Hallo,
ich weiß gar nicht recht wie ich beginnen soll!
Mein Sohn geb. am 27.07.2010 hat so einige kleine Wehwehchen!
Er hat seit der Geburt eine verengte Lungenschlagader, die zum Herzen führt, dieser Herzfehler muß nun halbjährlich kontrolliert werden!
Der Kinderkardiologe spricht eigentlich kaum ein Wort mit mir, drückt mir nach Beendigung der Untersuchung nen Befund in die Hand und das wars!
Ich war dann Mitte Juli bei der Kia zur U6 und habe sie auf den Befund des Kardiologen angesprochen, da dort solch merkwürdige Dinge standen:
morphologische Stigmata, Sattelnase, tiefsitzende Ohren, großer Kopf, schmaler Körper????
Ich wollte von ihr wissen, was damit gemeint ist und ob ich mir Gedanken machen müsste?!?
Sie schaute auf ihren Befund und dort stand:
Verdacht auf William-Beurer-Syndrom, mit der Mutter wurde nicht gesprochen!
Soweit, so gut!
Ich arbeite selbst in der Behinderten Hilfe, wußte so ungefähr was das bedeutet, jedoch ist es ehr seltenes Syndrom!
Ich habe sofort nach einer Überweisung zum Humangenetiker verlangt!
Am 25.07. waren wir nun also zur Genetik, auch der Doc meinte mein kleiner Tigger hätte gewisse Merkmale dieser Behinderung, jedoch kann man erst nach dem Test genaues sagen!
Auf das Ergebnis werden wir mindestens 3 Wochen warten müssen!
Diese Warterei macht mich wahnsinnig!
Mein kleiner Tigger geht seit dem 26.07. zur Eingewöhnung in eine Regelkita und ich wollte ab 26.08. wieder anfangen zu arbeiten!
Sollte sich der Verdacht nun bestätigen wird sich wohl einiges ändern!
- Integrationskita
- ich werde wohl nicht mehr voll arbeiten gehen können
- wir werden dann sicherlich nen ziemlich umfangreichen Therapieplan bekommen
- beantragen von SBA, Pflegegeld...
Es würde natürlich alles in unserem Leben ändern !
Wir haben noch eine große Tochter, 9 Jahre, sie darf natürlich auch nicht zu kurz kommen!
Wir lieben unseren kleinen TIGGER, egal ob mit Handycap oder ohne!
Er ist so ein süßer Sonnenschein und mein Gefühl sagt mir das er gesund ist, aber Ärzte können einen verdammt verunsichern!
Jetzt meine Frage an euch:
Hat jemand Erfahrung mit W-B-S??
Wie könnte das Leben unseres kleinen Sonnenscheins dann aussehen?
Bin für alle Antworten dankbar!
LG Yvonne
Verdacht auf William-Beurer-Syndrom
Warum ändert sich dann alles?
Es ändert sich doch eigentlich gar nichts - ausser das des Kind nen Namen hat.
Du kannst doch trotzdem arbeiten gehen wenn das Kind in Betreuung ist.
Antrag auf SBA ist klar......macht aber kaum aufwand.
Und Antrag auf PS?
Nur durch die Diagnose erhöht sich doch nicht sofort der Pflegeaufwand.
Klar, mit den Jahren kann das kommen wenn er nicht sauber wird, oder wenn er nicht alleine gescheit essen lernt oder so.
In die Rolle einer Mutter von einem behinderten Kind kann man prima reinwachsen. Die Verschlechterung / Entwicklungsverzögerung kommt ja eher schleichend.
Hallo,
danke für deine Antwort!
Leider muß ich dir wiedrsprechen, denn es ändert sich numal alles!
Was ja nicht tragisch ist, aber geplant werden muß!
Wie gesagt gehe ich voll arbeiten ,manchmal bis zu 70h wöchentlich, auch mein Mann geht voll arbeiten!
Unsere I-Kitas haben eine Öffnungszeit bis max 17Uhr, da schafft es keiner von uns zwein den Tigger abzuholen!
Dann kommen die anstehenden Therapien, SPZ, Ergo, Physio,später Logo hinzu, das muß man organisatorisch erstmal in seinem Tagesablauf integrieren!
Das mit dem PS hat uns der Humangenetiker nahegelegt im Fall eines positiven Ergebnisses! Kann ich also auch nur so weitergeben!
Vielleicht hast du mich auch falsch verstanden, ich jammer nicht diesbezüglich, es vollkommen in Ordnung sollte es so sein, aber erzähl mir doch bitte nicht das das Leben ganz normal weiterläuft!
Wie gesagt ich arbeite in der Behindertenhilfe, habe viele Kontakte zu Eltern, Betroffenen, Lebenshilfe, Sozialämter etc., ich denke schon das ich weiß wovon ich rede!
Das Leben ändert sich ja nicht zum Negativen, es muß nur anders organisiert und geplant werden!
LG Yvonne
Therapien etc. gäbe es doch aber auch ohne diese Diagnose.
Wenn er nun negativ getestet wird, und trotzdem entwicklungsverzögert ist stehen ihm ja auch Therapien zu.
Das hat also null damit zu tun ob eine Grunderkrankung vorliegt!
Therapien können prima im KiGa stattfinden wenn er als I-Kind läuft.
Tut er das jetzt denn schon?
Denn wenn du eine PS beantragen willst müssen ja schon ziemliche Defizite vorhanden sein.
Die PS 1 bekommst nämlich nur wenn du am Tag mindestens 45 Minuten Mehraufwand hast im Gegensatz zu gesunden Kindern.
Und die Betreuung.....bis 17 Uhr ist eh schon verdammt lang......wenn er also von Morgens bis Abends, also länger wie 8 Stunden fremdbetreut wird, wird dir das von den Pflegezeiten beim Pflegegeld eh abgezogen.
Der Humangenetiker hat es vielleicht nur gut gemeint.....aber so einfach ist das leider alles nicht.
Wart erst mal ab was bei rauskommt.....
Hallo,
meine Tochter hatte auch Verdacht auf WBS, was sich NICHT bestätigt hat, OBWOHL vieles dafür spricht (rein optisch meine ich, da hat sie sehr viele Merkmale !).
Mach Dich nicht verrückt und warte den Befund ab. Letzten Endes verändert der Befund ja nicht Dein Kind, sonder man weiß lediglich, wo die Schwerpunkte für eine vernünftige Förderung liegen !
Meine Tochter geht auch in nen Regel-KiGa und das obwohl sie lt. ärztlichem Gutachten Entwicklungsverzögert ist. Das ist gar kein Problem. Dein Sohn würde ja eh erst mal in eine Krippe kommen mit grad mal 12 Monaten, da ist der Unterschied zwischen den Kindern eh nicht so groß.
PS würdet Ihr glaube ich nicht bekommen, dafür muß doch schon erheblich mehr Aufwand EXTRA sein.
LG
Mukkelchen