Hallo, ich erzähle euch mal was uns am samstag auf sonntag nacht passiert ist.
Jamie ist nun 11 monate alt, ich habe ihn am letzten samstag gegen 20.30 uhr ins bett gelegt und um ca 23.20 uhr wurde er nochmals wach, ich habe mich zu ihm gelegt und gestillt damit er weiter schläft aber er hat erbrochen (nicht viel,er hat 2 tage zuvor immer mal wieder gespuckt und durchfall gehabt) da habe ich mir nichts bei gedacht, ich bin mama von 4 kinder und kenne es schon das baby´s auch mal schneller brechen.
Also habe ich ihn umgezogen und er wurde knatschig ich habe dann meinen mann gerufen weil er den kleinen kurz nehmen sollte damit ich das bett beziehen kann.
Ich bin dann gegen 23.40 uhr fertig mit allem gewesen und bin ins wohnzimmer, mein mann gab mir den kleinen der schon fast wieder am schlafen war.
Er sagte er gehe nun ins bett, ich bin oben mit dem kleinen geblieben und habe mich auf die couch gelegt , habe versucht ihm einen tee anzubieten aber er verweigerte.
er wurde dann aufeinmal ganz warm ich dachte er hat fieber, dann hat er nicht mehr reagiert,er hat am bein gezuckt und ich bin mit ihm runter ins schlafzimmer gegangen zu meinem mann und habe gesagt das was nicht stimmt, er sagte wir fahren in die UNI gießen (12 km) ich habe gesagt "nein, das dauert zu lange ich rufe einen notarzt" ich habe dann nicht mehr gezögert und die 112 gewählt , mein baby eingepackt in eine decke und ab auf die strasse....der notarzt und der RTW kamen mit blaulicht und tatü tata an und ich bin sofort in den RTW gegangen die sagten mir dann das Jamie einen krampf hat....er bekam sauerstoff und wurde überwacht mit herz und sauerstoffsättigung....er bekam einen einlauf was diesen krampf unterbrechen soll, das hat er aber nicht, wir waren schon auf den weg in die uni....ca 5 min später waren wir auch schon da, ich war total aufgelöst und fertig mit den nerven...jamie bekam einen zugang am kopf und ein mittel dadurch und dann war der krampf endlich vorbei, jamie hat 40 min ca gekrampft und das war lebensgefährlich, er kam dann direkt ins CT und auf intensiv...am nächsten tag ging die suche los warum er gekrampft hat also wurde Nervenwasser aus dem rücken genommen um eine hirnhaut entzündung auszuschliessen (negativ kein hirnhaut entzündung), dann wurden wir zum augenarzt in die augenklinik geschickt um zu schauen ob druck da ist , auch dies war negativ, augen sind in ordnung, kein druck!!!, dann wurde ein eeg geschrieben auch das war i.o, dann wurde ein MRT gemacht und das brachte licht ins dunkle , wir dachten ja er hat evtl eine zyste die druck ausübt und die kanäle verstopft, aber er hat keine, er hat eine seltene veränderung im kopf und zwar wurde das bis jetzt nur bei mädels festgestellt im alter zwischen 10 und 15 jahren,er hat in der embryonalphase vergessen einige Nervenzellen nach aussen zu verlagern also sind die in der mitte bzw auf dem weg stehen geblieben, aber nur ein paar alle anderen sind nach aussen....es besteht keine lebensgefahr!!!! aber das gabs noch nie bei einem jungen, wir eltern mussten bzw wir wurden gebeten ins MRT zu gehen und blut abzugeben um zu schauen ob das vererbt ist....das ganze wird zu wissenschaft nach regensburg gesendet und ausgewertet....
ich bin zwar erleichtert das er keinen hirndruck hat und auch keine OP brauch aber trotzdem macht mir das etwas angst. 
wie der kleine sich nun entwikelt ist unklar, das kann uns keiner sagen, bisher ist er normal entwikelt, er krabbelt halt noch nicht aber meine 2 älteren kinder sind auch spät gekrabbelt da der anfall so schlimm war müssen wir vorsorglich ein medikament geben jeden tag 2 mal, erstmal 2 jahre lang.... in 4 wochen müssen wir nochmals zum EEG und blut muss jamie abgeben in 2 jahren nochmals MRT....und versuchen ohne medi auszukommen vielleicht brauch er es dann nicht mehr...
was muss ich noch beachten? hat jemand erfahrung mit epi???? er wurde am sonntag und am dienstag sediert , am sonntag hat er es einigermassen vertragen und nach 4 std. wach geworden am dienstag hat er mittags um 12.30 uhr sedierung und die nacht um 4 uhr wurde er wach er ist immer noch sehr müde kann das dadurch noch kommen oder sind das schon die medikamente??? ich will ja nicht das er so schlapp dadruch wird...wielang soll ich das noch beobachten und doch zum arzt???hab echt angst...
LG hanna mit Jamie 11 monate (der echt gelitten hat die letzten 5 tage)
Unser Sohn ist krank :-( epilepsie anfall gehabt...
Hallo,
Da habt ihr ja einiges mitgemacht... Epi ist nicht sooo selten, wie man denken koennte. Ich selber habe Epi seit 28 Jahren. Ohne Medis bringe ich es auf ca. 20-30 Absencen und 1-2 Grand mals am Tag - also Status.Mit Medis bin ich beinahe anfallsfrei, d.h. Unter normalen Umstaenden habe ich mal ein Grand mal alle 6-8 Jahre.
Aber ich nehme an, die Art der Epi, die dein Sohn hat, ist eher genetischer Natur und daher solltest du mal die userin krokolady fragen.
Antiepileptika - welche nimmt er denn - sind der Hammer. Die Nebenwirkungen Sind heftigst. Die Muedigkeit kann durchaus Von den Medis kommen. Wenn das der Fall sein sollte, muss es nicht weggehen. Ich hatte mal ein Medikament namens Suxilep (Ethosuximid), dass hatte auch so eine Wirkung. Mehr als 5 Stunden Schule habe ich damals nie durchgehalten (10. Klasse Realschule). Frage einfach euren Kinderneurologen, ob es Von den Medis kommen kann.
Danke für deine antowort, ich denke auich an einen gendefekt,aber wir werden erst später 100% wissen. er bekommt "Keppra" und für den notfall "diazepam" angeblich sei keppra das best verträglichste medikament.
lg hanna
Verstehe ich das richtig das er bereits jetzt, nach nur einem Anfall, sofort auf Antiepileptikas eingestellt wird???
Sorry.........aber das ist doch totaler Humbug!
Bisher gab es keinerlei Anzeichen auf eine wirkliche Epilepsie. Und nach nur einem Anfall wartet man eigentlich ab - egal wie schwer der Anfall war!
Welche Medis bekommt er? Orfiril?
Aber nun zum eigentlichen:
Er hatte also wohl einen leichten Magen-Darm. Infekt.....aber ohne Fieber, richtig?
Hast Du denn Fieber gemessen während oder direkt nach dem Anfall?
Du kannst jetzt nichts anderes tun als abwarten - und hoffen das es sich nicht wiederholt.
Für den Notfall habt ihr ja sicherlich Diazepam-Rektiolen bekommen denk ich mal.....die mit 5 mg.
Wann und wieviel sollt ihr geben?
bis zu 2 oder 3 Rektiolen? Denn mit nur einer Rektiole reicht ihr sicher nicht, wenn er letztes Mal schon so schlecht drauf angesprochen hat.
Weisst Du was man ihm gespritzt hat?
Rivotril, Dormicum oder Luminal?
Sollte er also in nächster Zeit erneut krampfen, und der Anfall wieder lang sein und schwer zu stoppen, sprech die Ärzte bitte sofort drauf an das sie auf Dravet-Syndrom testen. Da ihr in Giessen seit ist da direkt der Dr.Neubauer der diesen Gentest durchführen kann!
Und mess die Temperatur sobald er anfängt zu krampfen.....und auch nach dem Anfall.
Hallo, ja er hatte einen Magen dram infekt schon2 tage vor dem anfall, kurz vorher hatte er gebrochen und ganz kurz vorher wurde er wärmer als normal, fieber hatte er dann in der UNI klinik giessen. es wurde ihm Diazepam im RTW gegeben und sprach nicht drauf an, in der UNI haben sie ihm rivotril gespritzt und dann kam er ins ct und dann auf die its....wenn er wieder einen haben söllte dann sollen wir nur erstmal 1 diazepam geben und 5 min ca abwarten dann Notarzt rufen, wir haben noch eine EPI Care Matraze aufegschrieben bekommen zum überwachen. Ja wir sollen am 25.08 zu Dr. Neubauer und EEG schreiben lassen.
Hört sich das denn nach Dravet Syndrom an?
sie sagten sie vermuten das er defekt im FILAMIN A Gen hat bzw ist zu denken aber wenn ich google dann sagte man das das keine Jungs bekommen können, deswegen soll sich das alles mal jemand in Regensburg anschauen. Ich und mein Mann mussten ja auch jetzt schon ins MRT und blut abgeben!!! soll ich darauf bestehen das medikament abzusetzen? aber der anfall war doch so schwer ich kenne mich nicht aus und weiss echt nicht was ich tun soll...ich fühl mich so hilflos.
lg hanna
er bekommt keppra mit einer zielenddosis von 40mg/kg in aufsteigender dosierung.....