Hallo!
Mein Sohn leidet unter einer fast therapieresistenten fokalen Epilesie und ist momentan in einer sehr aktiven Phase. Das heißt nach einen längeren anfallsarmen Zeitraum von fast 3 Jahren sind nun wieder nach und nach viele Anfälle aufgetreten, die mittlerweile sehr in sein Gesamtbefinden und Allgemeinzustand eingreifen. Er ist blass, müde, apathisch, macht Rückschritte in seiner Entwicklung, der Tag/ Nachtrhythmus ist gestört und er ist extrem appetitlos und trinkt fast nichts.
Er geht zur Medikamentenüberprüfung und genaueren Untersuchungen am Freitag ins Krankenhaus.
Nun hat mir die Schule einen Artikel aus der FAZ vom Juni mitgeschickt, wo es um eine Diät geht, die bei Epilepsie (besonders auch beim Dravetsyndrom) sehr erfolgreich sein soll. Die Anfälle würden bei einen Großteil der Probanden um die Hälfte zurückgehen, bei manchen würden sie sogar zur Anfallsfreiheit führen.
Diese Diät heißt ketogene Diät und soll dem Körper einen Fastenzustand vorgaukeln:
http://de.wikipedia.org/wiki/Ketogene_Di%C3%A4t
Für mich hört sich das nicht gesund an. Bin sowieso nicht so schnell von irgendwelchen "Wundermitteln" zu überzeugen, aber man greift verzweifelt nach jedem Strohhalm, wenn es dem eigenen Kind so schlecht geht. Ich wollte mal hören, ob von euch schonmal jemand von dieser Diät gehört hat und sie vielleicht sogar ausprobiert hat.
Das klingt schon ziemlich aufwändig, mal davon abgesehen, dass ich z. Z. froh bin, wenn Max ein paar Bissen isst, deshalb wollte ich mich erst erkundigen, bevor ich mit ihm wieder ein Experiment wage.
LG Yvonne
Ketogene Diät bei Epilepsie - Schonmal gehört?
Ich arbeite seit Jahren mit Epileptikern die schwere Grand mal Anfälle haben und medikamentös eingestellt sind.
Von unseren 20 Bewohnern hat niemand diese Diät zumal sie von ihren Medis auch müde werden.
Wenn du dir Sorge machst weil er eh schon wenig ist dann wäge ab ob's möglich wäre einen Monat auszutesten.
Sprich erst mal mit eurem behandelnden Arzt darüber.
Viel Glück.
Ach so,dass Speiseangebot der Diät würde mich jetzt nicht glücklich machen aber vielleicht hilfst ja was.
ich hab auch immer gedacht das Essen wär einseitig.........und ich bin erstaunt wieviel tolle Rezepte es gibt um ketogene Nahrung zuzubereiten!
Wobei es auch immer darauf ankommt welche Diät man macht......4 : 1 , 3 :1 etc
Hallo!
Max machen aber nicht die Medikamente müde, sondern seine vielen Anfälle.
Ich warte jetzt sowieso erstmal den Krankenhausaufenthalt ab, aber ehrlich gesagt verspreche ich mir da nicht so viel davon. Wir haben bei Max schon sehr viele Medikamente gehabt, die entweder gar nicht oder nur kurzzeitig geholfen haben. Die jetzige Kombination (Zonegran und Timonil) hat ihn wenigstens mal 3 Jahre Pause gewährt und er konnte sich auch ein Stück weit entwickeln und aus seiner eigenen Welt rausgehen. Ich fürchte, jetzt geht diese experimentiere wieder los. Na mal sehen.
Die Diät wäre sozusagen ein Stück weit Hoffnung, dass es noch eine Möglichkeit gibt, auch ohne auf Medikamente angewiesen zu sein, etwas gegen die Epilepsie zu tun zu können. Natürlich werde ich es erstmal testen.
Danke!
Yvonne
Meine tochter hat genau dieses Dravet-Syndrom.
Bei uns im deutschen Dravet-forum sind einige Kinder die die ketogene Diät durchführen........bei allen Kindern sind Erfolge zu sehen....bei einigen wenigern, bei einigen Kids große Erfolge.
Besonders gegen Myoklonien und Absencen wirkt die Diät super!
Welche anfallsformen hat Dein Kind denn?
Wenn es z.B. ausschliesslich Grand mal Anfälle sind kann es sein das die Diät keine so extremen Erfolge bringt..........
Aber wir haben einen Jungen der durch die Diät nur noch halb so viel Grand mal Anfälle hat.
Meine Tochter ist 6 und hat auch so gut nur wie richtig starke Grand mal Anfälle..........aber diese sind grundsätzlich alle getriggert. Meine tochter darf z.B. nicht in die Wärme, nicht warm baden und darf sich absolut nicht körperlich anstrengen. Schon 5 Minuten laufen reicht und sie krampft.
Darum halte ich die Diät bei uns für nicht so angebracht.
Sollte sich aber das Anfallsbild ändern bzw. verschlechtern werd ich die Diät auch ins Auge fassen.
Wenn du mehr über die Diät erfahren willst....was sie bewirkt, wie sie funktioniert etc dann kannst du gern zu uns ins Forum kommen.....www.kimberlys.de .....da findest den Link zum Forum. Nach Registration wirst freigeschaltet und hast dann Zugang.
Du findest auch viele tolle Rezepte für ketogene Gerichte bei uns.
Es sind komplex fokale Anfälle, die sich immer unterschiedlich verstärken. Mal hebt Max nur die Arme, manchmal fällt er um, die Anfälle sind immer tonisch. Getriggert sind die Anfälle eigentlich nie. Manchmal denkt man es, aber es ist nicht so, wenn man es genauer betrachtet. Und weil Max in anfallsstarken Phasen sowieso nichts mehr isst, dachte ich, dass er vielleicht von selbst fastet- da wäre die Diät zumindest testenswert.
Ich werde gern mal in euer Forum reinschauen um mehr über diese Diät zu erfahren.
Vielen Dank!
LG Yvonne
Habt ihr denn eine genaue Diagnose?
Also hat die Epi einen Namen?
Bei uns im Dravet-Forum kannst Dir gern Anregungen holen zur Diät.....wir haben da einige Mamas die echt viel Erfahrung haben, und die sich auch gern mit Fragen löchern lassen 
Hallo,
ich habe schon oft von der ketogenen Diät gelesen, bei rehakids.
Mein Mittlerer ist Epileptiker, bekommt nur Grand mals.
Hitze bekommt ihm auch schlecht, wie wir erst letzte Woche wieder gemerkt haben, am sehr heißen Donnerstag kamen 3 Anfälle, bei vielen Kindern auch vor/während Gewitter.
Wir haben die Medis dieses Jahr schon mehrmals umstellen müssen, er krampft schon ab und zu, aber nicht täglich, seit der Pubertät deutlich mehr.
Das momentane Medi scheint er besser zu vertragen, als das vorherige, auch das neue Notfallmedi.
Die ketogene Diät ist sehr aufwendig, aber bei schwer einstellbaren Epilepsieformen sicher einen Versuch wert.
Wenn Dein Max aber schon jetzt sehr schlecht isst, zweifel ich, ob es möglich wäre.
Wart Ihr schonmal in einem Epilepsiezentrum wie Vogtareuth, Kleinwachau...?
In Vogtareuth waren wir schon, ich kann aber nicht sagen, dass es uns weitergebracht hat.
LG
Anja
Wir sind immer in Kleinwachau in Behandlung, naja, Wunder können die auch nicht vollbringen.
Danke!
LG Yvonne
Hallo Yvonne,
wir hatten vorhin auch wieder einen Grand mal und brauchten Rivotril, schei...Epi. 
Ich sehe es genauso, wir waren vor Jahren als wir noch in Bayern wohnten in Vogtareuth, weitergebracht hat es uns nicht, auch die Epizentren können keine Wunder vollbringen, probieren einiges aus und stellen neu ein und kommen bei schwer einstellbaren Epilepsien auch an ihre Grenzen.
Ich kenne einen Jungen der letztes Jahr wochenlang in Kleinwachau war und komplett neu eingestellt wurde, er krampft trotzdem weiter ohne Ende.
In Kleinwachau waren wir noch nicht, wollen nicht wochenlang dahin stat. gehen, so oft sind die Anfälle dann doch nicht, dass es sein müsste, wir wohnen auch in Sachsen.
Bisher ging es gut ohne Kleinwachau, unser Neurologe steht mit denen in tel. Kontakt.
Ich glaube Max und mein Benjamin sind ähnlich, wir haben derzeit auch Timox, das 3. Medi dieses Jahr nach Keppra und Orfiril, Benni kann sich auch nicht äußern und ist schwerstbehindert, kann nicht sagen wo es wehtut, bekommt bald eine PEG..., ist schon 14.
LG
Anja
Hallo,
ich habe zwar nicht wirklich Ahnung davon aber ich habe auch schon davon gehört. Und zwar wird in einem Film " So lange es noch Hoffung gibt" eine ware Geschichte erzählt von einem Jungen der Krank ist und sehr unter den Anfällen leidet und die Mutter ihm ebend mit dieser Diät hilft.
Ich weiß nicht ob du den Film kennst und in wie weit er dir weiter Hilft aber er ist super gemacht und die Diät wird da erstaulich gut beschrieben.
http://www.tvspielfilm.de/kino/filmarchiv/film/solange-es-noch-hoffnung-gibt-der-verzweifelte-kampf-einer-mutter,1337156,ApplicationMovie.html
Lg Obaschnecke
Das klingt gut, da werde ich mich mal auf die Suche machen.
Hallo,
ich denke, inzwischen gibt es so viele positiv Beispiele im Zusammenhang mit der Ketogenen Diät bei Epilepsien, dass deine Bedenken überflüssig sind. Na klar gibt es für alles Nebenwirkungen, aber gerade in so jungen Jahren sind Medikamente nachweislich schlechter für die Kinder. Das angesprochene Forum sollte dir sicher bei deinen Überlegungen helfen.
Und wenn du dich für die Ketogene Diät entscheiden solltest, habe ich hier noch 'nen Link, der gerade in der Anfangszeit hilfreich sein könnte.
http://www.ketoladen.de