hallo
unsere tochter (5) war letzte woche zum langzeit-eeg und monitorüberwachung im kh.
anfälle hat sie nicht, aber gravierende auffälligkeiten und keine ordentliche schlafarchitektur. sie hat kaum und nur sehr kurze tiefschlafphasen.
nun wurde sie die letzten tage auf 3x täglich ospolt-tabletten eingestellt.
heute hatte sie den ersten tag 3 mal.
sie ist recht müde (was auch am wetter liegen kann) und in den letzten tagen bekommt sie manchmal richtig wut wegen irgendeinem kleinen streit mit ihrer schwester,heult und weiß nicht wieso. kurz kuscheln bringt sie dann wieder runter.
kennt das jemand?
bekommt hier noch ein kind ospolot?
ansonsten ist unsere maus ein kiss-kind mit starken sprachlichen, etwas motorischen und leichten kognitiven defiziten.
lg siem
ospolot
hallo,
ospolot kenne ich nur im zusammenhang mit epi!
weiterhelfen kann ich dir da leider nicht, bin nur froh dass wir von diesem ganzen zeug weg sind!
unsere mittlere bekommt nur brom jeden 2. tag ne ganze jeden andren 2.tag ne halbe.
also immer 1-1/2-1-...
und sie ist nun schon ein virtel jahr immerhin wieder anfallsfrei!
habt ihr schon mal alternativen ausprobiert z.b. antroprosophisch?
vielleicht ist da ja zumindest begleitend was möglich?!
liebe grüße
hasieklein
danke für deine antwort.
nein, haben noch keine alternativen oder so probiert.
waren ja erst bis letzten freitag zu untersuchungen im kh und da lief das erst an weil ihre letzten 3 kurz-eegs auffälligkeiten hatte.
ansonsten wurde in den letzten jahren halt kiss behandelt und versucht mit ergo,logo und interation ihre defizite aufzuholen.
ich weiß nur, dass meine große schwester auch 3 jahre bis zur pubertät wegen eeg-auffälligkeiten hatte. aber sie ist nun 33 also schon über 20 jahre her.
lg siem
Hallo ,
mein Sohn bekommt seit 7j Ospolot 2 Tab morgen und abneds . Er hat fokale Epel.
Er ist ein Frühchen in der 29ssw geboren leider erlit er ein Sauerstoffmangel und ist geistig behindert .
Er ist seit dem Anfallsfrei also seit7 j freu .
Ich habe nie irgend welche Veränderung bemerkt , Luka vertägt die Tabletten super . Wir hoffen das er sie Ende des jahres nicht mehr braucht .
Mehr kann ich die nicht dazu sagen sorry.
Gruß Nike
Also Ospolot kenne ich auch nur im Zusammenhang mit Epi. In Deutschland darf dieses Medikament auch nur bei Epilepsie verordnet werden.
Ansonsten haben Antiepileptika immer einen ordentlich langen Beipackzettel mit sehr vielen Nebenwirkungen. Gehe am besten noch einmal so schnell wie möglich zum Neurologen (ich hoffe der hat das verordnet) und beschreibe die Nebenwirkungen und verlange eine Erklärung über die Erkrankung deines Kindes.
Epileptische Anfälle müssen nicht immer äußerlich sichtbar sein. Es gibt eine ganze Reihe verschiedener epileptischer Anfälle.
Lies dir das mal durch, vielleicht hilft es dir ja weiter: http://de.wikipedia.org/wiki/Sultiam
hallo
danke für deine antwort.
wir waren von letzten dienstag bis letzten freitag in hamburg in der klinik für epilepsie zum langzeit-eeg und monitorüberwachung.
diagnose:rolando-fokus im eeg und psychomotorische entwicklungsstörungen.
eeg-befund:
pathologisches eeg aufgrund zweier permanent nachweisbarer rolandisch konfigurierter sharp wave-foci biposterior.gelegentlich generalisierte irreguläre spike-wave-paroxysmen.
..gestörte schlafarchitektur durch nur selten und kurzes erreichen von tiefschlaf,daher keine aussage über csws möglich...
es wurden keine anfälle aufgezeichnet.
ja, der beipackzettel ist sehr lang mit nebenwirkungen. ihr jaulig-müde hatten wir als phasen auch schon öfters in ihrem leben. gerade bei veränderungen und umstellungen.denke einfach dass die umstellung auf die medis da gerade mitspielt (was ja nicht schlimm ist,sie ist ja nicht extrem).
der arzt im kh meinte, es könnte sein, dass sie schneller atmet und über kribbelhände klagt. dann sollen wir hier ins kh und gucken ob sie überdosiert ist.
kribbelige hände hat sie noch nicht beklagt und ist eigentlich ansonsten auch ganz normal. ich finde aber schon, dass sie abends im bett schwerer beim atmen klingt. meinem mann ist das noch nicht aufgefallen. am tag ist auch nix. und beschweren tut sie sich auch gar nicht. wahrscheinlich ist das auch nur die eingewöhnung oder mein gefühl.
lg siem
Man bildet sich bei den Medis auch immer schnell viel ein. Ich mache das immer so, ich warte ab und wenn ich denke, das ist eine Nebenwirkung, dann lese ich den Beipackzettel.
Rolando ist Epilepsie.
Hallo Siem,
mein Sohn hat auch Rolando-Epi und nimmt auch Ospolot. Und Müdigkeit ist eine der Nebenwirkungen des Medikamentes! Auch diese Gefühlsausbrüche kenne ich von meinem Sohn. Zum Glück sind die meisten nebenwirkungen nach einigen Tagen bei ihm wieder verschwunden. Ansonsten aber auf jeden Fall dem Arzt sagen.
Deine Geschichte über Schwangerschaft und Geburt ähnelt unserer (zu klein/leicht, Saugglocke, fehlende herztöne). Wer weiß ob es da einen zusammenhang mit der Epi gibt. Von den ärzten erfährt man sowas ja auch nicht.
Ganz liebe Grüße
Lili222
hallo lili
vielen dank für deine antwort.schön was von "erfahrenen" zu hören.
welcher deiner jungs hat es?der große oder der kleine?
wir sind fast gleich alt und unsere kinder sind auch fast gleich alt.
unsere mädels sind fast 3 1/4 und 5 1/2.bei uns ist es die große.
die zweite kam 21 monate nach der ersten völlig komplikationslos und gesund zur welt.
ende september kommt nr 3
viele mit epi sind wohl auch frühchen was bei uns ja nicht so war.
aber der arzt sagte dass es eher auftritt wenn es schon in der familie vorkam.
meine schwester war zwar nicht entwicklungsverzögert hatte aber auch auffälligkeiten im eeg und bekam von 9-12 jahren ospolot.
denke bei unseren kommt durch die geburt und schwangerschaft noch einige andere punkte hinzu die dies begünstigen.
liebe grüße
siem
Hallo,
mein Sohn muss seit 3 Jahren Ospolot + zusatzMedi. nehmen und verträgt es als einziges sehr gut.
(schwere Epilepsie)
Jedes Kind verträgt die Medis anders und er bekommt 2-o-2 Ospolot + noch 2 Medis zusätzlich am Tag. 4-0-4,5 bekommt er am Tag.
Du musst doch wissen warum deine Tochter das Medi bekommt und wofür es helfen soll.
Wo wart ihr denn in der Klinik?
Liebe Grüße Bianca
hallo
ja, ich weiß warum sie das bekommt. waren in hamburg alsterdorf übers wilhelmstift.
dort hatte sie langzeit-eeg und monitorüberwachung.
diagnose:rolando-fokus im eeg und psychomotorische entwicklungsstörungen.
eeg-befund:
pathologisches eeg aufgrund zweier permanent nachweisbarer rolandisch konfigurierter sharp wave-foci biposterior.gelegentlich generalisierte irreguläre spike-wave-paroxysmen.
..gestörte schlafarchitektur durch nur selten und kurzes erreichen von tiefschlaf,daher keine aussage über csws möglich...
es wurden keine anfälle aufgezeichnet.
sie gilt laut arzt nicht als epilepsiekind, da keine anfälle beobachtet oder aufgezeichnet wurden (auch nicht zu hause). aber sie hat halt entsprechende auffälligkeiten und eine anfallsbereitschaft.
lg siem