Hallo,
so hoff ich bin hier richtig, hab hin und wieder ins Babyforum geschrieben, aber ich denk hier passt es besser!
Unsere Tochter ist knapp drei Monate alt und wir wissen nicht ob sie eine Behinderung hat oder nicht. Sie hat nach der Geburt nicht geatmet, aber das wurde uns nicht gesagt. Wir wissen das erst durch meinen Op Bericht vom KS. Gestern hat unser Anwalt endlich die Geburtsakte aus dem KH bekommen. Da stand dann, dass sie intubiert wurde und das sie nach ein paar Minuten erste Lebenszeichen zeigte. Danach stabilisierte sie sich sehr schnell und wurde zu meinen Mann gebracht, aber da hatte sie nur noch CAP. Uns wurde gesagt, dass man das gemacht hätte um ihr den Start zu erleichtern. Von Intubation und keine Lebenszeichen, war nie eine Rede.
Wir sind ja nun schon länger mit ihr in Behandlung, da ich von Anfang an das Gefühl hatte, das mit unserem Baby etwas nicht stimmt. Ein Gentest gab keinen Anhaltspunkt für eine Behinderung oder ein Syndrom, aber dafür wurde ein Schiefhals bzw. Torticollis und ein Nystagmus bei ihr Diagnostiziert. Es wurde ein Kopfultraschall gemacht, der aber Gott sei dank, zeigte das alles o.k. war. Ein MRT würde noch anstehen, aber die Ärzte sind sich noch nicht sicher ob man das der Kleinen jetzt schon zumuten sollte, da sie schon zweimal operiert worden ist (Darmverschluss und Magen Pförtner) und schon soviel mitgemacht hat. Vor ca. zwei Wochen, hatten wir wieder ne Kontrolluntersuchung, die ergab das sie stark Entwicklungsverzögert ist. Ihre linke Seite ist außerdem steif bzw. gelähmt. Wir machen Osteopathie, Krankengymnastik, Ergotherapie und seid neuestem eine Atlas und Schmerztherapie. Wir müssen zwar ganz viel selber zahlen, aber wir wollen unserem Baby so gut es geht helfen und sie bestmöglichst fördern.
Nur wissen wir grad irgendwie nicht weiter. Unser KiA meint, es wäre schwierig, eine best. Behinderung nur aufgrund des Sauerstoffmangels nachzuweisen. Man müsste abwarten, weil sich solche Sachen erst richtig zeigen, wenn die Kinder anfangen zu krabbeln, zu sitzen und zu laufen. Wenn man dann merkt, das ein Baby keinen Elan zeigt das zu tun bzw. blöd ausgedrückt, "Babyhaft" bleibt, kann man die Therapie anpassen.
Nur ich will nicht abwarten, ich möchte das jetzt was getan wird. Es kann ja sein, das auch gar nichts ist, also das sie geistig gesund ist.
So dann hab ich noch zum Abschluss ein paar Fragen:
1.Es muss doch irgendein Institut, eine Klinik oder sonstwas geben, die mir da weiterhelfen können, oder?
2.Gibt es auch etwas woran wir Eltern uns wenden können, um mit "gleichgesinnten" in Kontakt zu treten?
3.Es gibt doch auch so Spezialtherapien ( z.B. Delfinschwimmen, Reitkurse etc.) gibts solche Sachen oder andere Therapien auch für Baby`s? Die Kosten sind erstmal egal, also wer was weiß nur her damit.....
Danke fürs lesen!
LG S
Krankes Baby, Behinderung kann nicht ausgeschlossen werden.
Für Kinder mit 3 Monaten gibt es kaum Therapien. Noch dazu musst du verstehen (und du wirst das auch in Zukunft sehen), dass die KK Therapien nicht gerade bereitwillig zahlen und permanent streichen wollen. Eine Therapie OHNE gesicherte Symptome oder Diagnose wird gestrichen. Ganz klar. So was kann der Arzt dir nicht verordnen, da haben es andere, ältere Kinder notwendiger. Nur mal so auf Verdacht geht einfach nicht. Dafür sind die Kassen zu leer, die Therapeuten zu ausgelastet.
Ein Institut gibt es schon, aber da dein Kinderarzt dich da wahrscheinlich noch nicht hin überwiesen hat, wird er den Fall deiner Tochter nicht so dramatisch sehen, wie du. Das Institut wäre das SPZ. Aber wie gesagt, ohne Überweisung vom Kinderarzt und einer triftigen Begründung unter anderem auch von dir, bekommt man da keinen Platz.
Spezialtherapien gibt es, aber wieder nicht für 3-Monate-alte Kinder - falls es doch gemacht wird, wäre es eher gesundheitsschädigend als förderlich (wie will den ein so kleines Baby vernünftig auf einem Pferd sitzen? Das bringt doch nur Schäden mit sich.)
Diese Hippotherapien müsst ihr selber zahlen. Google einfach mal im Netz, da findest du viele Anbieter.
Das einzigste, was du ohne ärztliche Hilfe beantragen kannst, ist die Aufnahme deines Kindes bei der Frühförderung. Dort hast du dann auch Kontakt zu anderen Eltern von besonderen Kindern. Ansonsten kannst du dich hier bei rehakids.de anmelden. Da gibt es auch ganz viele Eltern und Tipps.
Hallo,
danke für deine Antwort!
Eine Überweisung fürs SPZ haben wir schon. Eigendlich sind wir von Anfang an in Konstanz in Behandlung v.a. wegen ihrer Bewegungsstörung. Dachte eben, es gibt noch was anderes. Hab mal gehört das die USA in solchen Bereichen recht fortschrittlich sind, aber ich weiß gar nicht wie und wo ich suchen soll.
Mit Spezialtherapie meinte ich natürlich etwas, das an Baby`s angepasst ist, die Reittherapie sollte nur ein Beispiel sein. Unwichtig ist, ob die Kasse zahlt oder nicht. Mein Dad hat, als Geschenk zur Taufe, seine Lebensversicherung gekündigt um unsere Maus bestmöglichst zu unterstützen. 
Danke für den Tip mit der Frühförderung, wusste gar nicht das es sowas gibt und reahkids werd ich auch gleich mal anklicken!
LG S.
Liebe Sharlely,
so wirklich kann ich dir keine Antworten auf deine Fragen geben.
Mein Sohn war mit 3 Monaten auch leicht entwicklungsverzögert und man sagte uns dass man keine Prognosen abgeben könnte. Babys können noch so viel aufholen und lernen....
Bei uns kam alles anders und es ist keine mutmachende Geschichte. Ben starb im Alter von 12 Monaten.
Ich möchte dir trotzdem Mut machen. Es ist schon mal gut dass das Gehirn in Ordnung ist. Ihr macht schon alles was geht. Zusätzlich solltet ihr euch in einem SPZ vorstellen, denn dort werden sie euch mit allem helfen was noch auf euch zukommt. Sie werden mit euch gemeinsam Therapien festlegen, damit euer Baby die bestmöglichsten Chancen für das Leben bekommt.
Vielleicht wird euer Leben ein besonders Leben sein, Hauptsache ist dass ihr euer Kind liebt und das spürt man schon beim Lesen.
Es ist furchtbar nicht zu wissen was kommt, aber ihr müsst abwarten. Ihr werdet in diese Situation reinwachsen und egal was kommt ihr werdet das schaffen.
Ich kann euch noch http://www.rehakids.de empfehlen. Schau mal da vorbei, ihr könnt dort viele verschiedene Eltern mit besonderen Kindern kennenlernen.
Ich wünsche euch viel Kraft und Liebe. Euer Baby wird bestimmt noch ganz viele Fortschritte machen und ihr werdet über jeden einzelnen glücklicher sein als manch anderer.
Alles Liebe
DANI mit BEN im Herzen *29.06.08 +08.07.09 (Morbus Alexander)
http://www.ben-sternenkind.de
Hi,
Eure Tochter ist noch nicht einmal 3 Monate alt. Sie hatte schon Op's, macht jetzt schon eine Menge Therapien, Ihr habt keine wirkliche Diagnose, Ihr seid im SPZ angemeldet und Du überlegst schon was Du als nächstes 'tun' kannst um sie bestmöglich zu therapieren!?
Verstehe mich bitte nicht falsch-jedes Elternpaar mit unseren Sorgen wünscht sich das Bestmögliche für sein Kind!
Aber bitte, 'tut' Eurem Kind den Gefallen und laßt es erstmal auf die Erde kommen, sich erholen von allen Strapazen, sich "finden"!
Für mich hört sich Dein Text nach purem Streß an. Genießt doch erstmal das kleine Würmchen!
Warte ab-das was Du ermöglichen konntest hast Du getan. Mach nicht den 3. SCHRITT vor dem 1.!
Alles was Du wissen wolltest hat Kati schön zusammengefaßt.
Viel Glück!
Hallo,
Therapien in dem Alter kann ich dir auch nicht nennen, aber ich empfehle dir, dein Kind in einem Tragetuch zu tragen, das ist in dem Alter die beste Therapie und gerade entwicklungsverzögerte Kinder bekommen so die beste altersgerechte Förderung,
liebe Grüße
Petra
Hallo!
Was für eine Krankengymnastik macht ihr denn? Ist der Therapeut auf Babies spezialisiert? Ich bin selbst Physiotherapeutin und würde Euch die Vojta Therapie empfehlen! Die hilft dabei die Körperhälften mit den Gehirnhälften zu verbinden und somit die Entwicklung günstig zu beeinflussen!
Ansonsten kann ich mich meiner Vorschreiberin nur anschließen, lasst der Kleinen bisschen Zeit! Nehmt Euch Zeit, viele Streicheleinheiten, viel Körperkontakt (vorallem nackt), sanfte Massage (am Besten diagonal von der rechten Schulter zur linken Hüfte und umgekehrt mit sanftem Druck, paarmal im Wechsel und danach sanft die Arme und danach die Beine von oben nach unten sanft drücken) das zeigt dem Kind seinen Körper, wo dieser beginnt und endet.
Sooo, mehr fällt mir erstmal nicht ein, versucht euch zu entspannen (ich weiß leichter gesagt als getan, aber je ruhiger ihr seit umso besser wirds auch eurer Tochter gehen)
Alles Gute!
Liebe Grüße
Janina!
Hallo,
"Ihre linke Seite ist außerdem steif bzw. gelähmt."
Wie jetzt,also eine richtige Halbseitenlähmung?
Aufgrund des (wahrscheinlichen) Sauerstoffmangels unter der Geburt + der Halbseitenlähmung würde ich auf Hirnbluten unter der Geburt tippen.
Wurde denn mal ein MRT vom Kopf gemacht?
Hm...Sehe gerade das noch keins gemacht wurde...
Ich halte es aber für sehr wichtig um das auszuschließen.
Ihr könntet euch an die Frühförderung wenden,dort gibt es Logopädie,Krankengymnastik, Heilpädagogik.
Die Kosten übernimmt die Krankenkasse.
ab 2 Jahren gibt es auch die Hippotherapie (Therapeutisches Reiten)
"Ihr könntet euch an die Frühförderung wenden,dort gibt es Logopädie,Krankengymnastik, Heilpädagogik. Die Kosten übernimmt die Krankenkasse. "
Arg....wir leben in einem komplizierten Land mit vielen Kreisen. Diese Regelung ist Kreisabhängig. Es kann sein, dass die Frühförderung diese Therapien nicht hat bei ihr. Die Kosten für eine Frühförderung trägt übrigens das Sozialamt - und nur einen Teil die Krankenkasse
Bei uns im MTK zählen Therapien und Frühförderung ganz getrennt. Diese Art der komplexen Frühförderung gibt es bei uns nicht.
Hallo,
ich kann nicht ganz verstehen, warum noch kein MRT gemacht wurde, normalerweise dürfte das kein großer Aufwand sein.
Und selbst wenn es einen großen Aufwand bedeuten sollte, würde ich darauf drängen eines zu machen, ihre Symptomatik kommt ja irgendwo her und das gehört abgeklärt!
Grüsse
Barzo
Danke ihr lieben für eure Antworten!
Ich denke ihr habt Recht und wir sollten alles mit der nötigen Ruhe angehen, sonst wirds tatsächlich zu stressig. Zumal wir jetzt vom SPZ in Konztans in das SPZ Memmingen wechseln, da es dort näher zu uns nach Hause ist. Somit haben wir einen kürzeren Anfahrtsweg und können auch ganz viel ambulant machen und müssen nicht immer zwingend über nacht oder mehrere Tage rein. Außerdem
@mauskin: Wir machen mit ihr ganz viel Vojta zuhause und haben zweimal die Woche Krankengymnastik! Das hilft wirklich schon eine ganze Menge. Zumindest hab ich das Gefühl das sie "weicher" wird. Aber wie die Therapien genau heißen weiß ich nicht. Irgendwas mit Osteo...Sakral..... kann mir sowas nicht wirklich merken, dabei frag ich schon immer nach!
@floh: Ja die rechte Seite von ihr ist gelähmt, also körperlich wird sie wohl immer beeinträchtigt sein, wie es geistig aussieht weiß man (noch) nicht. Aber das SPZ in Memmingen will unbedingt einen MRT machen, soweit ich verstanden habe noch vor allen anderen Untersuchungen. Nur der Termin steht noch nicht. Denk mal irgendwann die nächste Woche. Mal sehn was dabei rauskommt.....
LG S.
Hallo S,
wie lange wurde eurwe Kleine denn wiederbelebt?
In den ersten Minuten nach der Geburt ist das gar nicht so selten, schließlich hat sich eure Maus nicht selbst entschieden, dass sie geboren werden wollte.
Ich denke auch, ein MRT mit Kontrastmittel sollte gemacht werden, wenn sie wirklich Halbseitensymptomatik zeigt, und das wird auch der Kinderarzt unterstützen.
Es gibt auch neurologische Rehabilitation für Babys, sprich mal deinen Doc drauf an.
LG 1. Zwilling
Hmmm wie meinst du das sie hat sich nicht selbst entschieden? Ich denke schon, das sie bereit war geboren zu werden, denn sonst hätte ich keine Wehen gehabt! Es wurde dann ein Not KS weil mir während der Geburt die alte KS Narbe gerissen ist, nicht weil ich das wollte!
Lang kann sie nicht wiederbelbt worden sein, mein Mann hatte sie nach zehn , fünfzehn Minuten auf dem Arm. Zwar mit Atemmaske, ansonsten recht fit.
LG S.
Sorry, ich dachte Notkaiserschnitt nur aus mütterlicher Sicht...
Eben ohne Wehen,... tut mir leid , Mißverständnis!
Ich wünsch euch alles Gute für die Zeit im neuen SPZ.
Meldest du dich hier wieder?
LG,
1. Zwilling