Hallo ihr lieben,
meine Maus ist 17 Mon und seit ihrem 3. Lebensmonat haben wir die Diagnose ASD II. Leider hat sich das Loch nicht verschlossen sondern wächst mit dem Herzchen mit. Am Anfang war es so ca 5 mm groß, nun sinds schon 1,3 cm. Hab mir inzwischen eine zweite Meinung eines anderen Kardiologen eingeholt und der sagte mir das gleiche wie der erste. Es muss operiert werden. Leider wird nicht mal ein Schirmchen möglich sein da das Loch zu groß ist. Also OP am offenen Herzen.
Bei wem wurde es auch schon verschlossen und wie lief die OP? Wie lange hats gedauert? Ward ihr danach auf MuKiKur? Wann wurde bei euch das Loch verschlossen?
Ich merkt man nicht viel an, sie ist nur schnell erschöpft wenn sie viel läuft.
Gruß
Maximama
Meine Maus hat ASD II
Hallo Maximama,
meine Tochter war 19 Monate alt, als das Loch in ihrem Herzen verschlossen wurde. Es hatte zu diesem Zeitpunkt 1,2 cm und konnte daher auch nicht mit einem Schirmchen verschlossen werden.
Am Tag der OP durfte ich meine Tochter danach nur 10 Minuten auf der Intensivstation sehen. Sie lassen die Kinder dort aber in einem Dämmerzustand, so dass es für sie wirklich nicht schlimm ist.
An die OP Dauer kann ich mich nicht mehr erinnern, aber das Verschließen des Loches dauert nur gut 10 Minuten und ist für die Kardiologen eine Routinesache.
Meine Tochter hatte insgesamt 5 Ops an unterschiedlichen Stellen und die Herz-OP hat sie mit Abstand am Besten weggesteckt. Bereits am nächsten Tag stand sie im Gitterbett und ich musste aufpassen, dass sie sich die Drainage nicht rauszieht.
Nach 5 Tagen wurden wir dann entlassen und sind anschließend zur Reha gefahren.
Die Reha war für mich der Horror. Die Nachsorgeklinik in der ich war, ist sehr von ihrem Programm überzeugt und ich hatte irgendwann das Gefühl, dass ich das gefälligst auch zu sein hatte. Was mir davon in Erinnerung geblieben ist, ist dass JEDER drei psychologische Gespräche machen musste. Zusätzlich gab es noch "Gesprächsgruppen" in denen die Psychologin so tolle Fragen stellte wie "was bedeutet Ihnen die Narbe ihres Kindes?". Mir hat es nicht gefallen und mein Kardiologe zu Hause grinste nur, als ich ihm davon erzählte. Er hatte damals zu mir gesagt, dass er keinem zu- oder abraten dürfe zu einer solchen Reha zu fahren. Leider habe ich diesen Hinweis erst hinterher gecheckt.
Toll war an der Reha, dass es viele Freizeitangebote gab und die Kleinen zum Babyschwimmen und zur "Krabbelgruppe" gegangen sind. Es gab auch einen eigenen Kindergarten, wo man sein Kind mal für mehrere Stunden abgeben konnte, weil man seinen eigenen Tagesplan (von der Klinik erstellt) absolvieren musste. Leider hat sich meine Tochter nie abgeben lassen und fürchterlich geweint.
Andere Mütter waren total begeistert von der Reha. Es ist halt Geschmackssache.
Die OP war im März und seit dem hat meine Tochter viel mehr Kraft, hat wesentlich besser zugenommen und sich auch insgesamt besser entwickelt (bei uns gibts noch andere Probleme als den Herzfehler). Die Narbe ist total blass und kaum noch zu sehen. Wer es nicht weiß, muss schon zweimal hingucken.
Was ich Dir mit meinem Roman sagen möchte :
Ich weiß, dass Du Dir Sorgen machst und wahrscheinlich auch Angst hast. Aber die OP ist nicht so schlimm, wie man als Mutter zuerst denkt. Hätte ich vorher gewusst, wie gut es meiner Tochter nach der OP geht, hätte ich sie schon viel früher machen lassen.
Falls Du noch irgendwas wissen möchtest, was ich Dir beantworten kann, kannst Du mich gerne über VK anschreiben.
Viele liebe Grüße
Lepidoptera
Hallo
Vielleicht kann ich dir ein bisschen Mut haben. Ich hatte als Kind auch einen ASD.
Als ich 2 Jahre alt war hatte man in einer Herzkathederuntersuchung diese Diagnose gestellt.
Mit 4 Jahren wurde ich ,auch am offenen Herzen, in Erlangen operiert.
Das ist jetzt schon 23 Jahre her. Und ich erfreue mich bester Gesundheit.
Die Op hatte damals , glaub ich 5 Stunden gedauert. Ich war in der Zeit an der Herz-Lungen-Maschine angeschlossen.
Danach war ich noch einen Tag auf der Intensivstation und nach 14 Tagen durfte ich nach Hause.
Ich weiß es ist leicht gesagt, aber das wird schon. Schau wie "einfach " so eine Operation schon vor 20 Jahren war. Heute ist sie das erst recht.
Lg
Hallo Maximama,
bei meinem Sohn (11) wurde das schon kurz nach der Entbindung festgestellt. Operiert wurde er mit knapp 2 Jahren, weil bei ihm einfach das Gewicht nicht stimmte. Die OP hatte man deshalb 3 mal verschoben.
Operiert wurde er im Deutschen Herzzentrum in Berlin, auch am offenen Herzen. Das Loch maß bei der OP 15 mm. Ich weiß gar nicht mehr, wie lange das gedauert hat - mir schien es wie eine Ewigkeit.
Heute merkt man ihm gar nichts mehr an. Er hat die Narbe, aber die verwächst sich gut, er hat nach wie vor die Untersuchungen, aber da ist nie wieder etwas festgestellt worden.
Bei meinem Sohn verlief alles super, nach der OP war er nur einen Tag auf der Intensivstation und wurde nach insgesamt 6 Tagen nach Hause entlassen. Er ist halt ein Kämpfer.
Und ich denke mal, deine Maus ist das auch - eine Kämpferin! Sie schafft das, Kinder stecken sowas schneller und besser weg als so manche Erwachsene. Unser Kardiologe hat mich damals immer wieder mit diesem Satz aufgebaut und er hatte Recht.
Alles Gute für euch!
LG Chantrea
Hallo,
unsere Lara hatte ein vsd , auch ziemlich groß.dazu kam, das sie ein Frühchen war (580 g).
Sie wurde mit Sauerstoff entlassen, und am 2.6. operiert.da war sie 11 Monate.
Nun, ich will dir mit meiner geschichte keine Angst machen.Leider hatten wir viele Komplikationen, aber das lag wohl eher dran, das sie so leicht war bei OP (4300g)
ABER:Nach 3,5 Wochen konnten wir heim, und nun ist sie ein anderes Kind.Sie braucht keinen Sauerstoff mehr und ißt gut.
Also nur Mut.Die Kleinen sind so stark.
Wir fahren übrigens m Oktober in eine Familienreha nach Tannheim.Darauf freuen wir uns sehr.
Alles Gute!!!
LG Gille mit Hannah und Lara
Hallo Maximama!
Mein Sohn Philipp (geboren 15.01.2008) hatte unter anderem auch ASD. Bei uns kamen aber noch TGA, VSD und ein paar Kleinigkeiten dazu.
Er wurde mit 3 Wochen operiert. Ihm gings nach der Op relativ gut. Er brauchte halt ein bischen länger um sich zu erholen. Und dazu kam dann ca 2 Wochen später nochmal eine Herz-OP. Er hat einen Herzschrittmacher bekommen.
Philipp ist ein kleiner Rabauke. Er ist nicht zu bremsen und ist ganz normal entwickelt.
Wir waren im DHZ München.
Auf Reha waren wir nicht. Zum einen gings ihm von anfang an super gut, und zum anderen haben wir es als Familie auch gut "überstanden".
Wenn du fragen hast, gerne über PN. Ich kann dir aber auch "unseren" Herzchen-Club empfehlen.
Liebe Grüße und alles gute
scippy