Schaut mal! Was meint Ihr???

Hallo an alle

Mich beschäftigt eine Frage und ich wollte mal hören was Ihr meint.
Mein Sohn wird im September 5.
Er hat eine Kombinierte Entwicklungsstörung zwischen 1,5 und 2 Jahren (ja nach berreich).Zudem hat er noch eine Orofaziale Hypotonie (keine Mundmuskeln). Er geht in eine Intergrationsgruppe und bekommt dort alle erdenklichen Förderungen.
Wir haben auf anraten jetzt einen SB Ausweis beantragt (der wohl auch genehmigt wird) zeitgleich auch einen Pflegegeldantrag gestellt.
Bei ihm ist es von der Geburt entstanden, weil er sehr starken Sauerstoffmangel hatte und mir fast während der Geburt gestorben wäre.
Man sagt ja, es ist eine Entwicklungsstörung.
Könnte man auch sagen (auch wenn es blöd klingt) geistig behindert?
Oder sagt mein einfach, wenn einer mal fragt "Er hat eine Entwicklungsverzögerung". Kann ja auch sein das man es noch anders bezeichnet.

Was meint Ihr denn dazu?

Lg Andrea mit Liridon die ihn liebt so wie er ist auch wenn oft schwer ist #herzlich

1

Hallo Andrea!

Für Diagnosen sind Ärzte zuständig. Und geistige Behinderung wäre eine Diagnose. Und ich weiß nicht, ab welchem Alter man die stellt.
Aber mir persönlich gefällt diese Diagnose nicht bei Kindern. Das ist ein Stempel, den man nie wieder los wird!
"Entwicklungsverzögert" dagegen lässt eine deutliche Verbesserung des Ist-Zustandes zu. Auch wenn eine normale Entwicklung vielleicht nie möglich ist, kann man doch vieles erreichen. Und dein Ziel ist es ja, deinen Sohn zu einem Menschen zu erziehen, der so selbständig wie möglich wird. Von daher halte ruhig an dem Wort "verzögert" fest. Viele Eltern, die das tun und ihr Kind nicht aufgeben, haben viel mit ihrem Kind zusammen erreicht! Zwar nicht alle so gut wie in dem Film "Me too - Wer will schon normal sein?", aber ich staune immer wieder was besondere Kinder mit ihren Eltern im Rücken erreichen können!

LG Munirah

2

Hallo Andrea,
dein Sohn heißt Liridon? Wow...das ist ja mal ein toller Name. So heißt wenigstens nicht gleich jedes Kind im Kiga. :-)

Habt ihr denn einen EQ für deinen Sohn? Also mal als groben Anhaltspunkt für dich: mein Sohn war bei der Beantragung des SBA 4 Jahre alt und hatte "nur" eine globale Entwicklungsverzögerung um 12 Monate - aber eben in ALLEN Bereichen (das ist wichtig) und einen normalen IQ. Er hat genau 70% und H bekommen. Außerdem bekommt er noch von der Pflegekasse die zusätzlichen Betreuungsleitungen.
Mein Jüngster war damals 2 Jahre. Er hat auch eine globale Entwicklungsverzögerung um sogar "nur" 11 Monate. Aber er hat einen SBA mit 100% und B, G und H bekommen. Denn er hat einen EQ von unter 50. Mein Jüngster hat auch die Pflegestufe 1 und die zusätzlichen Betreuungsleistungen.
So unterschiedlich können Entwicklungsverzögerungen vom praktisch dem gleichen Abstand gewertet werden. Es kommt eben auf den Grund an und ob es bleibend ist. Meine Kinder haben praktisch ein identisches Erkrankungsbild, da bei beiden die selbe Ursache dahinter steht. Nur mein Jüngster hat eben alles sehr viel schlimmer uns schwerer als der Große. Mit viel Mühe und Förderung werden wir es wahrscheinlich schaffen, dem Großen ein normales Leben zu ermöglichen. Der Kleine wird um ein Wohnheim nicht umhin kommen - natürlich nicht jetzt, solange ich da bin, mache ich das...aber danach?

Ärzte tuen sich schwer mit der Diagnose "geistige Behinderung". Dieser Stempel ist nicht wieder abwaschbar und die KK verweigert dann auch gern Therapien. Bei meinem Jüngsten hat sie jetzt z.B. eine stationäre Esstherapie abgelehnt mit eben dieser Begründung (wortwörtlich: "Er ist zu behindert, um etwas zu lernen"). Da mein Sohn aufgrund seiner einseitigen Ernährung aber nun anämisch wird, läuft wohl alles auf eine PEG raus - und das bei einem Kind, was sehr wohl essen und trinken kann und es auch tut. Also bestehe so lange wie nur irgendwie möglich darauf, dass das eine Entwicklungsverzögerung bleibt.

7

Moin

Ja er heißt Liridon. Der Name kommt aus dem Kosovo.
Mein Mann ist auch Kosovo-Albaner.
Übersetzt heißt er Liri- Freiheit und Don- Wille = Freiheitswille.
Ein IQ Test wurde noch nicht gemacht zumindestens nicht das ich es wüsste.
Vielleicht kommt das ja noch.
Lg Andrea

3

Hi!
Mein Sohn (6 Jahre alt) ist auch 2 Jahre Entwicklungsverzögert in allen Bereichen....ABER....er ist nicht geistig behindert! So würde ich ihn nie bezeichnen, weil er es nicht ist! (.....die Diagnose Entwicklungsverzögerung habe ich auch schwarz auf weiß....)

Ich sage immer, wenn jemand fragt, das er einen schwierigen Start ins Leben hatte und deshalb in seiner Entwicklung 2 Jahre hinterher hingt!

Ana



5

Hallo,
mein großer Sohn Früchen 30 Woche geboren mit einem schweren Herzfehler war in den ersten 4 Jahren sehr stark Entwicklungsverzögert.Laufen,sprechen,essen nichts konnte er.Er wurde das erste Lebensjahr mit Sonde ernährt,bekam Krankengymnastig,Frühförderung und lag viel im Krankenhaus.Als er 3 Jahre alt wurde dann das erste mal von einer Geistigen Behinderung gesprochen und da habe ich mich so gegen gewehrt.Jetzt ist er 9 Jahre alt und glaub mir man sieht ihm das alles nicht mehr an.Er ist zwar extrem klein und dünn für sein Alter,aber mehr auch nicht.Er geht auf eine Regelschule ist mit einer der besten in der Klasse u.s.w.

Was glaubst du wäre passiert wenn ich mich nicht gewehrt hätte?

Nadine

6

Kann ich dir sagen... die Therapien wären nicht mehr bezahlt worden und kein Mensch hätte dein Kind mehr gefördert. Dein Kind wäre dann irgendwann in eine Schule für Praktisch Bildbare gegangen und später vielleicht eine WfB.

4

Huhu

Danke an Euch alle. Ihr habt recht und ich sehe es eigentlich auch nicht anders.
Ich finde es klingt total blöde wenn man sagt Geistig behindert.
Entwicklungsverzögert ist schon in Ordnung.
Unsere Kinder haben ja ihre eigenen eigenschaften und leben diese auch aus. Heute im Lildl haben die Leute schon bisschen blöde geschaut, so nach dem Motto "Kann die ihr kind nicht erziehen". Echt nervig.
Kennt ihr das auch?
Lg
Andrea

8

Hallo,
da mach dir bitte nicht zu viele Gedanken was andere denken könnten.Das muß dir wirklich egal werden,auch wenn es sehr schwer fällt.Es sind Kinder und jedes Kind muß da abgeholt werden wo es steht.Mir ist mitlerweile egal was andere sagen oder Marvin aufgrund seiner Größe ansprechen.Marvin sagt dann immer das er ein besonderes Herz hat und deswegen kleiner ist.Ich weiß was mein Sohn für einen schweren Start hatte.Er hat sich ins Leben gekämpft und das halte ich mir immer vor Augen und für mich sind so viele andere Dinge wichtig in meinem Leben geworden.Andere Menschen wissen es nicht ok,aber es ist mir auch einfach egal was sie denken könnten.

Nadine#winke

9

den genauen "Punkt" ab wann es in eine geistige Behinderung übergeht, gibt es nicht.

Man sieht es eher so: Ist ersichtlich das eine gute Chance besteht das er in der Entwicklung gut vorwärts kommt spricht man von der entwicklungsverzögerung.
Ist es aber so das bereits vorraus zu sehen ist das die Entwicklung stagniert oder nur sehr schleppend vorran geht, spricht man eher von einer geistigen Behinderung.

Meine Tochter wurde grad 6.....seit ca. 2 Jahren wird bei ihr von geistiger Behinderung, bzw. Retardierung gesprochen.

Bei einerm Rückstand von 1,5 bis 2 Jahren in eigentlich allen Bereichen würde ich persönlich mittlerweile schon von geistiger Behinderung sprechen

10

Hallo,

mein mittlerer Sohn hat eine schwere Mehrfachbehinderung mit Epilepsie.

In den ersten 18 Monaten wurde immer nur von Entwicklungsrückstand- bzw. Verzögerung gesprochen, der damalige Kia sah ihn lange als Spätentwickler, auch in Kliniken wurde es schonend formuliert.

Mit 18 Monaten sprachen wir von uns aus im SPZ an, ob er eine schwere Behinderung hat, weil wir den Verdacht schon länger hatten und wussten wie sich unser großer gesunder Sohn in den ersten 18 Monaten entwickelt hat, es wurde bejaht.
Ab dem Zeitpunkt wurde in jedem Arztbericht von einer schweren kombinierten Behinderung geschrieben, davor traute sich offenbar kein Arzt es auszusprechen.

Mit 18 Monaten beantragten wir einen SBA und die PS, beides ging sofort durch, der SBA auf Antrag rückwirkend ab Geburt. Unser damaliger Kia war der Meinung, dass es für beides mit 18 Monaten noch zu früh wäre, die Frühförderung und der soz. Dienst der Kikl. sahen das anders.

Damit haben wir ihm keinen Stempel aufgedrückt, es entspricht den Tatsachen, warum sollen wir es umschreiben oder schonender formulieren?

Wir waren in den letzten Jahren mehrmals zur Kur, er bekommt regelmäßig Therapien, Medis und Hilfsmittel nach Bedarf, Klinikaufenthalte und Transporte werden übernommen, es würde nichts ändern, wenn es nur als Entwicklungsverzögerung ausgedrückt wird und es wäre nicht ehrlich.

Ich bin auch der Meinung, wenn ein 5j. Kind auf dem Stand eines 3j. Kindes ist, dass eine Behinderung vorliegt, bedingt durch den Sauerstoffmangel bei der Geburt.

Inwieweit und ob überhaupt dieser Rückstand noch aufgeholt werden kann, weiß kein Arzt, kein Therapeut...., das wird sich von Jahr zu Jahr immer mehr zeigen. Wenn der Entwicklungsrückstand gegenüber gleichaltrigen Kindern immer größer wird, ist eine Behinderung vorhanden, die oft nicht mehr aufgeholt wird.

In unserem Fall ist der geistige Entwicklungsstand um sehr viele Jahre gegenüber gesunden Gleichaltrigen zurück, unser 2j. Sohn hat unseren beh. 14j. Sohn schon lange von der Entwicklung eingeholt.

LG
Anja

11

ich habe mir mal deine vk angesehen.egal wie es auch immer heißen mag.
er ist echt ein kleiner goldschatz.sieht so süß aus dein sohnemann.

glg#winke