Hydrocephalus / Wasserkopf

Dazu muss ich noch sagen. Bin jetzt im 7. Monat und der Kleine soll früher geboren werden, per Kaiserschnitt. Dann wird er hoffentlich gleich operiert und bekommt den Shunt gesetzt.

Hallo Sabine!

Ich habe eine Freundin (28 Jahre alt), die mit Spina bifida aperta und Hydrocephalus (shuntversorgt) zur Welt kam. Wenn du magst frage ich sie bei nächster Gelegenheit mal, ob sie ein bisschen was erzählen mag, wie sie sich so fühlt mit Hydrocephalie. Wir telefonieren so etwa ein mal in der Woche; leider sehen wir uns nicht so häufig, weil wir doch ein Stückweit auseinader wohnen

Durch die Spina bifida aperta ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen (elektrisch). Sie ist eingeschränkt im mathematischen Denken (genau wie ich ) und geht in einer Werkstatt arbeiten (z.B. am Empfang), obwohl ich immer den Eindruck habe, sie könnte sehr viel mehr leisten als das, was dort von ihr verlangt wird. Denn sonst ist sie geistig sehr fit, kann prima lesen und schreiben, ist vielseitig interessiert und man kann mit ihr über alles ins Gespäch kommen. Naja, mit Ausnahme von Mathe, aber das würde mir im Traum nicht einfallen, denn damit kann man mich wirklich jagen

Liebe Grüße
Sabine

Vielleicht sind diese Infos interessant?

Buch: Hydrocephalus (ISBN 3-980-3513-1-9)


http://www.hydrocephalusseite.de

http://www.onlyforum.de/cgi-bin/forum/foren/F_0027/cutecast.pl?session=9ACy9OLMvVJTJY29jpLCSANYwU

http://www.asbh.de

http://www.paritaet.org/asbh/wasist/wasist.htm

http://www.intakt.info/information/hydrocephalus.htm

http://www2.lifeline.de/yavivo/Verfahren/Neurologie/Hydrocephalus/


Liebe Grüße
Sabine

Von ner Freundin der Sohn hat das auch, mittlerweile ist er 9, lebt prima mit Shunt, und ist kaum Entwicklungsverzögert.

Lese wirklich gern bei Urbia, aber ich glaub grad für solche Dinge sollt man gezielt nach Foren suchen die auch diese Thematik betreffen.

Einforum für "besondere" Kids ist http://www.rehakids.de/

Dort findest du auch Eltern zum Erfahrungsaustausch und auch Adressen von Spezialisten etc.

Axo...beim anmelden drauf achten das keinen Phantasienamen nimmst oder so, ist dort ned erwünscht.

Hallo Sabine!

Wie versprochen habe ich mit meiner Freundin Nicole gesprochen, wir haben uns am Dienstag sogar mal wieder getroffen Ich habe ihr erzählt, worum es geht, sie war erstaunt, dass sich Leute so viele Sorgen machen "nur" wegen einem Hydrocephalus (sie hat ja noch Spina bifida aperta). Interessant fand sie, dass man sowas heute schon vor der Geburt feststellen kann; verständlicher Weise war es für sie dann aber auch sehr befremdlich, zu hören, dass viele Kinder mit dieser Behinderung abgetrieben werden. Kann man als nichtbehinderter Mensch wohl nur erahnen, wie es für einen Menschen mit Behinderung ist, das zu hören. Aber sie ist da keine „Radikale“ und nimmt die Dinge erstmal einfach so als Information hin. Folgendes hat sie mir dann diktiert, zwischendurch habe ich dies und das gefragt, denn für sie ist ihr Leben ja ganz normal und was andere wohlmöglich für interessant halten, ist gar nichts besonderes für sie

Liebe Grüße
Sabine

Ich heiße Nicole, bin 28 Jahre alt, habe die Behinderung von Geburt an und komme mal mehr mal weniger damit klar. Wenn ich ein Problem damit habe, rede ich darüber. Ich muss mich damit abfinden und tue es und finde auch die Eltern sollten das. Klar ist es schlimm, aber dann eben auch doch nicht, denn damit kann man leben. Ich kann vieles machen; obwohl ich auch Spina bifida habe und im Rolli sitze, kann ich tanzen, malen, Geschichten und Tagebuch schreiben, schwimmen (zwar mit Hilfe, aber gerne), lesen. Man darf einfach auch nicht gleich aufgeben, wenn mal was nicht gleich klappt. Es gibt Höhen und Tiefen, die gibt es aber überall. Auch bei Nichtbehinderten.

Insgesamt habe ich 16 Operationen hinter mir bis zur Pubertät. Einige wegen Spina bifida und einige wegen Hydrocephalus. Ich habe ein Ventil eingesetzt bekommen zur Hirnwasserableitung. Wenn es nicht so arbeitet, wie es arbeiten müsste, muss es erneuert werden. Ich habe es daran gemerkt, dass es erneuert werden muss, dass ich tierische Kopfschmerzen bekomme. Im Krankenhaus war ich dann immer so ungefähr eine Woche. Bei Spina bifida - Operationen dauerte es immer länger.

Jetzt arbeitet das Ventil gut. Man muss dennoch aufpassen, dass man nicht zu sehr oder zu fest an der Stelle drückt. Die Ableitung geht unter der Haut vom Kopf über den Hals runter bis in den Bauch. Am Kopf kann man das Ventil fühlen aber sehen kann man`s nicht. Deshalb muss man beim Drücken da besonders vorsichtig sein, weil man es nicht sehen kann. Zu besonderen Kontrollen muss ich nicht, wenn ich Kopfschmerzen bekomme, sind sie meistens auf der Ventilseite vom Kopf (links) und dann fährt meine Mutter mit mir ins Krankenhaus. Und dann ist es leider nicht „Zack, raus und wieder rein“, sondern eine operative Prozedur mit Vollnarkose. Würde ich auch nicht ohne Vollnarkose machen wollen und mitkriegen wie die da an mir rumschnibbeln. Nein Danke! Aber mit etwas Glück braucht man irgendwann keine Erneuerungen mehr, wenn das Venti gut arbeitet. Im Wachstum muss halt öfter erneuert werden, weil das Plastik ja nicht mitwächst. Aber mit Glück ist es irgendwann gut und man braucht keine Erneuerungen mehr.

Es gibt für Eltern auch Selbsthilfegruppen um Anregungen dazu zu haben, weiter damit klar zu kommen. Ich selbst habe meine Freunde, kenne Schicksale, die härter sind als meins und brauche keine Selbsthilfegruppe. Ich komme klar! Sicher gibt es auch Situationen wo ich denke „Ach Mist“, aber wenn ich mir angucke, welche Schicksale schlimmer sind macht es mir dann die Sache leichter und ich denke einfach „Das Leben geht weiter!“.

Mein Leben ist lebenswert für mich; na klar! Mit meinen Stärken denke ich, dass ich trotz meiner Behinderung viel hinkriege: Ich habe es mit Hilfe geschafft, mit einem Kinderchor eine Aufführung einzuüben, wo ich mit den Kindern gesungen habe, ich bin dadurch dazu gekommen, Kindergottesdienste mit zu begleiten und ich gehe ab und zu in einen Kindergarten und betreue da mit. Ich liebe Kinder und es ist mein Traum gewesen, Kinderpflegerin zu werden Meine Mutter hat mir aber erklärt, dass das nicht möglich ist und trotzdem habe ich nicht aufgegeben und meinen Traum mit Kindern was zu machen, anders verwirklicht.

Als Behinderte habe ich die meine Erfahrung gemacht, dass ein Nichtbehinderter gegenüber einem Behinderten oft sehr hilflos ist und das durch blöde Sprüche oder Distanz zeigt. Die blöden Sprüche versuche ich zu ignorieren, was nicht immer einfach ist. Und die Distanz durchbreche ich, indem ich selbst auf die Leute zugehe. Grundsätzlich bin ich sehr hilfsbereit, deswegen antworte ich hier auch gerne über Sabine und ich hoffe, dadurch auch helfen zu können. Ich kann ja sprechen und sagen, was los ist!

Ich fände es schön, wenn eine Antwort käme und wenn noch Fragen offen sind, beantworte ich die auch gerne. Da müssen also keine Hemmungen sein! Wenn ich das anbiete, dann ganz oder gar nicht, wie Wolfgang Petry sagen würde, von dem ich großer Fan bin.

<<Ich frage Nicole, wie sie sich beschreiben würde. Sie antwortet:>>

Als Stehaufmännchen. Immer weiter! Gerade heraus ohne um den heißen Brei zu reden. Ich helfe gern, aber verschönern tue ich nichts, weil das nichts hilft.

Mein größtes Problem mit meiner Behinderung überwiegend wegen dem Rolli und der Spina bifida, ist, auf andere angewiesen zu sein. Und halt eben auch, dass ich vieles nicht tun kann, was ich gerne tun würde. Zum Beispiel alleine irgendwo hin gehen außer im Dorf mit meinem Elektrorollstuhl. Aber innerhalb der Stadt noch nicht, aber ich bin gerade dabei, das mit meiner Betreuerin zu üben. Sie kommt meist am Wochenende und dann unternehmen wir viel, was ich ganz alleine nicht machen könnte. Zum Beispiel Kino, Disco, Eisessen. Das kann ich mit dem Straßenverkehr in der Stadt noch nicht gut genug. Da hätte ich alleine Angst, weil ich zu unsicher wäre. Das kann mit dem Hydrocephalus zusammenhängen, dass ich sowas wie Straßenverkehr nicht gut überblicken kann. Natürlich weiß ich, dass man nicht bei Rot über die Straße geht und so weiter! Das darf aber nicht entmutigen, wenn Ihr Sohn solche Probleme hätte, denn es besteht die Chance, es zu lernen. Gerade weil ich vieles langsamer lerne als andere, ist der Erfolg ein noch größeres Geschenk.

Mit vielen freundlichen Grüßen
Nicole

(14. Februar 2006)

hallo,
mein name ist sandra und ich habe auch ein kind mit Hydrocephalus.meine tochter ist oder wirt jetzt sieben jahre alt.
ich würde mich gerne näher mit dir unterhalten-da meine tochter anders operiert worden ist.sie hat keinen schlauch bekommen -sie wurde direkt im kopf zum rückenmark operiert und lebt seit dem ohne schlau.diese operation wurde zu der zeit nur 20 mal gemacht und das liegt jetzt fast sieben jahre zurück doch würde mich interessieren ob man dir auch von dieser möglichkeit erzählt hat......wäre schön wenn du dich melden würdest.