Wer hat sich getraut ....

HAllo Bianca,

mein Sohn kam nicht mit einem Gen-Defekt zur welt, aber auch nicht gesund.

Es folgten 2 große OP`s, 1 kleine und Arzttermine, Arzttermine, Arzttermin, usw.
Folge-OP`s nicht ausgeschlossen.

ICh hatte auch ca. 2 1/2 Jahre lang einen großen Kinderwunsch.
Jetzt hab ich ihn "losgelassen". Ich bin nicht bereit für eine so anstrengende Schwangerschaft (wir wussten "davon" seit der 20. SSW) und könnte es nicht nochmal ertragen, ein Kind so leiden zu sehen und selbst so zu leiden.
Die Chance wäre bei uns sehr stark erhöht, nochmal ein Baby mit dieser "Krankheit" zu bekommen.
Ich bin froh und glücklich, dass meine Schwester jetzt ein Baby bekommen hat. So kann ich auch ab und zu mal ein Baby halten und meine Schwester freut sich Aber das reicht mir auch. Mal sehen, was in 2-3 Jahren ist.
Vielleicht sehe ich das dann wieder anders. Aber im Moment: Kein Baby mehr.

GLG,Sanne

Meine Kinder kamen nicht mit einem Gendefekt zur Welt aber ich denke, man kann es durchaus damit vergleichen. Beide haben eine Valproatembryopatie. Sie haben also Medikamente, die ich während der SS nehmen musste abbekommen und daher Fehlbildungen, Entwicklungsverzögerungen (der Kleine eine geistige Behinderung), Autismus,...
Leider wurde die Krankheit erst "entdeckt", als mein Jüngster ein halbes Jahr alt war. Ich wußte auch vor der 1. SS, dass meine Medis auf das Ungeborene Auswirkungen haben - nur diese waren unbekannt. Bekannt waren "Offener Rücken" und derartige Fehlbildungen. Das hätte man schon in der SS erkannt. Obwohl ich auch da nie mein Baby abgetrieben hätte. Ich habe mich - trotz Medis - bewußt für meine Kinder entschieden. Eigentlich wollte ich noch mehr Kinder. Aber nun, wo mir bekannt ist, dass die Medis diesen Effekt haben, ist meine Familie komplett. Noch ein Kind würde ich nicht verkraften. Meine Kinder gehen schon fast über meine Kraft. Die ganzen Therapien, Arztbesuche, Kämpfe mit Versicherungenund Ämtern,... Es ist alles so schwer.

Für mich wäre zunächst wichtig zu klären, ob der Gendefekt vererbt wurde und falls ja wie hoch die Wahrscheinlichkeit der Vererbung ist.

Wenn der Defekt spontan erfolgte gäbe es für mich kein Hindernis.

Wen er vererbt wurde und die Wahrscheinlichkeit der Vererbung ab 25 % betragen würde, würde ich keine weiteren Kinder in die Welt setzen.

parzifal

Ich wollte auch immer ein drittes Kind haben. Unser Sohn ist letztes Jahr schwer an Diabetes Typ 1 erkrankt. Ich möchte die Wahrscheinlichkeit das es wieder ein Diabeteskind wird einem neuen Erdenbewohner nicht zumuten.


Jetzt bin ich zufrieden, ich habe zwei Kids und mein Kinderwunsch ist abgeschlossen!

LG Andrea

Mein erstes Kind hat einen Gendefekt. Wir haben uns sehr schwer damit getan, uns für ein weiteres Kind zu entscheiden. Ein Einzelkind wollten wir aber auf keinen Fall.

Das Widerholungsrisiko war nicht so hoch, also haben wir es gewagt und unser zweites Kind kam gesund zur Welt. Wow, ist das Leben einfach mit einem gesunden Kind, dachten wir.

Dann wurden wir so übermütig, dass wir noch eine dritte SS gewagt haben - und wie es bisher ausschaut, sind auch die Zwillinge, die sich da auf den Weg gemacht hatten, gesund.

Jetzt ist aber Schluss mit Kinderkriegen

Lg Steffi

Hallo,

mich würde erstmal interessieren wie hoch das Wiederholungsrisiko ist.

Wir haben kein Kind mit Gendefekt, bisher wurden immer nur Syndrome ausgeschlossen und nichts als Ursache gefunden.

Wir sind nach längerer Pause bald wieder in der Genetik, weil es wohl neue Tests gibt nach was man noch suchen könnte, ich erhoffe mir aber kein Ergebnis, nach 14 Jahren.
Ich weiß zwar, dass es Kinder gibt, wo nach vielen Jahren, manchmal erst in der Pubertät, plötzlich eine Ursache gefunden und benannt werden kann, glaube aber nicht dran.

Wir haben uns beide genetisch untersuchen lassen, alles i.O.

Das Risiko nochmal ein schwer beh. Kind zu bekommen ist bei uns sehr gering, wir haben es nach langer Überlegung und einem steinigem Weg gewagt, bekamen vor 2 Jahren einen gesunden Nachzügler.

Ich würde an Deiner Stelle in der Genetik abklären lassen wie hoch das Wiederholungsrisiko ist, auch falls es noch nicht veranlasst wurde Euch Eltern genetisch untersuchen lassen.
Da Ihr aber schon ein gesundes Kind habt, ist vermutlich das Wiederholungsrisiko eher sehr gering.

Je nachdem was rauskommt, wäre vielleicht PID eine Chance für Euch.

LG
Anja

Hej.
Ich habe in der Schwangerschaft meiner 1. Tochter erfahren, dass ich einen Gendefekt habe und diesen wohl meinem Kind vererbt habe. Ich habe selbst bisher gar nicht gewusst, dass ich einen Gendefekt habe. Meine Tochter hat es leider etwas schlimmer erwischt, sich mittlerweile aber (sie wird bald 5) unglaublich gut entwickelt. Wir wollten stets 4 Kindern und kamen mit dem Schicksalsschlag, nach 1 aufhören zu müssen, nicht zurecht. Wir wägten ab, was im schlimmsten Fall passieren könnte (die Gefahr der Vererbung liegt immerhin bei 50 %) und fragten uns, ob wir das packen würden. Nachdem wir uns die Frage mit JA beantworten konnten, haben wir es gewagt.
Unsere 2. Tochter ist mittlerweile 20 Monate alt und Gott sei Dank kern gesund (oh wie beneide ich die anderen Mütter, die so etwas über jedes ihrer Kinder sagen können). Sie war für jeden von uns ein Geschenk: für sich, für uns als Eltern und auch für unsere große Tochter. Sie brachte einfach ein Stück Normalität in unser Leben. Das Leben kann so einfach sein, wenn das Kind gesund ist. Es war ein Risiko, das wir eingingen. Wir haben uns die Entscheidung wirklich nicht leicht gemacht. Aber im Nachhinein bin ich so dankbar und glücklich, dass wir uns getraut haben. Und unsere Große lernt soviel von ihrer kleinen Schwester. Dieser wiederrum kann man die Freude darüber, leben zu dürfen, in jeder Minute ihres Lebens ansehen.
Wir wissen, es hätte auch anders laufen können, aber wir hatten einfach Gottvertrauen dass es gut gehen wird.