epi-kinder und die leise hoffnung

äh....verstehe ich das richtig?
Deine Tochter hat jede Menge Anfälle und bekommt keine Medikemente????
Ja warum das denn nicht????? Ist ja richtig verantwortungslos von den Ärzten das die euch mit ein paar Globulis nach Hause schicken.
Das Kind benötig unbedingt vernünftige Anti-Epileptikas.
Nichts gegen Homöopathie - aber bei so schwerer Epi hilft nur die Schulmedizin!

Und nein - ich denke nicht das ihr bei dieser Behandlung großartig auf Besserung hoffen könnt.....so hart das auch klingen mag.

Hallo,

Sorry, aber die Globulis kannst Du in die Tonne kloppen!!!

"was meint ihr darf ich weiter auf heilung hoffen? "

Ohne vernünftige Medikamente? - Nein!
Finde das ein wenig Unverantwortlich Eurem Kind gegenüber...
Eine Anfallsfreiheit ohne Medis ist so gut wie Unmöglich.
Klar, ich würde es für max auch besser finden wenn er keine Medis nehmen müsste, aber bevor ich das Risiko eingehe das er einen Grand Mal Anfall bekommt, und er daran sterben könnte, gebe ich ihm Tag für Tag 2x täglich seine Medis, und das solltet hr auch tun!!

Hi,

uiuiui, seid mal nicht so hart!

Die Ärzte werden, gerade in Kehl-Kork, wissen was sie tun. Es ist eine renomierte Klinik!
Sie ist unter Aufsicht und die Ärzte werden alles möglich machen, um dem Kind zu helfen!
Sie werden sich schon etwas dabei gedacht haben-was auch immer!
Aber jetzt so zu urteilen steht uns wirklich nicht zu! Dafür kennen wir die Situation nicht!

Florian ist anfallsfrei ohne Medis nach West-Syndrom seit 2 1/2 Jahren.
Dennoch, die Angst vor neuen Anfällen ist allgegenwärtig.

lg und viel Glück!

Lenny hatte "nur" 6 anfälle und wurde sofort auf Medis eingestellt. Ich verstehe nicht wie man das dann mit Globuli hinbekommen soll


Das wäre mir zu gefährlich ich benutze viel Globuli aber bei sowas. NEVER!!!!!!!!!


ich würde mir lieber einen anderen Arzt suchen. Bzw Krankenhaus.


DAs ist meine Meinung.

Hoffe das sie anfallsfrei bleibt.


Lg Kerstin

Hallo!

Es gibt einige Epilepsieformen die heilbar sind bzw. die sich in der Pubertät verwachsen. Aber das sind die wenigsten.
Uns hat eine Ärztin gesagt, zu einem Zeitpunkt, wo wir echt verzweifelt waren, weil Max bis zu 8 Anfällen am Tag hatte und scheinbar kein Medikament richtig angeschlagen hat, dass die Herde (Max hat eine multifokale Epilepsie, also die Anfälle gehen von mehreren Herden im Gehirn aus) zum Stillstand kommen können bzw. ihre Aktivität mit abgeschlossenen Hirnwachstum und stabileren hormonellen Bedingungen vermindern können.
Wir haben fast alle Medikamente ausprobiert und Max hat die Epilepsie mit fast 2 Jahren entwickelt. Jetzt ist er seit etwa 2 Jahren relativ stabil eingestellt mit Medikamenten. Vorher waren wir nur am Rumprobieren. Du siehst, es hat 6 Jahre gedauert, bis ein neues Medikament endlich eine Zustandsverbesserung brachte.
Ich weiß nicht, ob die Epilepsie in eurem Fall heilbar wäre, dazu hast Du viel zu wenig Informationen gegeben.
Aber ganz ehrlich, ohne Schulmedizin, bei relativ häufigen Anfällen die etwa 2 Minuten dauern, dass wäre mir zu gefährlich. Mal davon abgesehen, dass sie einen Status auslösen können, aber bei einer Häufung oder Serien kann gut und gern etwas im Gehirn dabei zerstört werden. Keine Riesenausfälle. In den Zeiten, wo Max relativ viele Anfälle hatte, hat er keinerlei Fortschritte in seiner Entwicklung gemacht, 6 Jahre lang absoluter Stillstand, bzw. eher Rückschritte, jetzt seit etwa einem halben Jahr, nach 1,5 Jahren relativ wenig Anfällen macht er endlich wieder kleine Schritte nach vorn.
Ich würde Dir auch empfehlen, Dir ein gutes Epilepsiezentrum zu suchen und Dich dort ordentlich beraten zu lassen.
Natürlich kann man die Anfallshäufigkeit verringern, wenn man weiß, was sie auslöst, aber Infektionen sind ja zum Beispiel recht unbeeinflussbare Faktoren. Und ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass da Globuli wirklich das Richtige sind.

LG Yvonne

Hallo,
ich habe mich bei meiner Tochter auch sehr schwer getan Medikamente zu verabreichen.
Habe auch mit meinem Arzt zusammen, lange versucht Alternativen zu finden.
Mußte aber einsehen, dass die Krampfanfälle Janine mehr schaden als die Medis.
Sie bekommt mittlerweile seit 20 Jahren Medis und ist seit fast genau dieser Zeit auch anfallsfrei.
Sie hat bis jetzt bis auf Verdauungsprobleme keine Schäden von den Medikamenten bekommen.
Und ich finde es geht ihr unter den Medis besser als ohne.
Ich kann dich verstehen aber überlege bei der Häufigkeit der Anfälle, ob du deiner Tochter, mit Medis die Lebensqualität nicht verbesserst. Durch den Anfall ist sie ja doch über einige Stunden belastet.
Liebe Grüße
Doro