So jetzt haben wir nun echt eine Diagnose bei Sohnemann
Craniostenose,die beiden Seitennähte u die Stirnnaht sind zu!
Alles andere ist okay,Augen,Hirndruck,Stoffwechsel usw.
Jetzt müssen wir noch einmal in die Neurochirurgische Ambulanz um abzusprechen wie es nun weitergeht....OP ja oder nein...
u natürlich schon wieder mal warten
!!!Menno u Sohnemann ist doch nun schon bald 15 Monate.Beim letzten mal hat uns unsere Neurochirurgin gesagt,wenn kein Hirndruck da sei wird nicht operiert!Nicht nur aus kosmetischen Aspekt.
Bin jetzt etwas durcheinander
.Wie soll es denn weitergehen wenn nicht operiert wird.Müssen wir dann immer Angst haben das doch noch Hirndruck entsteht???
.Immer wieder ins Krankenhaus zwecks MRT u was wenn in späteren Jahren Hirndruck entsteht, was kann dann passieren???
An die Leute mit Mikrozephalie aufgrund Craniostenosen
Hallo,
mein Sohn ist jetzt 2,5 Jahre (wird im Januar 3). Er hat eine Synostose der Sutura metopica (Stirnnaht). Er wurde nicht operiert.
Soweit ich weiß, wird immer operiert, wenn mehr als 1 Naht zu ist. Bei nur einen geschlossenen Naht kann das Gehirn ausweichen, bei mehreren nicht mehr. Der optimale Zeitraum liegt bei unter einem Jahr. Das Risiko, dass eben noch etwas schief geht, ist bis zum 3. Lebensjahr am größten - denn da wächst der Kopf am schnellsten. Danach nur noch wenig. Die Risiken (ich kann dir nur die Risiken von der Stirnnaht und nicht von den anderen Nähten sagen) sind Blindheit (Augendruck) und geistige Behinderung, Epilepsie, chronische Kopfschmerzen,... (Hirndruck). Durch das "nicht-Wachstum" der Stirn passt sich das ganze Gesicht an, nicht nur der Kopf. Die Augen bleiben zusammenstehend und können nicht nach außen wandern, wie normal. Dadurch hat man eben die Gefahr von Blindheit.
Bei Daniel haben wir uns gegen eine OP entschieden. Die OP wäre erst mit 2 Jahren gewesen, da man uns vorher falsch informiert hat. Er ist ohnehin auf einem Auge blind (nicht richtig entwickelter Sehnerv) und wahrscheinlich geistig behindert. Mittlerweile ist er fast 3. Er hat weder einen erhöhten Augendruck, noch einen erhöhten Hirndruck (wird immer kontrolliert). Er hat einen starken Trigonocephalus dadurch entwickelt. Motoradhelme, Fahrradhelme werden ihm nie passen. Er wird immer eine Sonderanfertigung brauchen, so er denn überhaupt irgendwann mal Fahrrad oder Motorrad fahren wird. Aber irgendwie sehen Außenstehende ihm das nie an. Wenn man von oben auf den Kopf schaut, ist es deutlich, aber sonst nicht. MRT wurde bei ihm noch nie gemacht. Eine Stoffwechselstörung hat er außerdem auch noch
Sein Neurochirurg ist in der Uni Mainz Dr. Wagner. Ich würde dir raten mal ganz schnell noch eine Zweitmeinung einzuholen. Bevor es entgültig zu spät ist für eine OP. Je älter die Kinder sind, desto risikoreicher ist die OP und desto schwerer.
Darf ich mal fragen, warum erst jetzt die Synostose entdeckt wurde? hattet Ihr schon länger einen Verdacht und wenn ja wie äußert er sich bei Euch?
Meine Maus hat ne Mikrozephalie und keiner weiß warum ... naja ich hatte immer den Verdacht auf ne Synostose aber alle Ärzte sagen nein, aber es wurde auch immer nur pro Forma abgetatastet ....
Mukkelchen
Ich klinke mich mal ein 
Einen Microcephalus aufgrund einer Synostose würde bedeuten, dass so ziemlich alle wichtigen Nähte geschlossen sind. Ist nur eine Naht geschlossen, kommt es zu einem Fehlwachstum des Kopfes (Bilder: http://mkg.uk-wuerzburg.de/behandlungsspektrum/craniofaciale-fehlbildungen.html).
Bei Craniosynostosen sind auch nicht nur die Schädelnähte vorzeitig geschlossen, sondern richtiggehend verknöchert. Das kann man tasten und auch sehen (sofern es nicht durch Haare verdeckt ist). Es bildet sich dann über der Naht noch mal so richtig eine Verknöcherung. Sozusagen extra dick verschlossen.
Die Synostose wird immer erst bei den U's entdeckt und dann natürlich auch dann erst, wenn die Naht geschlossen ist. Sie kann jederzeit sich schließen - vor der Geburt, nach der Geburt, nach 1 Monat, nach vielen Monaten... Daniels Synostose wurde erstmals mit einem halben Jahr entdeckt und dann per US weiter untersucht. Allerdings wurde uns damals von einer OP abgeraten ohne uns die späteren Komplikationen zu nennen. Als wir dann bei einem anderen Neurochirurg waren, war es für eine OP schon zu spät.
Hast Du mal eine zweite Meinung eingeholt?
Bei unserer Tochter wurden die Verknöcherung über ein CT eindeutig bewiesen (drei Nähte zu, Mikrozephalus). Sie wurde auch operiert, allerdings waren die Nähte nach wenigen Monaten wieder zu, eine weitere OP hielten die Ärzte jedoch nicht für nötig, weil das Gehirn nach der OP genug Platz hatte. Einen Mikrozephalus hat sie bis heute.
Lg Steffi