Hallo,
meine Tochter (2,5J.) ist stark entwicklungsverzögert. ist erst mit 24M. gelaufen, nie wirklich gekrabbelt, isst noch immer nix Stückiges was sie kauen müßte und spricht fast nix (außer Mama, Papa und so Sachen). Sie bekommt Ergotherapie und nun auch Logopädie. Ich habe mich selbst an die Logo-Praxis gewandt und nachgefragt, daß ging nicht vom K.arzt aus.
Wir hatten mit ihm auch mal über eine Untersuchung im SPZ gesprochen, er hätte uns eine Überweisung gegeben, aber wir als Eltern haben uns damals entgegen entschieden weil sie gerade aufgehört hatte zu fremdeln und ich befürchtete daß es dann wieder los geht und alles erschwert. Auch sagte der Arzt daß sich an der Therapie nix ändern würde und oft nix dabei raus käme.
Vermutlich wird aber irgendwann mal der Punkt kommen wo wir sie untersuchen lassen müssen. Ich habe irgendwie Angst davor. Was mit den Kindern da gemacht, wie laufen diese Untersuchungen ab? Wie lange geht es? Bekamt Ihr alle dann einen Diagnose oder gibt es auch Eltern die da ohne wieder gingen?
Viele Grüße
dida
Frage zu SPZ
Hallo Dida,
wir haben unsere „Diagnose“ damals von der Humangenetikerin bekommen. Bei uns weiß keiner, wie sich meine Tochter entwickeln wird, weil sie keines der gängigen Syndrome hat. Ich denke schon, dass sich mit einer Diagnose etwas an den Therapien ändern kann. Mit einer Diagnose hat man zumindest eine Vorstellung von der Zukunft und hätte ich z.B. früher gewusst, dass meine Tochter schwerhörig ist, wäre ich früher zum Ohrenarzt gegangen. Die gängigen Therapien wie Ergo, Logo und Physio sind meistens tatsächlich gleich.
Vor der Untersuchung musst Du keine Angst haben. Die Kinder werden einmal von oben bis unten angeschaut und die Ärzte machen sich Gedanken, ob sie irgendwelche Auffälligkeiten sehen können, die zu einer Beschreibung eines Syndroms passen könnten (wenn Deine Tochter überhaupt äußerliche Auffälligkeiten hat). Du solltest fragen, ob es die Möglichkeit gibt, dass gleich ein Genetiker mit dabei ist, dann müsstet ihr da nicht noch extra hin.
Bei meiner Tochter wurde letztes Jahr noch ein Entwicklungstest gemacht. Die Neurologin des SPZ hat schlichtweg mit ihr gespielt und sie dabei beobachtet. Also auch nichts Schlimmes.
Die Genetikerin hat mir damals gesagt, dass nur 50% der Kinder mit einer festen Diagnose mit Namen wieder gehen. Bei den meisten von ihnen ist das Syndrom leicht zu erkennen, wie z.B. beim Downsyndrom.
Dann gibt es noch 25%, wo ein Gendefekt entdeckt wird, aber keiner etwas genaues sagen kann. Meine Tochter gehört in diese Gruppe.
Die restlichen 25 % zeigen keine genetischen Auffälligkeiten, sind aber trotzdem entwicklungsverzögert. Entweder kann man den Defekt dann mit der heutigen Technik noch nicht erkennen, oder das Problem ist nicht genetisch.
Deiner Tochter wird eine Vorstellung im SPZ bestimmt nicht schaden. Von dort aus werden auch viele Kontakte und Hilfestellungen vermittelt, wenn ihr sie möchtet.
Viele liebe Grüße
Lepidoptera
Hallo Lepidiptera,
morgen muß ich wirklich mal googeln was ein Humangenetiker genau ist, denn ich habe davon noch nie gehört.
Vielen Dank für Deine Antwort und Deine Erklärung!!
Liebe Grüße
Dida
Hallo Dida,
der Humangenetiker guckt, ob die Entwicklungsverzögerung aufgrund eines Gendefekts da ist.
Wenn Du Dir Kinder mit dem gleichen Gendefekt ansiehst, sieht man meist bei diesen Kindern Ähnlichkeiten im Äußeren oder man hat die gleichen Sympome wie Epilepsie, Minderwuchs etc.
Der Humangenetiker kennt viele Syndrome und kann daher meist schneller irgendwelche Syndrome raussuchen, auf die dann näher getestet werden kann. Dazu wird dann nur ein bisschen Blut abgenommen.
Da wir in der Charité sind, sind dort ganz viele Ärzte auf einem Haufen. Es war also kein Problem, dass die Humangenetikerin bei uns mal schnell zum SPZ rübergelaufen kam.
LG Lepidoptera
Meine beiden Söhne sind im SPZ in Behandlung. Ich habe eine Überweisung vom Kinderarzt als erstes bekommen. Dann bekamen wir Bögen zugeschickt, die ich ausgefüllt hatte und auf diese Bögen wurde dann im ersten Gespräch bezug genommen. Und noch bevor meine Söhne untersucht wurden, wurde mir die Frage gestellt, was ich mir erhoffe bzw. was ich vom SPZ erwarte. Meine Antwort war ganz klar, dass ich wissen wollte, was meine Kinder haben und wie wir ihnen am besten helfen können. Was ist also der optimale Therapieplan für beide. Das SPZ selber therapiert eigentlich nicht. Es ist (zumindest bei uns) die übergeordnete Stelle und gibt Weisungen an alle und behält alles im Blick. Das SPZ sagt der Ergotherapeutin was sie genau zu therapieren hat und was die nächsten Schritte beim Logopäden sind, oder welche Übungen in der Frühförderung gemacht werden. Das SPZ hilft beim Beantragen aller möglichen Leistungen insbesondere dann I-Platz für den Kiga, Schule,... Die meisten Kinder gehen ohne Diagnose wieder. Nur ein paar Sachen können dann ausgeschlossen werden. Aber die Hilfe von dort ist schon enorm. Mal ganz abgesehen davon, irgendwann werdet ihr in die Situation kommen, dass ihr Gelder beantragen müsst und wie es nun immer so ist...Versicherungen und auch staatliche Stellen weigern sich ganz gerne ODER sie fordern von vorn herein einen Bericht des SPZ. Ein Telefonanruf bei der Versicherung von der behandelnden Ärztin des SPZ weil die Logopädiestunden nicht mehr bezahlt werden sollen und schon wird weitergezahlt. Da kann ich mir den Mund fusselig reden oder der Kinderarzt sonstwelche Begründungen schreiben hilft alles nix. So viel Macht, wie das SPZ hat kein anderer Arzt.
Wenn deine Tochter tatsächlich so eine schwere Entwicklungsverzögerung hat, wie du schreibst, dann brauchst du spätestens dann einen Bericht des SPZ, wenn sie in den Kiga gehen soll. Und die Wartelisten beim SPZ sind lang, sehr lang,...
Die Untersuchungen dort sind harmlos. Es wurde (in meinem Beisein) mit den Kindern gespielt. Einmal war es die allgemeine Ärztin, die den Entwicklungstest gemacht hat. Da mussten die Beiden eben Türmchen bauen oder Stäbchen in Löcher stecken, mal kam eine verbale Anweisung, mal wurde nur gezeigt, was gemacht werden sollte. Die Übungen werden natürlich schwerer mit zunehmenden Alter 
Wenn das Kind eben nicht altersgemäß entwickelt ist, dann beginnt der Arzt natürlich auch mit Übungen, die der geistigen Entwicklung entsprechen. Bei meinen Söhnen kam bei dem Test eine Entwicklungsverzögerung von 11 bzw. 12 Monaten heraus. Mein Großer hatte mittlerweile auch eine psychologische Untersuchung dort. Es wurde diesmal in meiner Abwesenheit gespielt. Alles nonverbale Tests, weil er eine massive Sprachentwicklungsstörung hat. Dort ist herausgekommen, dass er eine normale Intelligenz hat (IQ von 100) aber eben massive Verhaltensauffälligkeiten aus dem autistischen Spektrum jedoch ohne autistische Grunderkrankung.
Beiden hat keine der Untersuchung weh getan, noch mussten sie was machen,w as sie nicht wollten. Beide haben nie mitbekommen, dass es eine Untersuchung war. Es war ein Spielen in völlig entspannter Atmosphäre.
Eine Diagnose haben wir nie bekommen. Aber ohne SPZ hätte mein Großer keine Logopädie mehr und auch keinen I-Platz im Kiga. Und ohne SPZ wüssten wir auch nicht, dass er eine durchschnittliche Intelligenz hat und damit problemlos auf die Sprachheilschule und später Realschule gehen kann - sonst wäre er wahrscheinlich auf eine GB Schule gekommen.
Willst du denn nicht wissen, was deine Tochter hat und wie du ihr optimal helfen kannst? Sie wird nicht ewig das kleine Mädchen bleiben. Aber die Jahre, in denen sie optimal lernen kann werden vorbei gehen. Das musst du doch nutzen. Soll sie denn nicht in den Kindergarten gehen?
Hallo Kati,
klar soll sie in den Kindergarten. Noch war auch nicht die Rede davon daß sie nicht dahin könnte.
Und sicher möchte ich ihr optimal helfen, deshalb bekommt sie ja auch die Therapien.
Die Logpädin meinte daß an der Therapie nix ändern würde wenn man wüßte woran es liegt, aber evtl. an ihren Erwartungen was sie können sollte oder machen sollte.
Was mir aber nun wirklich neu ist und warum ich hier auch gefragt habe...ich wußte nicht daß die Untersuchung so harmlos ist. Ich dachte da werden die Kinder von oben bis unten durchgececkt, mit Blut abnehmen, EEG und Untersuchungen die ich nicht kenne.
Sie wurde organisch schon auf den Kopf gestellt wegen ihrer anfänglichen Gedeihstörung. Dort sagten sie in der Kinderklinik daß sie auf jeden Fall was finden werden weil es eine Ursache geben muß daß sie kaum trinkt. Sie haben so viel Tests gemacht und es wurde nix gefunden (wir waren erleichtert). Heute isst sie mengenmäßig nicht mehr zu wenig. Sie hat auch kein Untergewicht mehr.
Ich habe viel über Autismus gelesen und es gibt wirklich Dinge die dazu passen, aber dann wieder Dinge die absolut gar nicht passen.
Da ich nun weiß daß dort nicht wild drauf los untersucht wird (organisch) fällt es mir wirklich leichter diesen Schritt zu gehen.
Aber ich hätte noch die Frage wie lange gehen die Untersuchungen, weil der Kinderarzt damals zu uns sagte wir müssen dann ein paar Tage stationär dort bleiben.
Danke für Deine Antwort!
dida
Hallo Dida,
naja, mit dem Kiga geht es dann doch schon los. Kennt dein Wunschkiga denn die Erkrankung deines Kindes? Kein Regel-Kiga wird dein Kind ohne I-Status nehmen und für Heilpädagogische Kigas braucht sie auch I-Status. Der I-Status wird genehmigt und bezahlt vom Sozialamt über die Eingliederungshilfe und ohne Bericht des SPZ schauen die sich noch nicht einmal den Antrag an. Bei uns ist dieser Bericht inklusive die Empfehlung zu einem I-Platz die absolute Voraussetzung für den Antrag und die Weitergewährung. Schon allein deswegen müssen wir jährlich einen Bericht des SPZ haben.
Therapien sind gut und wichtig, aber sie müssen auch aufeinander abgestimmt werden. Das kann ein Kinderarzt gar nicht leisten. Auch dafür muß man ins SPZ und dann jährlich zu dem berühmt/berüchtigten runden Tisch aller Ärzte und Therapeuten und natürlich auch der Eltern.
Naja, es gibt schon noch weitere Untersuchungen. Aber ein EEG wird nur gemacht, wenn ein begründeter Verdacht in diese Richtung besteht und nicht einfach mal so. Jährlich wird noch gewogen, gemessen (Blutdruck und Größe). Aber das war es dann. Der Entwicklungstest ist immer am wichtigsten.
Das kommt auf das SPZ und die Erkrankung an. Bei uns im SPZ bleibt man generell nicht stationär. Die Untersuchungen gehen "schnell". Ein großer Termin für ein Kind dauert komplett ca. 2 Stunden. Ich bin mit unserem SPZ sehr zufrieden. Allerdings muß ich auch sagen, wir gehen in ein anderes SPZ, als das, was für unseren Wohnort eigentlich zuständig wäre. Das was zuständig wäre ist furchtbar. Ich finde es absolut daneben, wenn Eltern von behinderten kindern (und ausschließlich solche gehen nun mal in ein SPZ) auch noch beleidigt werden, was sie überhaupt wollen... Von der Überweisung bis zum ersten Termin haben wir ein halbes Jahr gewartet...
Ich kann Dir weder zu- noch abraten:
Ich habe mit meinem Sohn eine lange Odyssee an Ärzten durch. Unter anderem auch in einem SPZ, wo es absolut unmöglich war: Mein Sohn musste einige wenige motorische Übungen machen, dann meinte die Ärztin "Ihr Sohn ist hochbegabt" und das wars. 
Ganz ehrlich: Wir hatten viele Probleme aber eine Hochbegabung gehörte ganz sicher nicht dazu!!!
Ich war dann schon total entmutigt und habe mich erst nicht mehr getraut, noch mal einen anderen Arzt zu konsultieren.
Dann habe ich aber von unserer Erziehungsberatungsstelle eine Adresse eines Kinderarztes mit etlichen Zusatzausbildungen bekommen und bin da doch noch mal hin.
Dort wurde mein Sohn auch gründlich durchgecheckt: EEG, Fragebögen (für uns Eltern und die Erzieher im Kindergarten), Gespräche mit mir und meinem Sohn, eine einstündige Untersuchung (Entwicklungsdiagnostik inkl. IQ-Test, die mein Sohn nur als "Spielstunde" wahrgenommen hat).
Jetzt haben wir endlich unsere Diagnosen und ich bin sehr erleichtert, dass ich nun endlich genau weiß, was er hat.
Oje, daß ist natürlich wirklich doof wenn Ihr sowas erlebt habt. Grade Ärzten denen man vertrauen muß.
Mein Sohn (10J) hatte früher auch Ergo, weil er motorisch nicht so ganz fitt ist-heute noch und daß wird wohl auch bleiben daß er nie schön schreiben wird und basteln ect. Da war die 1. Ergotherapeutin die mit ihm so einen Test machte und meinte er sei hochbegabt ob daß noch niemand bemerkt hätte. Er hätte die Fragen für Grundschüler (damals noch im Kiga gewesen) total super gemacht. Nächstes mal kamen wir hin und sie machte als wenn er gar nix könnte und daß immer mal wieder im Wechsel. Ich hatte damals noch nicht den Mut zu sagen daß ich eine andere Therapeutin wollte, aber das Problem löste sich von selbst weil sie die Praxis verließ...zum Glück. Diese Frau konnte man einfach nicht mehr ernst nehmen. Die Nachfolgerin war super.
Ist nun kein Vergleich was Ihr da erlebt habt, fiel mir nur ein wegen der Hochbegabung von der Du geschrieben hast.
Vielen Dank für Deine Antwort!