wie mit drohender Verschlechterung umgehen??

Hallo Bina,

weißt Du, bei Deinem Bericht kamen mir die Tränen. Wir wissen von der schweren Erkrankung unseres Sohnes jetzt seit 1 Jahr. Leon hat Muskeldystrophie Duchenne und hat eine Lebenserwartung von Mitte Zwanzig.

Mein Mann ist derzeit in Kur (neurologisch). Er kommt damit gar nicht zu recht.

Bei mir geht es etwas besser, aber ich habe stark zugenommen. Ich versuche nicht die ganze Zeit daran zu denken. Anfangs ist es sehr schwer, mit der Zeit etwas besser. Und dennoch, gerade wenn man wieder von Außen darauf gestoßen wird, ist es sehr sehr belastend (weiter unten habe ich über unsere aktuelle KiGa-Problematik gepostet).

Aber wir haben eines anders gemacht als Du, wir haben jedem davon erzählt. Ausnahmslos und wir halten es auch weiterhin so. Das erleichtert uns die ganze Sache enorm. Aber bei Leon wird es ja auch zunehmend sichtbarer. Deshalb wollten wir damit natürlich auch dummen Fragen vorbeugen.

Holt Euch Hilfe - kann ich nur empfehlen. Einen Psychiologen. Sozialarbeiter können auch gut helfen. Google doch mal unter dem Krankheitsbild, vielleicht gibt es ja Selbsthilfegruppen?

Viele liebe Grüsse und ganz ganz viel Kraft

NIcole

Hallo,
ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen das man mit der Zeit lernt damit zu leben.Du wirst sehen das dein Kind sich auch weiter nicht von anderen Kindern unterscheidet und er seinen Weg gehen wird.Die Ängste sind immer da,bei jedem Infekt fieber und so,aber auch damit lernt man um zu gehen.Wir hatten zwichen durch auch immer mal wieder schlechtere Werte und dann kamen Phasen wo es besser wurde und sich alles stabilisiert hat.Oft ist es ein hin und her und man fühlt sich schon oft alleine mit seinen Ängsten.Versuch einen Elternverein in eurer Nähe zu finden damit du dich mit anderen Austauschen kannst und glaub mir,die Kinderherzpezialisten sind heut zu Tage sehr sehr weit.Wir hatten erst jetzt einen Fall wo einem Kind geholfen werden konnte,was wirklich kaum noch eine Chance hatte.

mir fällt noch etwas ein!

Du bist nicht allein

Das meine ich ernst. Mir hat es gut geholfen, als ich gemerkt habe, dass nicht alleine bin. Wenn man einer Gruppe beitritt und sich Rat und Hilfe holen kann und merkt, anderen geht es ähnlich oder gar schlechter (bitte bitte nicht mit schadenfreude oder so vergleichen), aber dann - jaja - ganz schlicht: man ist nicht allein!

Liebe Bina,

ich arbeite in einem der grossen Herzzentren auf der Intensivstation.

Der Austausch der Aortenklappe gehört zu den Standart Operationen in Herzzentren.

Risiken gibt es bei jeder OP,aber die Medizin ist so weit.

Mach dir nicht zuviel sorgen.Stell ihn auf jeden Fall in einem grossen Zentrum vor und lass ihn mind. einmal im Jahr ansehen.

Aber beruhige dich und atme erstmal tief durch

LG,keks_3

Hallo Bina,

ich kann dich verstehen. Als mein Sohn geboren wurde hatte er einen unbedeutenden Pulmonalklappendefekt. Keine Syptome, vielleicht durch eine kleine Dilatation zu korrigieren. Die Diagnose hielt sich zweieinhalb Jahre. Dann der Schock, Klappendefekt verschlimmert und hinzu ist eine Pulmonalstenose gekommen. Das bedeutet in den nächsten Jahren OP am offenen Herzen. Ich verdränge es jeden Tag, sonst würde ich auf dem Zahnfleisch kriechen.
Auf der einen Seite sind wir als Familie und auf der anderen Seite dieser beschi.... Herzfehler. Ich lasse dieses Miststück links liegen. Bildlich dargestellt.
Kopf hoch. Es wird besser.

Hallo!

Mein Sohn hat einen sehr schweren, komplexen Herzfehler. Er wurde bereits zweimal am offenen Herzen operiert. Mit 1 Woche und mit 5 Monaten. Die OP´s dauerten jeweils 9 Stunden und sind alles andere als Routine. Sein Herzfehler kommt zu 1/1000 vor.

Eine 3. OP hat er noch vor sich.

Sein Herzfehler ist nicht korrigierbar. Er wäre ohne OP gestorben.

Was ich damit sagen will: Ich weiß, dass er diesen HF hat, aber ich sehe ihn nicht an und denke die ganze Zeit "oh mein Gott...wie schrecklich, warum nur, usw"

Ich habe es gedacht und es gibt Zeiten in denen es wieder sehr schwer ist.

ABER, hauptsächlich genieße ich jede Minute mit ihm und schiebe alle schlechten Gedanken einfach weg. Ich habe gelernt, JEDEN Tag mit ihm als Geschenk zu sehen, ALLES was er kann als Wunder zu betrachten und niemals etwas als Selbstverständlichkeit.

Ich habe einen schönen Satz gelesen, der dir vielleicht auch hilft: "über diese Brücke gehen wir, wenn wir vor ihr stehen"

ach ja, es gibt bei urbia ein Herzchen Forum. Komm zu uns... da haben die Meisten schon viel, viel mehr geschafft und du bist mit deinen Ängsten und Sorgen nicht mehr allein!
einfach nach Herzchen suchen!
lg
Helga mit Tim