
Das müsste eigentlich auf dem Brief des Genetik-Labors drauf stehen.
50 % sind und eindeutig zu hoch.
Darum keine weiteren Kinder!
du hast doch auch schon 5 Kinder, ich denke das macht schon einen klaren gefühlsunterschied aus.
lg
Hallo,
auch ich kann deinen Wunsch sehr gut nachvollziehen.
Im Juni 2008 kam mein Sohn Ben nach einer künstlichen Befruchtung scheinbar gesund auf die Welt. Nach vielen Krankenhausaufenthalten und ersten Diagnosen erfuhren wir dass Ben evtl. behindert sein würde. Es kam noch viel schlimmer, mit 7 Monaten erfuhren wir dass Ben sein erstes Lebensjahr nicht erreichen wird.
Ben ist nach 12 Monaten und 9 Tagen an einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung gestorben. Man sagte uns dass die Wahrscheinlichkeit bei 25% liegt, dass ein Geschwisterkind wieder erkrankt. Wir haben uns humangenetisch untersuchen lassen. Hier wurde festgestellt, dass der Gendefekt weder bei mir noch bei meinem Mann vorliegt. D.h. Ben´s Erkrankung ist eine Laune der Natur. Nach allen Untersuchen wurde uns gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit bei unter 2% liegt. Natürlich würde ich niemals ein Kind auf die Welt bringen wollen, das genau so leiden muss wie Ben. Es gibt aber genügend pränatale Untersuchungen mit denen schon frühzeitig festgestellt werden kann, ob ein Geschwisterkind erkrankt ist.
Wir werden ein Geschwisterchen bekommen, aber ganz sicher mit aller Diagnostik und auch mit der Gefahr einen Abbruch vornehmen zu lassen.
Habt ihr schon eine humangenetsiche Untersuchung gemacht? Erst wenn ihr vom humangenetiker eine Einschätzung habt, würde ich darüber nachdenken. Viele Eltern haben ein behindertes Kind und auch noch gesunde Kinder bekommen.
Gib noch nicht auf. Lasst euch untersuchen!
Alles liebe und viel Kraft
Dani mit Ben im Herzen *29.06.08 +08.07.09 (Morbus Alexander)
http://www.ben-sternenkind.de
Puhh, da kommen mir die Tränen.
Ich muss mir immer wieder vorstellen, was gewesen wäre, wenn mein Timm gestorben wäre..
Ich hätte das nicht verkraften können, da bin ich sicher...
Ich will ja keine Angst machen, aber es werden auch nicht alle Gendefekte bei einer Humangenetischen Untersuchung entdeckt!
Bei uns wurde es gefunden, aber sie sagten vorher auch, dass es sein kann, dass man es nicht findet, aber trotzdem hat!?
Bei uns ist die Gefahr 25 %
Alles Gute Euch und ein kleines Wunder 
Natürlich ist mir bekannt, dass nur die Gendefekte erkannt werden nach denen man sucht. Aber die häufig auftretenden Trisomien usw. werden bei der pränatalen Diagnostik untersucht sowie natürlich in unserem Fall Morbus Alexander. Das Risiko ein besonderes oder krankes Kind zu bekommen ist natürlich vorhanden und da ich bald 38 Jahre werde auch nicht so klein.
Aber ich muss es versuchen und kann nicht glauben dass uns ein solches Schicksal zweimal trifft.
Allerdings ist eine 25% Gefahr recht hoch. Ich persönlich sehe zwar die 75% dass es gut geht, aber laut der Ärzte sind 25% wohl ein sehr hohes Risiko.
Ich wünsche euch viel Kraft die richtige Entscheidung zu treffen.
Alles Liebe
Dani mit Ben im Herzen
Wir haben auch bei jeder weiteren SS das Risiko von 25% das unsere Babys wieder SMA(Spinale Muskelatrophie) bekommen und man kann es erst in der 12.ssw durch eine Chorionzottenbiopsie testen.....trotzdem möchten wir wieder ein Baby und hoffen auf die 75% Chance auf ein gesundes Baby....
Ich wünsche dir ganz viel Glück
Hi,
ich kann Dich verstehen, aaaaber,
was möchte Dein Mann?
Kann man den Gendefekt durch eine Fruchtwasseruntersuchung feststellen? Wenn ja, was würdest Du machen? Abtreiben, behalten?
Wenn nein, würde ich mir das wirklich ganz genau überlegen. Ob Du mit 2 kranken Kinder zurecht kommst, mußt Du entscheiden. Keiner kann Dir die Entscheidung abnehmen.
Dann stellt sich die Frage wie behindert Dein erstes Kind ist, wie viel Aufwand hast Du?
Ich finde, es kommt immer darauf an warum eine Behinderung entstanden ist.
Bei mir war es eine Plazinsuff. und Florian erblickte in der 31. SSW die Welt-völlig unterversorgt. 2 Tage später wäre er in mir verstorben. Aber das mußte nicht zwangsläufig auch bei der 2.SS sein. Zumindest konnte ich etwas vorbeugen.
Ich muß ehrlich sagen, daß mir bei einem Gendefekt das Risiko zu hoch wäre.
Meine kleine Luisa kam in der 40. SSW gesund auf die Welt, per Kaiserschnitt.
Überlegt es Euch gut und zählt alle für und wider auf!
Viel Glück!
Hallo!
Also, ich habe eine Tochter aus einer früheren Beziehung, die Mukoviszidose hat. Mit meinem jetzigen Mann habe ich einen fast 2 jährigen Sohn, der mit einer Microzephalie auf die Welt kam. Er ist zu 100% schwerstbehindert, ist auf den Entwicklungsstand eines 1 Monate alten Babys, ist fast blind, ist sehr oft im Krankenhaus und leidet an Epilepsie. Leider wurde bis heute nicht rausgefunden, ob es ein Genfehler, Chromosomfehler oder eine Infektion in der Schwangerschaft war. Wir wünschten uns aber noch ein Baby...einmal ein gesundes Baby in den Armen halten...so in 2 Jahren. Jetzt kam es anders und ich bin ungeplant in der 18. Woch schwanger. Wir freuen uns tiersch darüber, auch wenn wir die ganze Schwangerschaft uns Sorgen machen müssen, dass wir im schlimmsten Fall eine 25% Chance haben, dass wieder eine Microzephalie vorkommen könnte.
Natürlich ist es schwer ein schwer krankes und ein behindertes Kind zu haben...erst recht wenn man nicht weiß, ob das 3. dann gesund sein wird...aber ich glaube ganz fest daran, dass es gesund sein wird!!!
Ich liebe meine Kinder so wie sie sind und möchte sie nicht missen
...auch wenn es nicht immer einfach ist!
Helfen kann ich dir nicht bei deiner Entscheidung, aber vollkommen verstehen!!!
Liebe Grüße,
Krissi
Hi Krissi,
ja, dass hört sich hart an.
Schön das Du schwanger bist! Es wird bestimmt alles gut!
Ich schätze, dass wird mir nicht ausversehen passieren, zumal wir eh schwierigkeiten beim Nachwuchs zeugen hatten/haben.
Ich freu mich für Euch
hi
ich habe es gewagt habe 2 gesunde kinder mein drittes kind hat eine mukolipidose ist ein gendefekt der von beiden eltern vererbt wird...und das vierte kind ist kerngesund ich habe es vorgeburtlich untersuchen lassen...und werde diese entscheidung nie bereuen...der wunsch war einfach viel größer alls die angst...
lg
Hi,
es freut mich für Dich, dass es mit dem 4. Kind wieder "gutgegangen" ist.
Klar bereut man es nicht, wenn dass Kind gesund ist!
Aber wäre es nicht gesund gewesen und hätte leiden müssen, wäre es sicher anders!
Eine Vorgeburtliche Untersuchung würde mir nicht viel helfen, da ich nie einen Schwangerschaftsabbruch machen würde, wenn das Herz meines ungeborenen Kindes schon schlägt. Und so eine Untersuchung kann erst nach einer gewissen Zeit gemacht werden.
Alles Gute und danke für das mut machen!
Hallo!
Ich kann Deine Gedanken sehr gut nachvollziehen. Wir haben auch einen Sohn 18 Monate alt mit einem Gendefekt (wird vermutlich von beiden !!! Elternteilen weitergegeben).
Wir haben uns gegen ein zweites leibliches Kind entschieden, weil uns das Risiko zu hoch erschien.
Da wir uns trotzdem ein zweites Kind wünschen, wollen wir nun eines adoptieren. Natürlich haben wir da auch nicht die Gewissheit, ob es kerngesund ist, aber die Gefahr ist einfach geringer, dass es wieder schwerbehindert ist.
VG Supernaschkatze
Ja, also bei uns ist es definitif von beiden Elternteilen vererbt. Ich habe auch schon Kontakt aufgenommen bzgl. Adoption/Dauerpflege-Kind. Aber die Aussichten ein Kind adoptieren zu können, sind hier in Deutschland nicht so hoch, da es zu viele gibt, die es wollen, und zu wenig Kinder die zur Adoption freigegeben sind. 
Deshalb denke ich, dass vielleicht auch ein Dauerpflegekind infrage kommt. Aber auch das ist nicht so einfach...
Aber ich verstehe nicht, was Du damit meinst, dass auch ein Risiko bestehet bei Adoption, dass das Kind behindert sein könnte?! Das kann man ja angeben, dass man ein Krankes Kind nicht nehmen würde!?
Allerdings werden die Chancen wohl etwas höher sein, eins adoptieren zu können, wenn man auch ein Kind mit Krankheit nehmen würde.
Ich würde es tun, aber ebend auch nur mit kleineren Problemen. Nicht mit schwerer Behinderung oder Krankheit!
Ja, vielleicht haben wir ja Glück, und kommen noch zu unseren 2. Kindern!
Alles Gute Euch!