Sommer - jetzt sehen alle, dass unser Sohn asymmetrisch ist

Hallo ,

mein Sohn kam 2007 mit einer (breiten) Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Wir wussten seit der 22. SSW davon und konnten uns darauf einstellen, auch wenn es nicht einfach war.

Ich fand es eigentlich gerade bei Kindern gar nicht schwer, auf Fragen zu antworten. Es war halt so, wie er war, man hat ihnen erklärt, dass da was nicht richtig zusammengewachsen ist und dann waren sie zufrieden und alles war gut. Keine blöden Sprüche, keine Blicke, im Gegenteil, er wurde von allen betüddelt und keiner wollte ihn wieder hergeben.

Bei Erwachsenen kann man, finde ich, durchaus auch mal deutlicher werden. Solche Fragen sind sicher unangebracht. Schließlich habt ihr Euren Sohn seit 1,5 Jahren bei Euch und die Frage, ob ihr ihn bekommen hättet, wenn ihr es gewusst hättet, ist mehr als überflüssig. Schließlich kann man sich das jetzt gar nicht mehr ohne ihn vorstellen, oder ??!

Wenn Dir das wehtut oder nervt, würde ich das einem Erwachsenen gegenüber auch so sagen. Verteidige Dein Kind, wenn Dir danach ist und gib die passenden Antworten. Man liebt sein Kind doch vom ersten Moment an, ohne Einschränkung.

Ich hätte meinen Sohn von der ersten Minute an mit meinem Leben verteidigt und ich denke, dass kam auch bei den Leute an. Jedenfalls haben wir es bis heute nicht erlebt, dass ihn jemand angestarrt hat oder gar einen blöden Spruch gelassen hat. Er ist natürlich mittlerweile operiert, aber auch mit Spalte hatten wir da überhaupt keine unangenehmen Situationen.

Alles Liebe und viel Kraft für die Zukunft

Steffi

Hallo,

leider kann ich Dir auch nicht wirklich helfen! Es ist sicher schwer, damit umzugehen!
Ich habe aber eine Frage an Dich! Wie genau wurde bei Deinem Sohn eine Diagnose gestellt und was weiter untersucht? Hat Dein Sohn ein bestimmtes Syndrom? Ich frage vor allem wegen des Krebsrisikos, welches mir ein wenig Angst hat! Meine Maus wächst zwar gleichmäßig, aber dafür sehr stark.
Bei der U7 mit 22 Monaten war sie 97 cm groß und die Ärztin hat unter Diagnosen "Riesenwuchs" vermerkt, aber es wurde jetzt nichts weiter unternommen. Es stört mich natürlich nicht, dass sie so riesig ist, aber ich habe irgendwie Angst, dass die Größe durch eine Krankheit oder ein Syndrom hervorgerufen sein könnte, die eben noch mehr auslöst als reines Längenwachstum!

Liebe Grüße
Elfchen

Hallo,

Ich habe auch einen Sohn (2) der anders aussieht.
Er schielt mit einem Auge (er ist auf diesem Auge auch Blind,bedingt durch eine Thrombose hinter dem Sehnerv), er humpelt (er hat aufgrund seiner Schlaganfälle eine Rechtsseitige Hemiparese/Halbseitenlähmung),hat seine rechte Hand immer verkrampft und kann diese auch nicht benutzen.

Man guckt ihn an und ich merke auch wie getuschelt wird
Erst letztens hatte ich mal wieder ein trauriges Erlebnis auf dem Spielplatz:
Max liebt Bälle.
2 Mädchen spielten mit einem Ball und er flizte direkt zu den beiden Mädchen.
Das eine Mädchen wollte Max den Ball geben,in dem Moment nahm das andere Mädchen den Ball aber wieder an sich mit den Worten:"Spiel nicht mit dem,der ist Dumm!"


Mir blutete das Herz und Max verstand die Welt nicht mehr...
Ich habe den beiden versucht zu erklären das er Krank ist,aber bei weitem nicht Dumm,er ist halt so wie er ist und dazu könne er nichts.

Eine andere Mutter auf dem Spielplatz ging offen auf uns zu und fragte was unser Sohn denn hätte da er nicht richtig laufen könnte.
Ich habe es ihr erklärt und damit war gut.

Solche Leute sind mir lieber als die die hinter meinem/unserem Rücken tratschen!

Aber auf solche Leute wirst du dein ganzes Leben treffen....

Ich muss auch endlich lernen mir ein dickeres Fell zu zulegen,ich nehme mir immer alles zu schnell zu Herzen

LG

Nicola

Hallo Zoe,

drück mal deinen kleinen "großen" ganz dolle von mir. Ich hab zwar kein Kind mit Riesenwuchs aber ganz gesund kam meine kleine (5 Jahre) auch nicht zur Welt. Sie kam als Nierenkind zur Welt hat auch auf der linken Seite eine Doppelniere mit vergrößerung was man beim genauen hin gucken auch von außen sieht. Sie wurde bis jetzt schon mehr als 6 mal operiert. Das sieht man dem Körper halt an und grad im Sommer wenn die großen Narben hell bleiden ist es sehr auffällig und wir wurden auch oft darauf angesprochen.

Wir haben nie ein Geheimnis daraus gamacht und immer offen über alles geredet und mittlerweile erzählt unsere Kleine schon selbst welche Narbe von was kommt. Das ist dann den dumm fragenden Erwachsenen sichtlich peinlich und ich denk mir immer "selber Schuld".

Während der Zeit des künstlichen Nierenausgang haben wir aber auch zu hören bekommen: "Mit der darfst du net spielen die ist anders" Halloo????? In dieser Zeit hab ich gelernt solche Kommentare weg zu lächeln. Das mach deinen Gegenüber echt unsicher.

Deine Tochter macht das klasse, wenn sie sagt das war schon immer so. Kinder gehen mit solchen Sachen immer selbstverständlicher um als wir und machen sich weniger gedanken.

Ich glaub denen die so doofe Komentare von sich geben geht es echt zu gut und die wissen einfach nicht wie es sich Anfühlt auf der anderen Seite zu stehen. Die verstehen einfach nicht das man auch seine "Sorgenkinder" lieb hat und sie nie hergeben würde.

Ich wünsche euch viel Kraft

LG Anni

Hallo Zoe,

lass dich erstmal ganz lieb drücken!!!

Ich weiss nur zu gut wie du dich fühlen magst. Meine Tochter 11 Monate kam letztes Jahr mit einem gr. Feuermal am Fuss bis zum Knie zur Welt. Es war ein riesiger SChock!! Ich habe die ersten Wochen und Monate immer nur geweint, war völlig neben mir. Weil in der Verbindung mit einem Feuermal gibt es auch son eine Krankeit die nennt sich "Klippel - T. Syndrom" da ist meist die Extremität betroffen,die das Feuermal aufweist. Diese wird auch dann kürzer oder länger, dicker oder dünner oder es betrifft nur einen Teil , wie z.B. den Fuss.

Meine Nerven waren am Ende. Bisher ist es "gott sei dank"nur ein Feuermal, keine Längen oder Dickenunteschiede, aber es kann sich bei Ihr immernoch diagnostizieren lassen, wenn es sich später herausstellen sollte.

Ich kann dir eine super Seite empfehlen,wo es viele Betroffene gibt und man sieht das man mit dieser Sache nicht alleine steht. Mail mir einfach über die VK. Bei Maja ist es eine angeborene Fehlbildung der Gefäße. Bei ihr ist der Übergang vom Fuß zum Bein leicht dicker als bei dem gesunden Beinchen aber die Ärzte meinen es wäre nur Fettgewebe, was sich verwachsen würde. "Ich hoffe es""

Ich kenn die Blicke, jeder fragt, warum ist das Beinchen so blau?? Meine Antwort: es ist ein feuermal!! Die Blicke der anderen: und was kann man machen??? Ich sage immer erstmal garnichts, abwarten. "Es sind ja in dem Sinne nur Äderchen, die zu knapp unter der Haut sitzen und deshalb durch schauen.
Meld dich ich geb dir die Seite, da sind wirkl Menschen, die dir weiterhelfen können, die auch Experten kennen, wo man sich mal ne zweite Meinung einholen kann.

°°°°War das schon ab Geburt sichtbar?? Wann hab ihr es bemerkt??, wie wurde es bemerkt?? °°°°

Die schlimmste Frage die ich bisher hatte im bezug auf das Beinchen kam von meinem Sohn 4 Jahre, er fragt mich ,was seine Schwester da hätte und ich erklärte es ihm. ER fragte, "muss Maja jetzt sterben"???

Sowas wird uns immer mal wieder begegnen. Mir geht es im Bad auch so, wie dir. An manchen Tagen ist es mir egal an anderen geht es mir sehr nahe.

Ich hoffe ich konnte dir helfen...meld dich wenn du magst.

LG
Nicole

Anders aussehen tut mein Sohn nicht, da kann ich Dir also nicht viel weiterhelfen
Da er aber ADHS hat, wird/wurde er oft wg. seines Verhaltens angefeindet.
Ich kann auch nur zu dem raten, was zaubermaus geschrieben hat: Wirf Dich wie eine Löwin vor Dein Kind. Dann werden die Kritiker und Lästerer ganz schnell merken, dass sie das mit Euch nicht machen können.

Und zu so einem Satz wie "Hätten sie den auch bekommen, wenn sie das gewusst hätten" würde ich völlig ernsthaft antworten:
"Ihre Mutter hat sie doch auch bekommen, obwohl sie so taktlos sind!!!"

Liebe Grüsse,
3wichtel

Guten Morgen!

Meine Tochter hat Riesenwuchs, allerdings nur am Fuß. Es waren erst nur zwei Zehen betroffen, die waren also 3-4mal so groß wie normal. Die Kuppe war so Kirschgroß ca. Wir wussten es auch nicht vorher.
Wir haben auch immer komische Blicke geerntet, allerdings sehe ich darüber hinweg. Mit einem Jahr wurden die beiden Zehen abgenommen, danach hat sich rausgestellt, das der gesamte Vorfuß betroffen ist. Mittlerweile wurde der Fuß nochmal operiert. Es wurde krnakes Gewebe entfernt, ist aber noch nicht alles weg. Mindestens eine OP kommt noch.
Geguckt wird immer noch komisch, gerade im Sommer, wenn sie Sandalen an hat oder Barfuß ist. Wenn einer fragt, was ich besser finde, dann erzähle ich, was sie hat.
Meine Tochter selber hat damit überhaupt keine Probleme,klar, sie wächst ja damit auch auf.....

Hallo,
ich kenne diese Blicke aus der Zeit mit meinen Gastkindern. Wir hatten schon zwei mal afghanische Jungs hier bei uns wohnen, die zwei haben schwere Brandverletzungen. Angezogen fällt es wenig auf, aber im Schwimmbad waren wir die Attraktion. Da die Jungs aber sooooooo gerne schwimmen gegangen sind haben wir das einfach ignoriert und sind eisern jede Woche schwimmen gegangen. Bald kannten uns alle und es war gut.
Am Anfang ist es den Jungs nicht aufgefallen, da sie sich so sehr gefreut haben, nachher hatten wir eine Phase da wurde es schwerer, gerade wenn Kinder fragten. Selber haben sie nicht antworten wollen, aber wenn ich es dann kurz machte war es auch immer gut und dann wurde gespielt.
Ich denke man muss seine Kinder einfach stark machen damit umzugehen, wenn wir darin kein Problem sehen ist es für die Kinder auch in Ordnung.

Ach ja, zu so dummen Fragen wie "ob man das nicht im Ultraschall hätte sehen können, und ob ich ihn dann behalten hätte etc etc..." würde ich gar nichts sagen, oder eine treffende Antwort geben. Auch eine Brille ist Zeichen einer Behinderung, oder die Frage selbst lässt auch auf geistige Schwächen schließen....irgendwas in der Art vielleicht?


Ich wünsche dir und deinen Kindern viel Kraft!
lg hasib

Hallo Zoe,

mein Sohn ist nun fast 4 und hat ebenfalls eine Hemihypertrophie der rechen Körperhälfte. Bei ihm ist die Beinlängendifferenz etwas geringer, wir können das mit Einlagen im Schuh ausgleichen. Bei meinem Sohn hat man es, als er noch kleiner war, vor allem im Gesicht gesehen: die rechte Backe war damals deutlich dicker. Dies hat sich im Laufe des letzten Jahres relativiert.
Ich habe Kindern, die nachgefragt haben, erzählt, dass das eben so ist, aber nicht jedem (Erwachsenen) die gesamte Diagnose ausgebreitet..

Vielleicht wird bei euch das auch etwas weniger auffällig. Zu den doofen Leuten sollte man sagen, dass man Dummheit leider nicht im Ultraschall erkennen kann, was für sie allerdings vorteilhaft war... (Aber auch wenn es weh tut, solltest du derart blöde Kommentare am besten ignorieren, wenn du das kannst.)
Auch mein kleiner Mann ist ein völlig fröhlicher Junge, dem das bisher gar nichts ausmacht, obwohl er noch andere Auffälligkeiten hat, die ihn aber nicht einschränken. Insgesamt entwickelt er sich genauso gut wie sein Zwilllingsbruder, der das alles nicht "abbekommen hat". Bisher waren auch alle Ultraschalls unauffällig.

Hoffentlich konnte dich das ein wenig trösten.

LG Kerstin (auch mit drei Zwergen 6 und bald 4)