hallo alle miteinander...
hätte nie gedacht, dass ich hier mal schreibe.... leider kommt es aber immer anders als mann denkt.
meine kleine ist jetzt 3 wochen alt und hat eine ösophagusatresie, eine mundspalte (verlängerter linker mundwinkel) und hautanhängsel im gesicht. 15 stunden nach der geburt wurde sie gleich operiert und ist jetzt seit 3 tagen zu hause.
die spalte und die hautanhängsel werden ca im oktober operiert. sie trinkt trotz der spalte super aus der brust und mit habermannsaugern auch aus der flasche.
hatte eines von euren kindern auch ne ösophagusatresie? wie haben sie sich entwickelt? dass in den nächsten monaten und jahren diverse bougierungen folgen weiß ich. aber entwickeln sich diese kinder sonst geistig und körperlich normal? was hatten eure für spätfolgen ?
schreibt mir bitte alles- würde mich gerne mit anderen betroffenen austauschen....
lg wendy mit lara und tamia
Ösophagusatresie und mundspalte..... was für spätfolgen?
Hallo!
Mein Sohn hat eine peptische Ösophagusstenose, also eine Verengung. Eine Atresie ist eine richtige Missbildung der Speiseröhre, oder?
Wie ist das bei deiner Tochter genau?
LG
Regine
bei meiner süßen fehlte ein stück der speiseröhre und eine fistel ging von der luftröhre zur speiseröhre. man hat jetzt beide enden der speiseröhre miteinander verbunden und die fistel verschlossen. hoffe ich habe das alles so richtig verstanden.
hat dein kleiner noch probleme damit?
lg
Hey!
Also wie gesagt, mein Sohn hat "nur" einen Stenose und einen starken Reflux. Das ist zwar anders als bei deiner Tochter aber ich schreib dir dennoch gern einiges.
Also festgestellt wurde es mit 7 Monaten, da er keinerlei Nahrung mehr behalten konnte und zwei Tage nur spuckte. Im Krankenhaus wurde erst ein verschlucktes Spielzeug vermutet, bei der Endoskopie dann festgestellt, dass er einen starken Reflux hatte und die Speiseröhre komplett zusammengezogen war. Alles war stark entzündet.
Er bekam ein Medikament, um die aufsteigende Magensäure zu neutralisieren und eine weitere Entzündung zu unterbinden. Diese Tabletten sollte er erst nur wenige Wochen nehmen, es wurde dann mehr als ein halbes Jahr daraus. Irgendwann wurden die abgesetzt.
In dieser ganzen Zeit konnte er nur flüssige Nahrung zu sich nehmen, da die Speiseröhre ja immernoch verengt war und er erst älter werden sollte um bougiert zu werden.
Mit einem Jahr kam er wieder in die Klinik. Tage vorher hatte er nur geschrieben und konnte nicht mehr schlafen. Er krümmte sich vor Schmerzen und war nicht mehr zu beruhigen.
Die Speiseröhre war wieder sehr schlimm entzündet und zusammengezogen. Er wurde bougiert und bekam Medikamente. Auch bekam er wieder die Tabletten (Antra). Leider musste ich dann noch ganze zwei Wochen in der Klinik bleiben, da er sich nur langsam erholte. Er konnte nur ein oder zwei Löffel Brei essen und fing dann sofort an zu schreien, da er noch starke Schmerzen hatte. Dazu kam noch eine Lungenentzündung.
Nach ca. 3 Wochen konnte er langsam wieder normal essen.
Die Tabletten bekommt er heute immernoch, da der Reflux auch nach wie vor da ist und auch bleiben wird. Auf lange Sicht soll er eine Fundoplikatio (weiß nicht genau obs so heißt) bekommen. Sprich, irgenwann wenn er größer ist (er ist jetzt 3) wird er operiert werden um den Reflux zu stoppen. Den Ärzten ist es nur jetzt noch zu riskant.
Naja, und durch die ständigen Tabletten gehts ihm soweit gut und er hat auch keine Probleme. Dadurch dass die aufsteigende Magensäure neutralisiert wird, entzündet sich die Speiseröhre nicht mehr und zieht sich nicht mehr zusammen.
LG
hallo wendy,
selbst habe ich kein atresie-kind, aber beruflich hatte ich viel damit zu tun.
deine tochter ist 3 wochen alt? erfolgreich operiert und bereits zu hause und trinkt an der brust??
na, ist doch super!!!
ich habe selten eine ösophagusatresie mitbekommen, die so schnell wieder zu hause war (vom stillen ganz zu schweigen!)!
eine reine atresie (also kein syndrom) hat nichts mit dem geistigen zusatnd zu tun. diese kinder sind so normal wie jeder andere auch.
die mundspalte sowie das anhängsel werden wohl nur zufallsbefunde sein.
mit den bougierungen ist es unterschiedlich. je nachdem, wie lange das unterbrochene stück der speiseröhre war- also, wie sehr "gestrafft" werden musste bei der op. wars ein kurzes stück, wird wohl eher selten bougiert werden müssen. wobei das im normalfall zwar eine narkose bedeutet, aber sonst kein riesenakt ist.
körperlich?
was soll da kommen?
eine dermaßen geglückte op, nach-op zeit, nahrungsaufnahme wie du sie beschreibst.. was soll da kommen?
allgemein unter spätfolge kann man in deinem fall wohl höchstens eine zu bougierende stenose (verengung) zählen...
alles gute weiterhin!!
lg, cookie
Hallo,
meine Tochter hat nur eine engstelle in der Speiseröhre, aber sie hat auch eine laterale Mundwinkelspalte links und diverse Anhängsel. Siehe VK.
Schön das deine Tochter so toll trinkt.
Sag mal, wo laßt ihr die Spalte schließen?
LG Andrea
hallo....
das was deine kleine hat hört sich ja wirklich schlimm an. hab es in deiner vk gelesen.
meine kleine wurde im ernst von bergmann klinikum in potsdam operiert. dort soll auch die gesichtsop stattfinden. sie wurde schon von kiefer- und gesichtschirurgen (speziell für kinder ) untersucht. bei ihr ist es aber wirklich nur der mundwinkel. der kiefer ist in ordnung...
viel glück für euch!
lg wendy
Also ich kann dir die Angst nehmen, deine Tochter scheint ja keine Komplikationen gehabt zu haben, bei meinem Sohn lief das im Januar 1997 anders,
er hatte "nur" eine Oesophagusatresie Typ III b , aber ca. 14 Tage nach der OP riß die OP-Naht unbemerkt ( nach Bougieren alle 2 Tage, war wohlzu schnell) und er lag dann fast ein halbes Jahr im künstlichen Koma. Damals war durch die Flüssigkeit im Brustraum dann auch noch 1 Lungenflügel gequetscht...
Zustand heute:
13 Jahre alt, total sportlich, musste seit der Entlassung im Sommer 1997 nicht mehr bougiert werden, Die Speiseröhre wuchs mit, keine Probleme, hat heute bei zu doller Anstrengung Asthma und hat dafür ein Notfallspray, ansonsten hat er ab und zu einen Reflux , der aber mit Medis gut im Griff ist.
Also nicht so viel Panik machen, ich kenne hier in der Gegend noch 2 Kids , die sind super aufgewachsen und essen was sie wollen, machen Sport und sind ganz normal , bis auf ihre Narben am Körper 
Da deine Tochter ja so schnell zu Hause war, denke ich mal , sie wird ganz normal aufwachsen
oh danke!
"endlich" mal jemand der mir auch genau auf meine frage antworten kann bzw. meine ängste vertsteht.
tamia wurde freitag an der mundspalte operiert und hat es wiedermal super überstanden.
sind seit vorhin daheim und sie hat jetzt nen schönen knutschmund.
die nächte bougierung wird bei uns wohl erst im januar sein.es sieht aber auch so aus, als ob sie speiseröhre gut mitwächst.
danke und alles liebe!
wendy