Hallo ihr Lieben.Kennt sich jemand mit der Diagnose Omphalocele aus?Danke für eure Hilfe
Omphalocele
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Kannst mir ne PN schreiben.
Bist Du schwanger?
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hallo. ja ich habe einen sohn der fast 4 ist und eine omphalocele hat, die noch nicht operiert ist. wenn du fragen dazu hat, kannst du mir gerne schreiben.piggeldi77
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Das ist lieb.Wir haben einen ssw abbruch in der 15 ssw unternehmen lassen,weil eine schwere Omphalocele vorlag.Ein grosser Teil Leber lag offen herum.3 Ärzte haben uns null Überlebenschance gegeben,deshalb dieser schwere Schritt zum Abbruch.Aber warum kommt es zu diesem Nabelbruch?Weisst Du etwas darüber?Und haben diese kinder wirklich wenig überlebenschance?Hast du es auch vorher erfahren?Sorry für die vielen Fragen und danke für die Zeit zum antworten.
Aldina mit 
im Herzen.03.02.2010
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das mit den geringen Überlebenschancen höre ich so auch zum ersten mal. tut mir übrigens sehr leid, das mit dem abbruch!!!
Wir haben es damals in der 14.ssw erfahren und sind dann gleich von einem Spezialisten betreut worden, der sich mit solchen Krankheitsbildern auskennt. hinzu kam ausserdem noch eine Professorin aus der Medizinischen Hochschule Hannover, die bereits mehrere Kinder mit omphalozelen operiert hat. man hat es mir damals offen gelassen, wie ich mich entscheide. Doch nach einer fruchtwasseruntersuchung, bei der keine weiteren auffälligkeiten festgestellt wurden, stand für uns die Entscheidung fest: solange man dem Kind helfen kann und das Kind durch diesen Deffekt keine Schmerzen hat, breche ich die schwangerschaft nicht ab. Eigentlich wurde uns damals auch gesagt, dass diese Kinder sofort nach der Geburt operiert werden, aber mein Sohn war dann leider auch noch ein Frühchen und musste in der 31. ssw per Notkaiserschnitt geholt werden-dadurch wurde die op nicht gemacht. Die Ärzte haben zu uns gesagt, dass sie noch keien weiteren Fall kennen, wo ein Kind eine Omphalozele hat und zugleich noch 9 wochen zu früh geboren wird.
Jetzt ist die op immer noch nicht gemacht, weil er erst mal wachsen soll. haben gestern erfahren, dass er vermutlich erst mit 5 1/2 operiert wird, kurz bevor er in die Schule kommt.aber er kommt ganz gut klar damit.
egal, was du dir für gedanken machst... ich hab damals auch immer mit dem Gedanken gespielt, dass ich vielleicht schuld an dem Deffekt sein könnte, aber das stimmt auf gar keinen fall.
die Ärzte haben uns erklärt, dass in diesem frühen Stadium der Entwicklung, die bauchdecke noch sehr weich ist und, dass die organe dadurch ständig hin- und herrutschen.nur, dass es bei diesn kindern halt nicht wieder zurückrutscht, sondern einfach so bleibt. eine genaue erklärung, warum das so ist, gibt es nicht.
lg piggeldi77
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Bei unserer Tochter wurde in der 13.SSW eine Omphalocele festgestellt
. Wir waren ratlos, denn alle "Dorfärzte" rieten zur Abtreibung. Auf eigene Faust suchte ich mir eine Klinik mit guter Erfahrung und schon sah die Sache ganz anders aus... Anfangs waren Leber und Darm im Bruchsack, wobei sich der Darm selbständig ´zurückzog`. Auch sprach man immer von einer Mega-Omphalocele.
Unsere kleine Maus wurde am 22.03.2010 in der 39.SSW geholt und nach 4Std. operiert (dauerte ca.3 1/2 Std.).
Ihr Bauch konnte in einer Op verschlossen werden und lediglich eine blasse Narbe vom Nabel zum Brustbein erinnern an das, was uns einst fast zu einer FEHLENTSCHEIDUNG getrieben hätte!!! Sicher haben wir noch die eine oder andere Sorge um die Trinkmenge aber auch das scheint ein "Kopfproblem" meinerseits zu sein, denn unser Mäuschen ist mit 70ml alle 3Std. zufrieden, wächst und gedeiht. Die kleinen Menschlein stecken vieles besser weg als man denkt.
Nach 10 Tagen ITS und weiteren 4 Wochen "Nachsorgestation" gings endlich nach Haus!!!
Ein Bick in ihr glückliches und zufriedenes Gesicht läßt uns jeden Tag wissen "Wir haben alles richtig gemacht" ...
Es lohnt sich immer den Kampf aufzunehmen-mit der richtigen Klinik an der Seite!!!
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Hallo,
meine Tochter ist bereits 4 Jahre alt und hat auch eine Ompha.
Dazu kommt das sie einen Neirenreflux hat,eine unterbrochene untere Hohlvene.
Meine FÄ hat es einfach in der SS verpennt,ich bekam die Diagnose erst in der 28 SSW.
Die Ärzte haben alles Mögliche auf ihrem US gesehen,Defekte über Defekte.
Man hat uns klar gemacht das unser Kind wohl ein Pflegefall sein würde.
Uns wurde sogar erklärt das die Nase nicht groß genug sei.
Ich hatte natürlich riesige Angst,dazu kam noch das mein Sohn 6 Wochen vor der Entbindung verstarb.
Jetzt auch noch Angst um mein Ungeborenes.
Vieles hat sich Gott sei Dank nicht bewahrheitet,Joy ist trotz Ompha ein munteres Kind,mit vielen kleinen Defekten.
Egal,es passt und ich bin glücklich mich über all diese dinge hinweggestzt zu haben.
Angst habe ich immer noch,liegt aber auch begründet durch den verlust meines Sohnes.
Der Reflux schein behoben,war ne große OP.Wir hatten ein tolles Krankenhaus und super Ärzte,das macht viel aus.
Die Uni-Klinik in Düsseldorf kann ich nur bedingt empfehlen,gute Chirurgen hat das Florence-Nightingale Krankenhaus in Dssd-Kaiserswerth.
Wenn Du noch etwas wissen möchtest melde Dich gerne,freut mich wenn ich Dir helfen kann.
Kommt zwar alles ein bischen spät,aber ich hab mich erst heute hier angemeldet.
Sei gegrüßt
Christiane