Hallo, bei meinem Kind wurde das ganz frisch diangnostiziert.
Gibt es bei urbia noch andere Betroffene? Es wäre schön, wenn ihr mich kurz anschreibt, vielleicht können wir uns in einem Privaten Club geschützt austauschen?
Danke, reykja
Spina-Bifida-Mütter
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Liebe Reykja,
es tut mir wahnsinnig leid dass dein Kind nicht gesund ist.
Ich kann dir ein sehr gutes Forum http://www.rehakids.de empfehlen. Das ist ein Forum für besondere Kinder, dort sind auf jeden Fall einige Mütter mit erkrankten Kindern zu finden.
Ich habe dort auch einige Zeit über die Erkrankung meines Sohnes geschrieben und auch jetzt - Ben ist im Juli letzten Jahres gestorben - bekomme ich dort immer Hilfe!
Ich wünsche euch viel Kraft!
Alles Liebe
DANI mit BEN im Herzen *29.06.08 *08.07.09 (Morbus Alexander)
http://www.ben-sternenkind.de
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Hallo,
unser Sohn hat u.a. auch ne Spina Bifida Occulta! kann Dir wie Dani schon gesagt hat nur das Forum von Reha-Kids empfehlen. Ein spezielles Forum für SB ist www.sternchenforum.de
LG, Kerstin
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Danke euch für eure Antworten!
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Hallo,
mein Bruder , mittlerweile 32 , hat das auch.
Er hatte als Kind viele OPs und Rehas .
Er führt sein eigenes Leben, geht ganz normal arbeiten, ist verheiratet und auch nicht auf den Rollstuhl angewiesen. Durch viel training.
Sein Gang ist vielleicht nicht so " schön " wie bei einem Gesunden. Aber er kann alles , Autofahren , Fahrradfahren , usw.
Durch OPs hat man das mit der fehlenden Blasenfunktion auch in den Griff bekommen.
LG Sonnenstern
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Hallo,
es gibt noch eine super Seite :www.sternchenforum.de . Dort kannst Du Dich mit Betroffenen und / oder Eltern betroffener Kinder austauschen.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute.
Gruss Julia
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Einer meiner besten freunde hat SB.
Er sitzt im Rolli, hat studiert und lebt ganz selbststaendig, faehrt Auto, hat seine eigene Wohnung, eine freundin und 2 Katzen.
Bei ihm ha sich die Lehmung nur auf Beine beschraenkt, Blase und Darm funktionieren gut.
Naomi
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Hallo!
Von einer Freundin der Junge hat Spina-Bifida. Er ist jetzt im Januar 3 Jahre alt geworden. Meine Freundin hat alle möglichen Fördermöglichkeiten ausgeschöpft und sich wirklich intensiv um ihn bemüht -mein Respekt-. Er ist zwar eingeschränkt, kann jedoch laufen und ist geistig super fit.
Wünsche Dir viel Kraft für die kommenden Monate.
Ines