Raphael 6 Jahre , Morbus Hirschsprung

Hallo, ich wollte mich/uns mal vorstellen.
Ich heiße Manuela bin 32 Jahre und leben mit meinem Mann und unseren beiden Kindern Raphael 6 und Elias 1 Jahr in Meppen.

Mein Sohn Raphael (geb. 18.10.2004) hat Morbus Hirschsprung. Festgestellt wurde es einen Tag nach seiner Geburt. Er wurde dann auch gleich operiert und bekam ein Stoma, das mit einem halben Jahr zurück verlegt worden ist. Ihm wurden 10 cm Darm entfernt.
Wenn man googlet und in Foren so ließt, heißt es Morbus Hirschsprung = verstopfung. Bei unserem Sohn ist das aber anders, er hat nicht verstopfung sondern Durchfall. ( Und dieses ist sehr selten) Darüber hinaus kommt noch dazu, das er ne Halteschwäche hat.
Anfang 2007 haben wir angefangen ihm Loperamid zu geben, um sein Stuhl fester zu bekommen. Aber das mit den Tropfen hat nicht wirklich geholfen.
Dann sind wir Mitte 2009 nochmal in die Klinik gefahren und dort hat man uns dann das Bowl Management vorgestellt. Seit Oktober 2009,( nach dem erlernen in der Klinik), machen wir bei ihm diese Spülung. Man hatte uns erklärt, das er bis zu 24 Stunden damit trocken bleiben kann. Das heißt wir müssten täglich mit ihm diese Spülung machen (so ne art wie ein einlauf). Und ausserdem mußten wir seine Ernährung umstellen. Dies machen wir nun schon seit 1,5 jahren und es klappt ganz gut. Wir brauchen auch nicht täglich bei ihm die Spülung machen. Wir haben für uns ein wenig ausprobiert und machen die spülung nur noch vier mal die woche… das heist alle zwei tage. Di, Do, Sa und So. und wir sind damit gut zufrieden und unser Sohn auch.

Ich hoffe hier Eltern zu finden, die mit ihrem Kind das selbe durchmachen wie wir. Die vielleicht auch aus unsere Umgebung kommen.