Hallo,
am 21.05. kam unser kleiner Schatz Sebastian auf die Welt.
Der Schock von der Diagnose Down Syndrom saß tief.
Jetzt ist leider noch ein Herzfehler dazugekommen.
Av Kanal und eine fehlende Herzklappe.
Er bekommt auch noch ein Medikament um den Herzmuskel zu stärken.
Jetzt liegt er seit 23.05. auf Intensiv und ist immer noch sehr schlapp.
Nimmt kaum zu und das trinken strengt ihn furchtbar an sodass man ihn auch sondieren musste.
Isst hier vielleicht jemand dem es ähnlich ging?
Mach mir solche sorgen.
liebe Grüße
Steffi
Down Syndrom und herzfehler
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hallo fee83
ich habe keine erfahrung damit ,möchte dir aber sagen das es mir
sehr leid tut was mit deinem sohn passiert
ich wünsche dir viel kraft für die kommende zeit 
liebe grüsse,kami-14
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Hallo STeffi,
fühl dich erstmal liebgedrückt!
Leider aknn ich dir auch nicht so viel zum Down Syndrom und dem Herzfehler sagen. Aber vielleicht schaust du mal bei rehakids.de rein! Da findest du bestimmt andere Eltern, denen es ebenso erging!
LG Sabrina
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Hallo Steffi,
meine Jungs haben andere Baustellen, aber ich kenne viele Kinder mit Down Syndrom eben durch meine Kinder. Wußtet ihr vor der Geburt nichts davon? Waren die US immer unauffällig? Die Herzfehler hätten doch eigentlich auffallen sollen. Aber egal...nun ist es sowieso zu spät dafür.
Wenn du dich informieren und mit anderen betroffenen Eltern reden willst - auch über rechtliche Sachen, Ärzte, Therapien, Krankenhäuser, Rehas, SPZ, Kiga, Einschulung,... dann ist www.rehakids.de der optimale Anlaufpunkt für dich.
Wenn du dich einfach mal mit anderen Eltern in natura treffen willst, dann nimm Kontakt mit deiner Frühförderstelle auf. Dort gibt es allermeistens in regelmäßigen Abständen einen Elterngesprächsabend für die Eltern behinderter Kinder. Dort kann dein Kind auch, sobald es das Krankenhaus verlassen kann, gefördert werden.
Ansonsten ist es ja bei dieser Trisomie oft so, dass die Mundmotorik sehr schwach ist und die Babys schon sofort nach der Geburt Logopädie bekommen. Herzfehler sind bei Down-Syndrom auch häufig.
Ich wünsche euch viel Kraft und Alles Gute für den Kleinen.
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Den Herzfehler von unsrem Sohn hat beim US auch niemand gesehen. Wir waren sogar bei der Feindiagnostik...
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"Wußtet ihr vor der Geburt nichts davon? Waren die US immer unauffällig? Die Herzfehler hätten doch eigentlich auffallen sollen. Aber egal...nun ist es sowieso zu spät dafür."
Zu spät für was denn, bitte?
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Herzl. Glückwunsch zur Geburt.
Herzchen sind Kämpfer! Er wird das schaffen.
Schau mal bei rehakids.de vorbei. Da sind ganz viele Eltern, denen es ähnlich geht.
Alles Gute, lieber Gruß von Elo.
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Hallo Steffi,
unsere kleine Steffi kam am 14.10.10 mit DS und Herzfehler zur Welt. Sie hatte einen AV-Kanal und eine gemeinsame Herzklappe. Am 1.3.2011 wurde sie in München im DHZ erfolgreich operiert und seitdem kann man ihr beim Wachsen zusehen
. Wenn du ein Forum suchst, wo du zu fast allen Fragen rund ums DS Antworten findest, dann kann ich dir nur die folgende Seite empfehlen: www.dielila.de Ansonsten kannst du auch mich jederzeit gerne ausquetschen, wenn du etwas wissen möchtest. Wünsch euch und eurem Kleinen alles Gute .
lg dede
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Hallo,
habe zwei Herzkinder und bei Rhea Kids bekam ich keine antworten.Andere Erkrankungen waren dort mehr vertreten.
Mein großer Sohn hat einen mehrfachen Herzklappenfehler,kannst mich gerne anschreiben.Ich bin im -kleines Herzchenforum-angemeldet.Da bekommst du viele gute Antworten,viele ähnliche Schicksale und auch Hilfe.
Nadine
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Hallo.
Komm doch mal einfach in unserem Club vorbei. Da wird dir geholfen und man kann dir viele Tipps geben
http://www.urbia.de/club/Herzchen
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ich habe auch einen kleinen Sebastian seit März. Fühl dich gedrückt! Ich wünsche euch alles Gute und der Kleiner Mann viel Kraft.
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Hallo,
Herzlichen Glückwunsch zu eurem Sohn!
Ich habe einen Sohn von 8 Monaten mit ds und Herzfehler (vsd, im maerz korrigiert). Ich kenne viele ds-Kinder mit Herzfehlern, die in der Regel gut behandelt werden können.
Du kannst mir gerne per Pn schreiben.
Weitere Eltern von ds-kindern findest du bei www.dielila.de
Lg
Kerstin
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Hallo Steffi!
Unser kleiner Engel wurde am 25.2.2011 ebenfalls mit DS geboren. Wir wussten vorher auch nichts davon. Sie war immer unauffällig. Es war ein Schock aber mittlerweile geht es uns gut. Sie ist gesund und dafür sind wir unendlich dankbar. Wir gehen 1x die Woche bereits zur Physio. Ansonsten meinte die Kinderärztin wir sollten sie erst einmal nur Baby sein lassen, also nicht zu viel machen. Später wollen wir noch zum Babyschwimmen.
Ich kann dir nur die Lebenshilfe empfehlen, hoffentlich gibt es die auch in deiner Nähe! Da kann man dann auch andere Eltern und ihre Kinder kennenlernen. Das tut gut, man sieht, man ist nicht alleine! Und bei den älteren Kindern sieht man dann so viel positives, das macht Mut!
Und schau dir mal diese Seite an, habe die Zeitschrift abonniert. Ganz toll!
https://www.ds-infocenter.de/
Laß dich nicht unterkriegen!
"Unsere Babys sind ein Geschenk Gottes in einer besonderen Verpackung!"
Liebe Grüßeeeeeeeeeeeee