Guten Tag Frau Doktor, Herr Doktor,
ich habe mal eine Frage und hoffe, das Sie mir da etwas weiter helfen könnten. Und zwar hat mein Sohn, da er mit dem Entwicklungsstand etwas zurück ist Frühförderung und natürlich auch Psyotherapie einmal die Woche, damit das Laufen und allgemein die Standfestigkeit gestärkt wird.Nun habe ich mal einen Zwischenbericht bekommen, in dem steht wie folg:
allgemeiner Befund: gesamte Muskulatur deutlich hypoton, Wirbelsäule und Becken frei beweglich,HWS gelegentlich rechts geneigt.
Nun frage ich mich, was hat es damit auf sich und hat das Ursachen wieso eine Muskulatur schwach ist und eine HWS rechts geneigt? Nur langsam wird mir dann einiges klar, er begann spät sich zu drehen, zu krabbeln, zu sitzen und zu laufen, gesessen hat er mit knapp 10 Monaten und das noch sehr wackelig, mit 12 Monaten fest und begann dort das erste mal zu krabbeln und laufen erst sehr spät so mit 19/20 Monaten, richtig auch erst in der Kita, allgemein aber noch sehr tapsig und wackelig und breitbeinig, fällt auch noch viel hin etc. Nun, nachdem ich den Befund gelesen habe wurde mir natürlich einiges klar, das dies der Grund gewesen sein muss und wegen der etwas rechtseitigen HWS erklärt sich mir nun auch so, denn er hatte immer als Baby eine Lieblingsseite, immer rechts lag er, auf dem rechten Hinterkopf ist es deswegen nun auch etwas abgeplattet und er drehte sich auch zu erst nur mit rechts etc. etc.
Desweitern gibts noch ein Problem, wo man eventuell den Zusammenhang suchen könnte. Mitte Februar war mein Sohn in der Klinik, da er einen Fieberkrampf hatte und stationär aufgenommen wurde, dort wurde dann auch eine Eingangsuntersuchung gemacht und dort stand unter anderem, das mein Sohn eine mongoilide Lidachse hat mit Epicanthus. Das sind Symptome laut meiner Mama, die viele Downkinder haben. Er ist aber normal entwickelt hat sonst aber auch weiter keine Anzeichen, aber da er diese Symptome hat kann es durchaus sein, das er dadurch auch einen Entwicklungsrückstand hat, da diese Kinder ja meistens auch etwas zurück sind und meistens haben diese Kinder auch eine Muskelschwäche. Da er beides hat, legt sich der Verdacht für mich nahe, das da etwas dran ist, alleine wegen der Augenstellung etc. Er hat wie gesagt kein richtiges Trisomitrie 21, sondern nur Anzeichen, aber da passen eben die Entwicklungsrückstände und die Muskelschwäche dazu, was es aber mit der HWS auf sich hat, das weiß ich nicht.
Weswegen ich mich an euch wende ist, das wir das Jugendamt auf den Hals haben und die schon einen Gerichtstermin haben am 23.3. weil sie der Meinung sind, das die beiden, vor allen auch Joel erhebliche defizite haben in der körperlichen Entwicklung und das als mangelnde Erziehung oder eben schlechte Förderung zuschieben und der Meinung sind, das sie dann in einer Pflegefamilie besser aufgehoben werden, ich sehe das aber nicht so, denn nachdem ich nun Berichte von Frühförderung und auch Pysotherapie bekommen habe ist mir nun einiges klarer und das wir nicht zwangsläufig Schuld sein müssen, sondern durch diese Defizite es ohne professionelle Hilfe auch so entstanden wäre, egal wie doll man gefördert hätte.
Hypotone Muskulatur, gelegentliche rechtsneigung der HWS
Hallo,
ich bin zwar kein Arzt, habe aber auch ein Kind mit einer Entwicklungsstörung. Um genau herauszufinden, ob Dein/Euer Kleiner Trisometrie 21 hat, solltet ihr eine Blutanalyse bei einem Humangenetiker machen lassen. Überweisung stellt der Kinderarzt aus. Diesen würde ich auch auf den Gerichtstermin ansprechen, weil er könnte Euch helfen und bestätigen, dass alles für Joel getan wird und mit Hilfe der Förderung man auf einem guten Weg ist. Außerdem sehe ich es schwierig, wenn ein Kind aus seinem Umfeld rausgerissen wird, dass sowieso schon in seiner Entwicklung "gestört" ist. Wie ist denn das Jugendamt auf Euch aufmerksam geworden?
Ich wünsche Dir viel Glück!!!!
Natti71
Danke für die Worte.
Richtig aufmerksam sind die auf uns nicht geworden, wir sind damals Ende 2008 selber zu denen gegangen, da wir Probleme mit unserer großen hatten, sie sprach mit 2 auch noch nichts und war sehr bockig und nur am brüllen etc.
Zu dem Zeitpunkt wussten wir aber noch nicht, das sie nicht richtig hören, da sie Polypen hatte.
Das hatten wir erst knapp ein Jahr später festgestellt und seitdem die Polypen draußen waren begann sie zu sprechen und hat innerhalb von 9 MOnaten aufgeholt.
Aber eben auf dem Stand einer 4 Jährigen ist sie deswegen noch nicht, aber das kann man ja auch nicht erwarten wenn sie erst mit etwas über 3 richtig hören konnte und dadurch das Sprechen gelernt hat.
Aber seitdem haben sie eben einiges gefunden was bei uns für die nicht ok ist, angeblich nicht viel reden und entwicklungsförderne Maßnahmen, wir reden mit unseren Kindern, nur man muss ja nicht 24 Stunden reden aber wäre wohl nicht genug und bieten nicht entwicklungsförderne Dinge an.
Deswegen hätten sie ja diese defizite, besonders im sprachlichen Bereich und sowas alles.
Als ich aber den Bericht von der Pysotherapeutin gelesen habe, das er eine Muskelschwäche hat und da auch nachgegooglet habe was das bedeutet, da wusste ich, das es einige Dinge waren die ja die Helferion die wir hatten angekreidet hatte wie nicht still sitzen beim essen, schmieren und manschen und grobe handflächen benutzten zum brot reinstecken, aber genau das alles passiert bei den muskelschwachen.
aber die denken, wir verharmlosen das mit der aussage nur und wollen nicht wahrhaben das wir die übeltäter sind.
Ein amt sucht ja immer die schuld bei den eltern und nicht bei bei möglichen defizten oder defekten.
wegen dem humangenetiker muss ich mal schauen ob ich noch bis zum 23.3. einen termin bekomme.
kann ich einfach zum kia gehen und mir eine überweisung geben lassen?die wird mich sicherlich fragen wieso aber egal.
wenn es sich nicht bestätigen sollte, dann muss es eine andere ursache geben, denn die typischen augenmerkmale kommen ja nicht einfach so von ungefähr, muss ja etwas nicht so 100%ig ok sein.
was mich nur wundert ist, ich habe bei beiden kindern eine feindiagnostik gehabt und bei beiden wurde gesagt, das keine anzeichen für eine behinderung da wären, aber trisometrie21 müsste man eigentlich erkennen oder? habe auch noch nie von leichten fällen gehört, ich kenne immer nur diese typischen fälle wo man es alls erkennt alleine im gesicht, an den händen, ganzen körperbau etc.
das es aber auch nur fälle gibt, wo die augenpartie betroffen ist, das wäre mir echt neu.
es sind eben so die einzelnen faktoren wie allgemeiner entwicklunsrückstand und die muskelschwäche die ja auch nicht von ungefair kommt.
bei uns hat das nicht wirklich einer und meine große hatte das nicht sie lief mit 15 monaten und krabbelte mit 7 monaten also alles im rahmen und bei ihr haben wir auch nicht mehr oder weniger gemacht als bei ihm.
du schriebst, in der entwicklunggestörte kinder sollte man nicht aus seiner gewohnten umgebung raus nehmen, hat so besondere gründe? wie ist das eigentlich bei den richtig normalen trisometriefällen? er ist ja sonst normal und geht auch gerne in die kita etc. und hatte auch keine probleme bei der eingewöhnung.
leider hatten wir die beiden schonmal über eine woche in die obhut geben müssen, zum kindernotdienst, da sie an de whg was zu nörgeln hatten und dort hatte er auch nicht so die probleme, aber war ja nicht auf lange zeit.
darf ich noch fragen, was denn dein kind hat, da du meintest deins hat auch eine entwicklungsstörung.
Wegen der Humangenetikerin,
also wir haben am 23.3. den 2 Termin bei unserer, wir hatten beim ersten und auch jetzt beim zweiten Termin relativ Glück, weil beim ersten war sie grad in der Kinderklinik hier in der Stadt und beim zweiten Termin jetzt war sie darauf eingestellt, dass wir nach SPZ zu ihr kommen (die arbeitet gleich daneben)
Wir haben eine Überweisung vom Kia bekommen und dann da angerufen, wenn du Glück hast kriegst du relativ fix nen Termin, wobei ich aber leider für euch wenig dran glaube dass ihr bis zum 23.3. einen Termin bekommt.
Lg Lia
"Guten Tag Frau Doktor, Herr Doktor,"
Ist das jetzt Neu?
Urbia mit Fachberatung??
Versuch es mal bei den www.rehakids.de
Gruß
Nicola
ne, hätte ja sein können, das es hier auch ärzte gibt.
ok, werde es mal dort versuchen, vielleicht haben sie ja dort mehr ahnung, das mit der humangenetik werde ich mal machen, habe bei google gesehen, das es 3 formen von trisomie21 gibt eine ditte ist die mosaik-trisomie wo die symptome weniger ausgeprägt sind, er hat nur die augenstellung und diesen rückstand und vor allen dingen diese muskelschwäche.
Ja, es gibt hier auch Ärzte, allerdings tummeln die sich eher in einem für sie angelegten Club
Bei den Rehakids wirst du bestimmt einige Antworten bekommen, ich kenne mich damit weniger aus.
LG
Nicola
Huhu,
bei uns ist das vererbt, die Humangenetikerin sagte zu mir, dass ich das definitiv auch hätte (und ich hab nichts vor ihr gemacht), bei mir wurde es jedenfalls nicht als Kind entdeckt oder so und ich hab eine starke S-Krümmung in der Wirbelsäule.
Mein Sohn durch dem wir eben an das Thema rangeführt wurden, geht seit er 3,5 Jahre alt ist zur KG nach Bobath und bei ihm ist momentan alles noch in Ordnung, also Wirbelsäule noch gerade. Uns wurde aber schon gesagt, dass er lange zur KG muss, damit sich eben keine Krümmung bildet und das die Muskeln sich anständig benehmen
Was ich nicht verstehe, ist wieso ihr nun das JA an den Hacken habt? Macht dein Sohn die Therapien erst so kurz oder wie?
Wenn ihr schon Frühförderung und Physio macht, was soll er denn laut eurem JA noch haben?
Was sagt euer Kinderarzt?
Lg Lia
Also diese Muskelschwäche hatte mein Sohn auch.Bei ihm wurde das Kiss-Kind Syndrom feßt gestellt.Er bekam Krankengymnastig.Ich muß dazu sagen das mein Sohn auch noch einen mehrfachen Herzfehler hat den wir noch nicht vollständig beheben konnten.Seine Muskelschwäche hat er mit Hilfe der Krankengymnastig gut im Griff.
Nadine
Hallo,
ich kenne das nur zu gut, die Umwelt möchte gerne als einfachste Lösung, den Eltern die Schuld zu weisen. Wie oft bekam ich damals zu hören: Ja machst du nicht dies oder machst du nicht das. Wir haben die Diagnose mit 18 Monaten bekommen. Hypotonie. Wir haben dann mit Ergotherapie, Krankengymnastik und Logopädie angefangen. Heute, wenn ich irgendeinem Arzt erzähle er hat eine angeborene Hypotonie, dann kommt nur die Aussage: Woher haben sie denn den Mist, ihr Kind ist doch nicht hypoto!! Also, das heißt es ist für Ärzte die mit dieser Materie nichts zu tun haben, nicht mehr auf den ersten Blick ersehbar. Unser Physiotherapeut, erkannte es gleich nach der ersten Übung...
Ist es wirklich heutzutage so einfach, die Kinder wegzunehmen, wo hingegen Kinder die wirklich in schlimmen Zuständen leben, und mehrere Anzeigen vorliegen immer noch in dieser Famlie sind? Unglaublich.
Leg ihnen Diagnoseberichte vor, zeig ihnen welche Förderungen du nun machst, und nimm dir einen Anwalt.
Bei rehakids bist du sehr gut aufgehoben.
ja, das ist das fatale, die sehen es nur als bloße ausrede.
ich habe ja schon eine große und die war ja im rahmen und ich machte mir damals schon gedanken, das joel so weit zurück war aber ok, gibt kinder die sind weiter zurück, sagt man auch den jungs nach und bei den us wurde ich auch immer gefragt was er kann und was nicht und gerade die der u-termin zur krabbel und sitzzeit, da kam nichts weiter, nur beobachten, ich bin kein arzt und weiß nicht was richtig ist und was falsch, ich dachte halt, er ist etwas später, da er auch nicht gerade der schlankste war.
er war sonst auch kein schreibaby oder so, also sah ich es nicht so schlimm an, wird es lernen dachte ich.
mit 1,5 kam er zur kita, laut jugendamt, da es für die kinder besser wäre für ihn sage ich war es gut wurde schnell er kannt das er hier und da zurück ist und ich solle mal förderung machen, das ist gut, so konnte es eher erkannt werden und nun gefördert eigentlich wäre er sonst erst mit 2 reingekommen, das wäre jetzt, nur eventeull hätte es ihm mehr gebracht, wenn er eben das schon eher bekommen hätte, hab halt angst, das er das nicht mehr so ganz aufholt, er auch immer paar probs haben wird beim laufen und sowas und eben auch das feinmotorische nicht so hinbekommt, er isst immernoch mit der ganzen hand, also steckt alles mit der ganzen hand in den mund statt mir fingern.
er konnte auch sehr spät tasse und flasche halten, also meine große war schon spät aber sie konnte es mit 12 monaten, er erst wirklich mit fast 2.
was dioe uns noch ankreiden ist, das die kinder ja sprachlich zurück sind, joel sagt gerade mal mama, was aber auch eventuell zu der muskelschwäche gehören könnte, hörtest mache ich auch noch, die große hatte schonmal logo aber da sie durch die polypen spät sprechen lernte ist es eben nicht gut genug und daher nicht ausreichend und wir reden angeblich auch nicht gut genug, aber mein mann war in einer sprachheilschule, das sagt auch viel.
aber das juckt die nicht, die sagen ja aber wie sehen ja....
ich werde alles dran setzen, das wir beweisen, das wir nicht schlecht sind, anwalt haben wir schon.
das die beiden frühförderung haben, das wissen sie ja, nur die denken wir arbeiten nicht gut genug mit denen zusammen, aber habe die pysoberichte wo das mit dem hypoton drin steht, so das ich keine ausrede mehr habe, die beine sind nicht mehr so hypoton aber eben rumpfbereich noch.
weiß jemand, ob der gentest etwas kostet?
meine mutter meinte, das das eventuell was kostet und die kasse nicht übernimmt, ist das so oder eher nicht?
hab bammel zum kia zu gehen und zu sagen möchte überweisung zum humangenetiker, die wird fragen wieso das denn?
da sie ja nen grund schreiben muss.
Hallo,
zur Humangenetik kann ich dir nichts sagen. Aber das mit dem Sprechen: Bei meinem Sohn war es so, dass er mit drei Jahren nur zwei Wortsätze sprechen konnte. Seine Mundmuskulatur war auch betroffen, so dass ihm das sprechen schwer fiel.
Denke bei deinem Sohn wird das gleiche sein.