Hallo,
gibt es hier Mamas mit Kindern die über eine Sonde ernährt werden und Interesse an einem Austausch haben?
LG
jana-marai
@ Mamas mit Sondenkindern
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Hallo,
Marvin wurde das erste Lebensjahr mit Sonde ernährt und jetzt zwischen durch immer mal wieder.Marvin ist ein Herzkind und in 8Wochen wir er 10 Jahre alt.Er wiegt nur 22 kilo,hat aber durch seinen Herzfehler kein Hungergefühl.
Nadine
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Hallo, was hat Marvin für einen HF? Ich habe auch ein Herzchenkind 6 Monate alt.
Zum Glück trinkt er selber und das ganz gut. Er hat schon 6700 gr ist also gut dabei, deshalb würde mich mal interresieren um was für eine HF es wsich bei euch handelt.
L.G.
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Mein Sohn hat auch eine Sonde.
Er hatte im Alter von 6 Jahren nach einer Herz-OP eine Hirnmassenblutung. Seitdem hat er auch die Sonde.
Du kannst mich gern über VK anschreiben...
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Hallo,
Marvin hat einen mehrfachen Herzklappenfehler und es kommen leider immer mehr Kleinigkeiten dazu,wo ich hoffe das es nicht noch größere Kleinigkeiten werden.Essen ist bei ihm ein ganz großes Problem bei ihm schon immer.Ich kriege das überhaupt nicht in den Griff und bin mitlerweile am verzweifeln.Er ist wieder total an der Grenze mit seinem Gewicht.Er scheint auch überhaupt kein Hungergefühl zu haben,weil er könnte den ganzen Tag ohne essen rum laufen.Helfen konnte uns noch keiner so richtig.
Nadine
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Hallo Nadine,
wir haben leider auch noch keine Hilfe gefunden, obwohl wir sie schon lange aktiv suchen. Irgend etwas finden sie immer, warum die Entwöhnung/das Essenlernen nicht gemacht wird.
Mein Kleiner hat zwar Hunger, äußert das auch, aber: er isst rotzdem nicht, v.a. immer weniger, je größer der Hunger wird.
Mittlerweile kommt er echt in Nöte, denn er weiß, die Sonde tut ihm gut, hat aber panische Angst vorm Legen.
Von schulmedizinischer Seite spricht bei ihm nichts gegen eine orale Ernährung. Bleibt die Frage: warum isst er nicht/kaum?
Habt Ihr eine PEG?
LG
jana-marai
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Liam..fast 3...wird komplett über Sonde ernährt.
LG
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Hallo napi,
wir haben uns schon mal ausgetauscht, erinnerst Du Dich?
Nun ja, wir haben leider noch immer diese Sonde...
Wie läuft in anderen Familien mit Sondenkind eigentlich eine gemeinsame Familienmahlzeit ab? Sicherlich setzt Ihr die Sondenmaus auch mit an den Tisch, oder?
Wir haben das Problem, dass es immer Ärger gibt. Der Kleine versteht nicht, dass wir Hunger haben und gerne essen, er langweilt sich und fängt an Rabatz zu machen.
Meist dauert es nicht lange, und er will auf meinen Schoß, wo dann oftmals zornig mein Teller weggefegt wird.
Habt Ihr diese Probleme auch?
Sein Bruder meinte schon genervt zu ihm "wenn Du selber essen würdest, wäre Dir auch nicht langweilig". Nur versteht er das leider nicht (oder doch? Ich weiß es echt nicht). Fakt ist, dass Mahlzeiten häufig ein Spießrutenlauf sind, bei denen dem Rest der Familie der Appetit vergeht.
Ihn ausschließen finde ich auch nicht gut, da er ja erleben soll, wie es "normal" läuft.
Bin mal gespannt, wie bei Euch die Mahlzeiten ablaufen. Ach ja, meistens sondieren wir zu den Mahlzeiten, und er darf parallel mantschen bzw. essen (hat aber oftmals keinerlei Interesse).
LG
jana-marai