Hallo,
hatte hier schon gepostet:
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&b...5960060
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&b...5934251
Sie muss immer noch künstlich beatmet werden.
Jetzt die Diagnose: eine schwere Forum des Marfan-Syndroms.
Wer hat Erfahrung damit??
Claudia
Marfan-Syndrom - schlimme Form, wer hat Erfahrung
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Hallo!!!
Link geht leider nicht!!
lg
Dori
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Hallo Claudia,
ich kenne mich mit dem Marfan-Syndrom leider nicht aus und kann dir nicht weiterhelfen. Ich möchte dir aber ein anderes Forum empfehlen, hier bekommst du ganz sicher Antworten und Tips: http://www.rehakids.de.
Hier habe ich schon vom Marfan-Syndrom gelsen. Mein Sohn hatte ebenfalls eine seltene Erkrankung "Morbus Alexander" bei den Rehakids habe ich immer Antworten bekommen.
Ich wünsche euch viel Kraft und alles gute für eure kleine Kämpferin
Liebe Grüße
Dani mit Ben im Herzen *29.06.08 +08.07.09
http://www.ben-sternenkind.de
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Hallo,
Bei den rehakids.de habe ich schon mehrfach darüber gelden, vielleicht schaust Du ja einfach mal dort rein
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hi, ich bin irgendwie doof heute - wo finde ich die Rehakids???
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www.rehakids.de
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Hallo Claudia,
Informationen zum Marfan-Syndrom findest du unter www.marfan.de.
Im Forum kannst du dort auch viele Betroffene befragen.
Alles Gute!
Marina