Mikrozephalie, verschiedene Tests am 16.August, Fragen dazu.

Hallo,

wir hatten das ganze Programm auch vor zwei Jahren. Meine Kleine war viel zu leicht, entwicklungsverzögert und hat auch einen (leichten) Microcephalus.

Also: Humangenetische Untersuchung ist einfach eine Blutabnahme, und das wird dann eingeschickt (bei uns kam dann das Turner-Syndrom bei raus...). Den Schweißtest hatten wir auch gemacht, da ging es darum, abzuklären, ob die Kleine eine Stoffwechselkrankheit hat, es ging um Mukoviszidose, ob dabei noch mehr Stoffwechselkrankheiten abgeklärt werden, weiß ich nicht. Sie bekam im Labor so ein Armband an, sah aus wie eine "Uhr", wenn ich mich recht erinnere, das blieb eine Zeitlang drauf (Stunde oder so?) und wurde dann wieder abgemacht. Kein Problem fürs Kind. MRT durften wir uns sparen, aber meine Große hatte mit 3,5 Jahren mal eins, da wurde sie halt medikamentös über einen Zugang "schlafen gelegt" (nicht Narkose, sondern nur ?, mir fällt das Wort gerade nicht ein), und dann wachte sie eine Stunde später oder so auch wieder auf.
EKG war auch völlig harmlos, da werden halt die Elektroden (?) geklebt und das Kind musste ruhig liegen (nur kurz, aber das war dennoch das schwierigste, abgesehen davon, dass sie die Dinger immer abknibbeln wollte). EEG, das ging etwa 20 Minuten, plus Einschlaf- und Aufwachphase, da hat sie einen Saft bekommen, und ist davon eingeschlafen. Da werden halt auch Elektroden geklebt, am Kopf, ist ansonsten aber auch nichts wildes.
Sehschule war schon eingrößeres Ding, aber auch nix, was dem Kind wehtut, es war nur aufwändiger, weil sie mit verschiedenen Instrumenten ins Auge geschaut haben, man einem so kleinen Wurm (meine war 8 Monate alt) aber ja nicht sagen kann, wo sie bitte hinzuschauen hat... Aber es ging auch ganz gut insgesamt, dauerte nur etwas länger.
Wir hatten dann noch zusätzlich Tests bei Krankengymnasten und Ergotherapeuten in der Klinik. Bei den Krankengymnasten wurde einerseits der Test nach Voita gemacht sowie die Reflexe getestet, andererseits die Spontanmotorik auf einer Turnmatte, also altersentsprechendes Spielzeug hingelegt und geschaut, was passiert. Und dann noch bei den Ergotherapeuten der Bailey Scale (richtig geschrieben?), also ein Entwicklungstest, der auch aufs Kognitive geht.
Ja, das war alles, glaube ich.
Solltest Du noch konkrete Fragen haben, kann ich Dir vielleicht auch noch weiter helfen. Ansonsten viel Glück.
Der Microcephalus meiner Tochter hat übrigens gar nichts mit dem Syndrom zu tun, und geistig ist sie super drauf und motorisch nur etwas ungeschickt, aber hat super aufgeholt (nicht mehr verzögert, nur qualitativ etwas ungeschickter halt). Es muss also nicht ganz so schlimm sein mit dem zu kleinen Kopfumfang. Toi Toi Toi & liebe Grüße

Eva

Sehschule ist nicht so schlimm. Man braucht eben einen sehr guten Kinderaugenarzt. Dann klappt das gut.
Die Humangenetik ist für dein Kind nur eine Blutabnahme. Wegen den Kosten ist es jedoch für dich sicherer, wenn du dich mal mit deiner Krankenkasse deswegen unterhältst. Die Tests sind extrem teuer und werden nicht immer alle übernommen.
Wieso denn ein EKG? Hat dein Kind auch Probleme mit dem Herzen? Oder meinst du EEG? Da bekommt er eine "Mütze" auf und darunter werden Elektroden geschoben. Dann kommt zwischen Kopfhaut und Elektrode noch diese super Kontaktflüssigkeit, die dann so richtig eklig aus den Haaren zu entfernen ist. Die Elektroden werden dann an das EEG-Gerät angekabelt und dann muß er Augen schließen und nichts mehr machen. Je nach Alter und Verständis wird dann noch entsprechend provoziert mit Flackerlicht und Hyperventilation. Letzteres muß aber ein Kind erst einmal verstehen und umsetzen können. Weh tut das alles nicht. Allerdings ist es ungewohnt. Die enge Kappe und die drückenden Elektroden tun noch ihr übriges.