Hallo Ihr Lieben,
ich habe lange mit mit gekämpft ob ich hier schreiben soll...
hier unsere Geschichte: Meine Tochter, 11 Monate, ist eigentlich völlig zeitgerecht entwickelt, krabbelt, zieht sich hoch, erste Schritte an den Möbeln, brabbelt viel... von daher kein Grund zur Sorge. Mit 7Mon. hatte sie wohl einen Fieberkrampf (Zuckungen d. Arme und des Oberkörpers), waren im KH, komplette Untersuchung mit EEG - alles ok. Wir wurden entlassen mit dem Rat, sie gut zu beobachten und uns ggf. zu melden. Auf diese Zucker im Schlaf sind sie überhaupft nicht eingegangen. Ungefähr seit dieser Zeit, auch schon kurz vorher, ist es nämlich so, daß sie im Schlaf (v.a. tags, aber auch nachts wenn sie nicht gerade im Tiefschlaf ist) ständig irgendwo zuckt. Mal nur ein Finger, Fuß oder Mundwinkel, mal auch beide Arme oder Beine ganz heftig. Manchmal wachst sie davon auf. Sind dies alles diese Einschlafmyoklonien? Mein KiA meint, ich soll mich nicht aufregen...
Mit 8 Mon. fing sie an v.a.in Bauchlage wie ein störrischer Esel mit dem Kopf nach unten zu "nicken". Ich hab im KH angerufen, wieder EEG, völlig unauffällig. Sie fixiere dabe telweise etwas (hab sie gefilmt), läßt sich auch ansprechen, keine Bewußtlosigkeit etc. Es sei eine Marotte, ich soll mich nicht aufregen. Weiter gut beobachten... evtl. Kontrolle. Mein KiA hält mich zwischenzeitlich schon für überbesorgt.
Jetzt, 3 Mon. später, "nickt" sie immer noch, meist so 2-3mal am Tag, aber eher kleine Bewegungen, mal nur 1mal, mal 4-5mal. Oft schaut sie mich dabei an, Augen auf, und wenn ich sage sie soll aufhören, macht sie es meist. Manchmal wirkt sie auch abwesend dabei. Sind aber genau die gleichen Bewegungen. Ab und zu zieht sie auch die rechte Schulter dabei hoch.
Die ganze Situation macht mich fertig. Ich soll sie gut beobachten, seh mein Kind zucken und komische Bewegungen machen, und ich krieg nur zu hören das sind Marotten und ich bin diejenige, die einen Arzt braucht, ich soll sie nicht ständig so zwanghaft kotrollieren. Mein Mann hat unerschütterliches Vertrauen in die Ärzte, die sagen es ist alles ok. Für ihn ist alles gut. Und ich mach mich fertig, weil ich bei der ganzen Sache irgendwie ein ungutes Gefühl habe.
Könnt Ihr mich irgendwie aufbauen oder habt einen Rat für mich, wie mit der Situation umzugehen ist? Ich kann mich nämlich inzwischen tatsächlich schon kaum mehr an meiner süßen Kleinen freuen, was sie denn schon alles kann, sondern bin voller Angst, daß sie krank sein könnte...
Liebe GRüße von der verzweifelten Simone
Krampfanfälle oder nicht - die Situation macht mich wahnsinnig!
Hi Simone,
kannst Du die Zuckungen unterbrechen? Sprich, wenn Du sie bei soetwas hoch nimmst hört sie dann auf?
Das ist ein sicheres Zeichen das es kein Anfall ist.
Trotzdem, um Gewissheit zu haben würde ich alle Hebel in Bewegung setzen und mir noch andere Meinungen anhören.
Wie Du schon selber sagst-man verlernt sich an dem eigenen Kind zu erfreuen.
ich wünsche Euch viel Glück!
Bianca
Hallo Bianca,
vielen Dank für deine Antwort! Zu Deiner Frage: Ja, ich mach das auch immer, sie hochnehmen oder irgendwie anfassen/ablenken, fast immer hört sie dann auf damit. Wenn das ein gutes Zeichen ist - super!!! Dann muß ich wohl doch entspannter werden. Nichtsdestotrotz werde ich wohl auf ein Kontroll-EEG bestehen, wenn das noch länger dauert... aber das kann ich ja auch nicht dauernd machen lassen, zumal die Kleine das nicht gerade angenehm findet und wie am Spieß brüllt. Sie beruhigt sich zwar dann und schläft auch ein, aber es ist für alle Beteiligten nicht gerade angenehm.
Deine Antwort hat mir gut getan... Nochmals danke und liebe Grüße
Simone
Hallo Simone,
vertraue nicht so sehr auf das EEG. Wenn im EEG nichts ist, heißt das noch nicht einmal, dass derzeit kein Anfall ist. Das EEG ist nur eine sehr schlechte Möglichkeit - aber eben die einzigste, die es gibt - ansatzweise die hirnrinde abzubilden. Das Gehirn ist viel größer.
Simone, mach dir doch das Leben nicht schwer und gehe einfach mal zu einem (oder einem anderen) Kinderneurologen. Ja, das können auch alles Tics sein, allerdings habe ich noch nie davon gehört, dass sie so gehäuft auch nachts auftreten - aber, ich bin ja auch kein Arzt. Wir hatten auch so eine KiÄ, die immer sagte, alles ist i.O. bei meinen Jungs. Irgendwann wurde ich stutzig. Mein Großer konnte mit 3 noch nicht sprechen, hat nie reagiert, kein Blickkontakt, fiel ständig hin,... und da war ich dann mal mit meinen Kiddies bei meiner Mutter zu Besuch und bin dort zum meinen alten Arzt gegangen. Sie hat nur oh Gott gesagt. Und meinte, da muss unbedingt mal ein anderer KiA drauf schauen. Also haben wir den KiA gewechselt. Das erste mal war ich dort (eine Gemeinschaftspraxis von einem Ehepaar , Mann Kinderneurologe, Frau Kinderarzt). Die Frau schaute sich meinen Sohn an, sagte oh Gott, da muß ich mal meinen Mann holen. Das kann ich gar nicht. Der Mann hat uns dann x-Überweisungen und Telefonnummern in die Hand gegeben. Seitdem werden meine Kiddies im SPZ betreut. Der Kleine ist sogar geistig behindert...und das bekommt eine Kinderärztin nicht mit !!! Der Große ist ein Jahr entwicklungsverzögert mit autistischen Zügen. Mittlerweile habe ich jeden Tag 1-2 therapietermine für die Kinder.
Hallo Kati,
auch Dir vielen Dank für Deine Antwort! Das mit der 2. Meinung hab ich auch vor. Direkt nach Ostern ist U6 und dann werd ich mir eine Überweisung holen. Und einen andren Neuropädiater aufsuchen.
Mein KiA isr eigentlich sehr genau und gründlich und schaut auch nicht weg; zumal er bevor er die Praxis hatte Oberarzt in der Neuropädiatrie war, ich denke also er versteht auch was davon. Er hat die Kleine sogar im Januar als ich bei ihm verzweifelt in der Praxis aufgelaufen bin "nicken" sehen und sich felsenfest geäußert, seiner Meinung nach ist das nichts bzw. Absicht oder Spielerei oder Marotte, jedenfalls kein Anfall. Auf die Frage warum nicht meinte er, sie habe ihn dabei fixiert, sie sei dabei ansprechbar, danach nicht müde und außerdem völlig normal entwickelt. Und es läßt sich durch Ansprechen unterbrechen. So weit, so gut. Aber das kann doch bei den "kleinen" Anfällen durchaus auch so sein?!
Außerdem würde man nicht bei jeder Anfallsart Medikamente geben, man würde immer schauen, wie sehr das Kind durch die Anfälle beeinträchtigt wird, und oft sei es so, daß die Nebenwirkung der Medis den Kindern mehr schaden als gelegentliche kleine Anfälle. Daß das EEG kein Kriterium ist, sagte er auch. Und daß oft unter Medikation eine Entwicklungsverzögerung auftrete. Fazit: Er glaubt nicht daß es Anfälle sind, und wenn es welche wären, würde man nichts machen, außer es wird schlimmer (und das ist es nicht, zum Glück!). Ich soll versuchen, entspannter damit umzugehen.
Ist ja alles schön und gut, nur ich schaff es nicht wegzusehen, das geht jetzt schon so lange, und eine 2. Meinung würde mich doch beruhigen!!!
Das mit Deinen Kids ist ja erschreckend! Ich wünsch Euchalles Gute, liebe GRüße
Simone
"Aber das kann doch bei den "kleinen" Anfällen durchaus auch so sein?! "
Nein, das ist es nicht. Bei den kleinen Anfällen ist man nicht ansprechbar, kann nicht reagieren und danach ist das Kurzzeitgedächtnis gelöscht. Du ahnst gar nicht, wie oft es mir passiert ist, dass ich einen kleinen Anfall hatte, den mein Gegenüber nicht bemerkt hat und sich normal weiter mit mir unterhalten hat und ich wußte nicht mehr, um was es geht.
Hallo liebe Namensgenossin,
ich würde mir auch eine Zweitmeinung holen. Meine Große Tochter hat Epilepsie und sie hat bzw. hatte auch diese starken Schlafmyoklonien. Sie hatte aber auch Myoklonien im Wachen. Seit sie Medikamente nimmt ist dies viel besser sowohl tagsüber als auch Nachts. Die Kleine fängt auch seit November in diese Richtung an bei ihr ist nichts diagnostiziert bisher.
LG
Simone
mit 2 kranken Mädels
Hallo Simone,
Dir auch vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe ganz viel auf die vorige Antwort geschrieben, das hätte ich auch Dir schreiben können.
Wegen der Myoklonien - mein KiA (ehemaliger Oberarzt in der Neuropädiatrie) sagt, in Einschlaf- und Aufwachphase sei das völlig harmlos, und es kommt bei manchen auch in den leichten Schlafstadien 1 und 2 vor. Bei den Tagesschläfchen schlafe sie wohl nur leicht und deshalb auch das dauernde Zucken. Im Tiefschlaf nachts ist es ja nicht. Tagsüber hat sie auch keine, nur dieses "nicken", das allerdings auch nicht krampfig wirkt, aber doch irritierend ist... ich versteh da leider nichts von... Krämpfe sehen ja nicht immer wie Krämpfe aus...
Jedenfalls wär die einzige Möglichkeit dagegen anzugehen mit Medikamenten, und die bei unauffälligem EEG und "nur" ein wenig nicken, was er noch nicht mal für Anfälle halt, - die Nebenwirkungen überwiegen den Nutzen. Ruhiger werden... soll die Mama. Und nicht dauernd hinschauen.
Trotzdem hätt ich gern ne 2. Meinung, auch ein Kontroll-EEG, und ich kann mir nicht vorstelle, daß das alles keine Auswirkungen auf die Kleine hat...
Wie bist Du denn drauf gekommen, daß Deine Mädel Anfälle haben? War das gleich eindeutig?
Liebe Grüße Simone
"Trotzdem hätt ich gern ne 2. Meinung, auch ein Kontroll-EEG, und ich kann mir nicht vorstelle, daß das alles keine Auswirkungen auf die Kleine hat... "
Welche Auswirkungen denn? Bei Epilepsie gibt es "nur" 2 Sachen, die passieren können:
1. Der Anfall dauert zu lange und es kommt zu Sauerstoffmangel im Gehirn. Dadurch sterben gehirnzellen und irgendwann kommt es dann eben zu Beeinträchtigungen.
2. Durch den Anfall kommt man in eine gefährliche Situation (z.B. Anfall im Wasser oder auf der Straße,...).
hm......könnten sehr wohl Myoklonien sein.
Das EEG hat nicht wirklich was zu sagen. Das war bei meiner Tochter die ersten 3 Jahre prima - und sie hat die schwerste Epiform die es gibt!
Kannst das was Du gefilmt hast irgendwo hochladen?
Dann kannst mir gern mal die Links schicken und ich schau es mir an und sag Dir wie ich darüber denke.
Hallo!
Mein Sohn hatte auch Verdacht auf Krampfanfälle.
Wurde dann aber doch ausgeschlossen.
Als wir gesagt bekamen, er könnte Krampfanfälle haben, dachten wir bei jedem komischen Gesicht oder Zucken es käme daher.
Heute wissen wir, das es von uns nur falsch interpretiert wurde und er uns z.B. nachäffen wollte, wenn er ein komisches Gesicht machte und die Augen dabei verrollte.
Wenn wir heute zu ihm sagen "Mach mal ein doofes Gesicht" oder "Wie darf man nicht machen", macht er noch genau dieselben Gesichter wie damals.
Wir haben ihn damals auch immer gestört und er hat anfangs dann auch aufgehört. Nur nach einer Zeit bekam er heraus, daß er so die Aufmerksamkeit auf sich ziehen konnte und er machte es dann häufiger.
Ich hoffe natürlich für Euch, daß Ihr auch bald nur noch darüber lachen könnt und daß die Sache gut ausgeht!