Kind der Freundin hat Behinderung

Hi,

schön, dass Du Dir Gedanken machst!

Ich habe mich etwa ein Jahr verleugnen lassen.
Meine Freundin hat immer wieder angerufen, auf den AB gesprochen und nie aufgegeben.
Als ich irgendwann ans Telefon ging, war sie ziemlich verwirrt und wußte nicht was sie sagen sollte.
Wir haben uns zusammengesetzt - geredet.

Ich bin ihr unendlich dankbar, dass sie mich nicht aufgegeben hat.

Deine Ansätze sind klasse. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Du ihr lästig bist.
Mir hat es gereicht zu wissen, dass da jemand ist, der zu mir steht, egal WIE ich trauer. Dies war die Hilfe die ich brauchte.

Später war ich sehr sensitiv. Eine damalige Freundin hat mir, während Florian mal wieder wegen einer Einstellung der Epilepsie im KH war gesagt, sie könne sich nicht vorstellen ein behindertes Kind zu haben(sie hatte über Jahre einen Kinderwunsch der bis heute unerfüllt ist)
Der Stich ins Herz über ihre Unsensibilität war riesig.
Ich habe mir nämlich auch kein behindrtes Kind gewünscht und eine Wahl hatte ich auch nicht. Weder damals noch heute. Florian gehört zu uns und irgendjemand hat sich entschieden, ihn uns zu schenken.
Ich habe mich von allen "freundschaftlichen Problemfällen" zurückgezogen.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Einfach immer wieder sachte anstupsen! Wenn man das ganze irgendwie verdaut hat braucht man jemand zum reden! Und oft ist es so das die Freunde plötzlich weg sind und sich um ihr eigenes Leben drehen. Darum, bleib bitte dran, auch dem Kleinen zuliebe. Dem tuts auch gut wenn er einen Freund hat der ihn von Anfang an kennt.

Gruss, I.

Hallo Aida

ich kann mich an die erste Zeit nicht mehr konkret zurückerinnern.... es ist 18 bzw. 19 Jahre her ( zack- wie im Flug vergangen !)

aber ich weiss, dass ich in vielen, vielen Jahren immer hin und her geschwankt bin zwischen dem Bedürfnis, meine Sorgen und Nöte erzählen zu können und dem Bedürfnis, endlich mal NICHTS von all meinen Sorgen und Nöten erzählen zu müssen....!

Manchmal habe ich, wenn mein Herz platzen wollte vor Sorge und Aufregung, gedacht: nee- DA kannst du jetzt wirklich NICHT schon wieder anrufen um deine Sorgen abzuladen.....
( ich hatte echt ein kleines Netzwerk und habe immer abgewechselt um jeweils nicht zu "anstrengend" zu werden. Genauso habe ich irgendwann angefangen, bewusst "unproblematische" Telefonate und Gespräche zu "verteilen" um es nicht zu einseitig wirken zu lassen. Schräg, oder? )

Manchmal habe ich aber auch gedacht: bloss nicht bei der/ dem mitleidenden anrufen, ich lechze soooo nach Lachen und "Normalität"....

Freundschaft ist ein Geben und Nehmen.

Ich hatte oft , eigentlich dauernd, ein schlechtes Gewissen weil ich für die Sorgen und Bedürfnisse der Menschen, die sich um MEINE Sorgen und Bedürfnisse kümmerten, keine Zeit und keine Kapazitäten frei hatte.


Zu Anfang ist es noch einfach weil es etwas Besonderes ist und viele denken: oh mein Gott- wie schrecklich... ich muss helfen....
Aber das verliert sich im Laufe der ersten Monate oder Jahre- auch wenn Hilfe nach wie vor gebraucht wird.
Behinderung ist eben leider keine Infektionskrankheit.

Je älter Kinder in "nicht behinderten" und "behinderten Familen" werden desto sehr verändern sich auch die Alltage, Gewohnheiten, Freiheiten, Nichtfreiheiten, Sichten auf die Welt und auf die eigene Lebensplanung.

Während die Freunde mit nicht behinderten Kindern ganz normal ihr Leben weiter leben und sich alles einfach ganz einfach ergibt
( ab 10- 12 Jahre alt werden die Kinder selbstständiger und die Eltern bzw. Freunde leben ihr Leben wieder zunehmend als Paar- freier und mit jedem Jahr befreiter )

verändert sich im Leben von Familien mit behinderten Kindern - von aussen her gesehen - kaum etwas.

Die Meldung von gestern ist im wesentlichen die gleiche wie vor 1 Jahr, vor 3 Jahren, vor 5 Jahren, vor 10 Jahren.... immer die gleiche Leier mit kleinen Unterschieden. Wer will das schon hören?

Das waren Zeiten in denen ich mich manchmal ziemlich alleine gefühlt habe in der Welt der "Normalos" mit ihren pillepalle- Problemchen....
( tschuldigung )

Heute, nach 19 Jahren "Behinderung" sind meine Freunde von früher eher nur noch "gute Bekannte", wenn überhaupt.
Ich habe aber inzwischen viele, viele Bekannte und Freunde mit behinderten Kindern.

Und jetzt- wo meine beiden Mädels langsam ans ausziehen denken und ich die Nase über den Tellerrand bekomme um zu sehen wo ich SELBST in all den Jahren eigentlich abgeblieben bin:

jetzt so langsam habe ich wirklich LUST und ZEIT auf und für Freunde, und ich wünsche mir nichts mehr als Normalität und bitte keine Gespräche über Sorgen und Nöte und Behinderung!
Einfach nur ich. Jetzt. Hier.

" Hab ihr gesagt, das ich immer für sie und auch den Sohn da bin! "
das ist ein großes Wort.

ich sage dir: es wird für dich eine wirklich große, langjährige, oft sehr einseitige und manchmal auch enttäuschende Aufgabe sein.... aber es wird. Versprochen. Spätestens in 18 Jahren ( wenn du so lange durchhälst ) .... lach

und ich finde es toll, das du so denkst!

liebe Grüße

Petra

PS: so extrem wie beschrieben ist es natürlich nicht aber ich habe versucht, es aufs wesentliche zu bringen. LG

Falls der kleine aufs Dravet-Syndrom getestet wird bzw. er Dravet hat......dann gib ihr den Link zum deutschen Dravet-Forum.
www.dravet-syndrom.de ......nur registrieren und nach Freischaltung hat sie ganz viel liebe Menschen zum schreiben!

Falls sie ansonsten Fragen hat dazu - also falls es Dravet sein sollte.....ich bin jederzeit da um Fragen zu beantworten.
Meine 6jährige Tochter leidet an Dravet......

Hallo Aida,

wir haben auch ein schwerbehindertes Kind und wir haben die Behinderung unseres Kindes in unser Leben integriert und unser behindertes Kind somit in unserem Freundeskreis.

Unser Leben dreht sich nicht nur um die Behinderung unserer Kleinen - die Behinderung ist nur ein Teil von ihr und damit ein Teil unseres Familienlebens, aber wir leben unser Leben trotzdem.

Am liebsten sind mir Leute, die gar keinen Hype draus machen und die Behinderung unserer Kleinen genauso annehmen wir wir sie angenommen haben.

Wenn wir mal "Extras" brauchen, melden wir uns und sagen auch Bescheid.


LG
Claudia

Eine Freundin hatte auch ein behindertes Kind und ich war immer für sie da, besonders dann als niemand mehr zuhören konnte oder wollte. Ich habe immer gesagt, das sie mich jederzeit anrufen, jederzeit bequatschen kann- Tag und Nacht, auch nachdem der kleine gestorben war- bzw. gerade da und es kam durchaus vor, dass sie nachts um 3 angerufen hat, weil sie einen Albtraum hatte oder sich ausheulen musste.

Was auch geholfen hat, ganz normal mit der Behinderung umzugehen- der kleine konnte nicht sprechen, nicht alleine essen, laufen....aber ich habe mich mit ihr dran gewöhnt, wie jemand hier schrieb keinen Hype drum gemacht und mich auch immer wieder informiert, im Internet, durch Zeitungsartikel, über Behandlungsmethoden und so weiter. Dadurch war ich mit meiner Freundin immer auf dem laufenden und auf Augenhöhe- kein Zaungast.

Geduld ist aber absolut angesagt!! Also bleib dabei, und vermeide ehrlich gesagt übertriebenes Mitleid, damit kann jemand mit einer schweren Krankheit oder mit einem behinderten Kind nichts anfangen- wenn du noch rumjammerst und sie dich trösten und aufbauen muss, dann bist du keine Hilfe!!!

Ich finde es toll, das du dir so Gedanken machst und bleib einfach am Ball!

Bei meiner Freundin und mir ist der Tod des Sohnes nun schon über 15 Jahre her- sie hat inzwischen gesunde Kinder, ein ganz anderes Leben, aber noch heute weinen wir den ein odern anderen Tag gemeinsam!!!

Lieben Gruß- Branda