Hallo ihr Lieben
Ich wusste nicht genau in welchem Forum ich meine Zeilen schreiben soll, nun bin ich bei euch gelandet...
Heute Morgen hatte ich mit meiner Tochter, bald 19 Monate, den Kindarztbesuch. Bei ihr wurde schon mit 13 Monaten eine sog. Rumpfhypotonie festgestellt. Seitdem machen wir auch Physiotherapie nach Bobath und sie hat unheimliche Fortschritte gemacht. Sie läuft nun selber am Sofa entlang und läuft wenn sie sich bei mir oder meinem Mann an beiden Fingern festhalten kann. Sie hat wirklich einen verminderten Muskeltonus in beiden Beinen. Ansonsten ist sie völlig normal entwickelt. Sie spricht, isst fast selber und ist allgemein sehr aufmerksam.
Ich habe heute den Kinderarzt gefragt, was sie im schlimmsten Fall haben könnte, da sagte er mir die Diagnose: Cerebralparese. Es wäre wirklich das "Schlimmste", sie könne sich aber auch noch ganz normal entwickeln. Nun überweist er sie an einen Kinderneurologen und für mich hat sich die Welt für einen kurzen Moment nicht mehr gedreht...
Was habt ihr für Erfahrungen mit Kindern, welche in diesem Alter nocht nicht s/s laufen? Ich bin selber Kinderkrankenschwester und male natürlich alles schwarz, höre nur noch die Diagnose CP in meinen Ohren... Auch wenn sie eine CP hätte, wir wären immer für sie da und würden sie auf ihrem Lebensweg bestmöglichst unterstützen.
Aber denkt ihr nicht auch, dass ich mich vielleicht einfach zu sehr hineinsteigere?
Lieben Dank für eure Antworten und Erfahrungen 
Liebe Grüsse
Deborah
Nach Kinderarztbesuch am Boden...
Mutmachposting!
Hallo Deborah,
mein Töchterlein hat erst mit 2 3/4 Jahren mit Laufen begonnen, mein Sohn mit 20 Monaten... beide sind heute glückliche Kinder, die eben eine verminderte Muskelspannung haben. Wir turnen/turnten seit dem 3 Lebensmonat Bobath.
Der Kinderneurologe wird Tests machen, wie die Nervenleitung ist, ggf. die Muskelstruktur im Ultraschall aussieht und Blutuntersuchungen vornehmen. Das ist wichtig- aber lass dir jetzt keine Angst machen.
Meine Schwester ist auch Kinderkrankenschwester udn ich glaube nur die kommen auf die Idee, nach dem schlimmsten fall zu fragen 
LG Ninna
Liebe Ninna
Lieben Dank für dein Mutmachposting 
Ich bin irgendwie nur von Kleinkindern umgeben, welche mit 12 Monaten gelaufen sind und alle rundherum fragen mich, ob Sophia schon läuft... Ich muss mich wirklich an der Nase nehmen und nicht sofort schwarz malen..
Ich bin froh, zum Kinderneurologen zu können und hoffe, das der Termin sehr bald steht.
Es war für dich sicherlich wunderschön, als deine Tochter dann ihre ersten Schritte gemacht hat. Du bist wahrscheinlich auch ein Mami, welches ihren Rücken vom vielen Herumtragen bemerkt hat...
Danke dir nochmals für deine schnelle Antwort und alles, alles Gute.
Glg Deborah
Hallo Deborah,
ich kann dir leider nur von uns schreiben. Meine große ( jetzt 5) kann leider noch nicht alleine laufen, nur an der Hand. Sie hat eine Tetraparese. Allerdings konnte sie früher noch nicht mal krabbeln. All das haben wir mit Physio schon hinbekommen.
Ich drücke euch fest die Daumen, das es nicht so schlimm wird, wie du es zur Zeit siehst.
Ganz viele liebe Grüße
Verena
Liebe Verena
Ja danke dir, ich hoffe auch, dass es nicht so schlimm wird. Ich denke einfach, dass das Ungewissen einem jeweils fast die Luft zum Atmen nimmt. Beim eigenen Kind will man doch einfach, dass es gesund sein darf...
Ich wünsche euch für eure Zukunft viel Kraft und viele glitzernde Momente.
Liebe Grüsse
Deborah
Da hast du sowas von recht.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen.
LG
Ich kann Dich schon irgendwie verstehen. Aber ich wollt dir nur eins sagen: ich habe eine gesunde, mopsfidele sportliche turnerin! meine kleine ist jetzt 3,5.
Laufen konnte sie erst mit knapp 20 monaten. heute turnt sie ihrem großen bruder (5,5) ordentlich was vor 
nicht immer schwarz sehen - auch wenn es schwer fällt.
Danke dir für deine Antwort. Das macht mir Mut...
Euch von Herzen alles Gute.
Hallo,
Ich glaube ehrlich, du steigerst dich in etwas hinein. Wenn der KiA wirklich einen Verdacht auf Cerebralparese hätte, dann hätte er euch schon längst mal weiter überweisen sollen und nicht auf gut Glück mal therapieren. Und mal ganz ehrlich. Was willst du von uns hören? Deine Tochter entwickelt sich fast normal dank der Therapie...Es ist doch gut, dass alles abgeklärt wird. Ich kenne ein Kind mit CP. Er hat dank Botox und unzähligen Therapien ganz normal ganz pünktlich laufen gelernt. Er braucht seine Einlagen und solche extra Schuhe, weil die Einlagen so gross sind, aber er führt ein glückliches Leben. Er kommt jetzt in die Schule...
Hallo,
ich hatte unter dir geschrieben, wegen der Tragehilfe ;)
Meine Tochter hat eine Myopathie, was genau ist immernoch in der TEstphase. Erhöhte CK-WErte, schwacher Muskeltonus daraus fehlende bzw. schwache Körperspannung. Gelaufen ist sie mit knapp 20 Monaten. Gekrabbelt erst mit ca. 12 Monaten, als alle anderen Ihr schon davon gelaufen sind 
Schön ist, wenn man DANN einen KiA hat, der einem vorwirft, man sei eine übereifrige Mutti und das Kind wäre einfach faul! Dadurch haben wir Dinge verlangt, die sie gar nicht bringen KONNTE. Wenn ich heute noch dran denke, könnte ich heulen!
Meine Maus kommt lange nicht den gleichaltrigen Kindern im KiGa hinterher, aber sie hat ihren Weg gefunden. Dafür ist sie im Kopf unendlich weit und den anderen läääängen vorraus! Sie bekommt Physio, ist in einem speziellen Kinderturnen (macht eine Kinderphysiotherapeutin) und wir gehen oft auf Spielplätze etc. Es wird immer besser.
Durch ihren CK-Wert darf sie nicht alle Narkotika bekommen und hat einen Notfallpass. Der CK-Wert wird alle 6 Monate überprüft. 1x im Jahr wird das Herz gründlich untersucht. Muskelbiopsie haben wir erst mal verschoben, bis sie älter ist. Vorrausgesetzt ihre Werte lassen eine Verschiebung weiter zu!
Weist du, ich habe auch meinen (neuen) KiA gefragt, was das schlimmste sein KÖNNTE (ich hatte immer "Lorenzos Öl" vor Augen!) Und er meinte: Über diese Brücke gehen wir, wenn wir davor stehen! Und weißt du was, er hatte recht! Was bringt ein WAS WÄRE WENN. Es macht dich verrückt - mehr nicht. Und die Nerven brauchst du für dein Kind!
Versuche nur, sie in anderen Bereichen zu stärken! Meine Maus hat sehr früh realisiert, dass die anderen Kinder mehr können - und das tat ihr unfassbar weh. Wir haben sie dann darauf "konzentriert" zu zeigen, was SIE kann, was andere nicht können! (Mit 1,5 hat sie GANZ ALLEINE ihren Namen geschrieben!!!) Sie malt unfassbar gut für ihr Alter, ist super im Basteln etc.... Hebt ihre Stärken hervor und konzentriert euch nicht (nur) auf ihre "Schwächen". Und so leicht es auch gesagt ist: BITTE vergleiche sie nicht mit anderen Kindern. Ich wäre DARAN fast verzweifelt!
Alle Kinder sind UNIKATE und was ganz besonderes.
Wünsche euch ganz viel Glück und mach dir bitte nicht so viele Sorgen über "ungelegte Eier" Für Sie ist das Leben normal und toll so wie es ist: mit einer Mama die sie liebt und die Blödsinn mit ihr macht und dafür den Kopf frei hat!
VG
Physa
Vielen lieben Dank für deine Zeilen. Sie haben mich wirklich aufgebaut und der Spruch mit der Brücke werde ich mir wirklich zu Herzen nehmen. Ja, man kann für diese kleinen Knöpfe einfach nur da sein, mit ihnen spielen und lachen... Und unsere Süsse ist wirklich einfach glücklich so wie sie ist und das wollen wir ihr solange es geht ermöglichen und sie ihre Kinderjahre geniessen lassen.
Es ist leider nicht immer einfach positiv zu denken, wenn man schon viele liebe, enge Menschen verloren hat. Da sieht man manchmal einfach nur schwarz. Aber es heisst jetzt jeden Tag zu nehmen wie er fällt und Sophia die bestmögliche, liebevolle Unterstützung zu bieten.
Ich wünsche dir und eurer Kleinen von Herzen das Beste. Deine Einstellung ist grossartig und sie kann stolz auf eine solche Mama sein...
Als ich auf der Onkologieabteilung einer Klinik gearbeitet habe, hat mir eine Patientin einmal gesagt, dass nur Menschen, welche eine solche Krankheit tragen können, an Krebs erkranken. Sie hätte aufgehört nach dem "Warum" zu fragen.
Dieser Satzt begleitet mich jeden Tag. Ich denke auch, dass Kinder ihre Eltern auf eine Art und Weise aussuchen, Kinder mit einer schlimmen Diagnose haben eigentlich immer starke Eltern. Es ist schwierig auszudrücken.
Alles Liebe
Deborah
Hallo Deborah,
bei meiner Tochter (jetzt fast 21 Jahre) wurde im Alter von 3 oder 4 Monaten (bei der U3) ein Verdacht einer CP ausgesprochen.
Der damalige Kinderarzt empfahl turnen nach Bobath, mehr nicht. Meine Tochter hatte dann Physiotherapie und ich hab mit ihr wie verrückt daheim geturnt.
Irgendwann war ich mit den Nerven am Boden zerstört und habe den Doc gewechselt, da von ihm keinerlei Reaktion auf meine Fragen kam.
Der andere Arzt hat umgehend eine Überweisung zu einer Kinderklinik zum Fontanellen-US ausgestellt. Ergebnis: Meine Tochter hatte Gott sei Dank nichts. Es war ein Irrtum und durch diese ganze Physio war sie motorisch weiter als andere Kinder.
Ich drücke feste die DAumen, dass alles sich zum besseren Kehr.
Herzlichst Aquamarin
PS.: Meine Tochter machte Abitur, Führerschein und ist nun mitten in der Ausbildung!
Liebe Aquamarin
Danke dir, ich hoffe wirklich auch, dass ich meiner Kleinen mit 21 Jahren einfach von dem "Herumgeturne" erzählen kann Was wir für Übungen machen. Aber es zahlt sich aus.
Alles Gute deiner Familie und die besten Wünsche für die Ausbildung.
Herzliche Grüsse
Deborah
Hallo Deborah,
ich habe kein besonderes Kind und möchte Dir einfach nur mal ein bissel Mut machen, nicht alles gleich von der schlimmsten Seite zu sehen. Weder meine Eule (vier Jahre) noch mein kleiner Frosch (17 Monate) haben ansatzweise etwas, das Physiotherapie oder Krankengymnastik oder ähnliches erfordern. Sie sind ganz „normale“ gesunde Kinder. Aber trotzdem: Mit 17 Monaten ist keiner bei mir gelaufen / läuft keiner. Die Eule fing mit 18 Monaten an, beim Fröschlein warten wir noch drauf, aber so wie es aussieht wird das noch später. Na und?
So wie Du es schreibst, hat Deine Tochter ein kleines (?) Handicap. Das kann doch dazu führen, dass sie später läuft. Vielleicht wäre sie aber auch ohne diese Rumpfhypotonie spät gelaufen. Das Entwicklungsfenster fürs Laufen ist nur mal sehr groß. Ab 18 Monate spricht man vom Spätläufer, aber auch das bedarf keiner besonderen Krankengymnastik, wenn nichts dazu kommt.
Natürlich solltest Du alles abklären lassen. Mach Dich aber nicht im Vorfeld verrückt. Spätläufer haben meist andere Vorlieben und sind vor allem schlau Sie wissen, dass sie ihr Leben lang laufen müssen und lassen sich lieber so lange wie möglich tragen
Euch alles Liebe
Punkt
Hallo Deborah !
Ich möchte dich auch ermutigen: Bei meiner Tochter Emilia wurde das erste mal mit 4 Monaten eine Rumpfhypotonie festgestellt. Natürlich war das für uns auch ein Riesenschock, wir haben auch mehrere Meinungen eingeholt und uns hat auch eine Ärztin gesagt, dass Emilia im schlimmsten Fall im Rollstuhl enden kann. Wir haben Vojta-Therapie gemacht und uns hat ganz viel ein Osteopath geholfen. Nach jedem Besuch hat sie wieder Fortschritte gemacht. Emilia war 26 Monate alt, als sie ihre ersten Schritte gemacht hat und inzwischen ist sie 4 Jahre alt und geht in einen normalen Kindergarten, bewegt sich wie alle anderen Kinder, momentan geht sie sogar in ein Turnballet. Von der Hypotonie merkt man kaum mehr was, ich kann denken wie du dich fühlst, aber wie
du siehst, alles kann gut gehen.
LG
Anita
Hi,
mein Mittlerer hat auch eine Muskelhypotonie und krabbelte erst mit 13 Monaten, lief erst mit 19 Monaten. Seine kleine viel fittere Schwester, die ziemlich fix mit allem war, sodass wir dachten, sie wird so ein Überflieger wie mein Großer, der alles super früh konnte - lief dann doch erst mit 18 Monaten. Heute ist mein Mittlerer zwar ziemlich schwerfällig und "unsportlich", aber alles im Rahmen. Eine andere Diagnose als Hypotonie stand nie im Raum ...
LG, Nico