O.g. wurde bei der FD bei unserer ungeborenen Tochter diagnostiziert bzw. es besteht der sehr starke Verdacht.
Jemand hier, der sich damit auskennt?
Würde mich gerne austauschen.
Danke,
Peanut
Turner-Syndrom & Aortenisthmusstenose
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Hallo,
ich empfehle dir diese Seite:
http://www.turner-syndrom.de/
Wirklich liebe Leute dort (selbst Betroffene und Eltern), da bekommst du sicher die Informationen, die du jetzt brauchst.
Alles Gute!
LG Tabea
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Hallo Tabea,
danke für den Link.
Peanut
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Hallo Peanut,
zum Turner-Syndrom kann ich dir nichts sagen. Allerdings hatte meine Jüngste auch eine Aortenisthmusstenose.
Lg Tanja
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Hallo Tanja,
mußte dies bei deiner Kleinen operiert werden? Habe so Angst vor einer OP am Herzen...
Peanut
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Hallo Peanut,
bei meiner Tochter wurde die ISTA operiert, als sie knapp drei Wochen alt war. Dazu muß ich noch erwähnen: sie war ein Frühchen und wurde bei 32+2 geholt. Am Tage nach der OP bekam sie noch einige cm des Darmes herausoperiert sowie einen vorrübergehenden künstlichen Darmausgang. Nach diese OP´s erholte sie sich sehr gut. Auch wenn es mir damals nicht so vorkam. Aber wenn man in der Sitoation ist hat man eh einen anderen Blickwinkel als im Nachhinein. Leider wurde bei einer Kontrolle festgestellt, daß sich die operierte Stelle wieder verengt, bzw. nicht mitgewachsen war. Das wurde dann per Ballondillatation korrigiert. Die Zeit war nicht leicht, aber eine ISTA ist nichts allzu ungewöhnliches für die Herzchirurgen. Da gibt es sehr viel schlimmere Herzfehler.
In welcher Klinik werdet ihr den behandelt?
Wir waren in Tübingen und haben uns gut betreut gefühlt.
Du kannst dich gerne mit weiteren Fragen an mich wenden.
LG Tanja
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Wir hatten auch den Verdacht auf Trisonomie 13 oder 18. Nach der Fruchtwasseruntersuchung war klar, dass alles in Ordnung ist. Aber bis zu dieser Nachricht hatten wir eine harte Zeit. Ich würde die Gewissheit haben wollen und deshalb zu dieser Untersuchung raten.
Aber das kannst nur du entscheiden.
Alles Gute!
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Wurde uns auch angeboten, aber wir werden das nicht machen aufgrund des FG-Risikos.
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Hallo,
mein kleiner Sohn hat(te) auch eine Aortenisthmusstenose.
Im Herzzentrum Leipzig ist sie am 7.Lebenstag operiert worden.
Trotz kritischem Zustand, da die Diagnose erst nach der Geburt gestellt wurde, als es ihm schon sehr schlecht ging, hat er das Ganze gut weggesteckt und ist derzeit stabil. Er hatte auch eine erneute Verengung, die per Herzkatheter aufgedehnt wurde.
Die Ärzte meinten damals, die OP ansich wäre heutzutage schon unter "Routine" anzuordnen. Und es ist auch keine richtige Herz OP. Das Herz wird gar nicht tangiert.
Bei Felix sind sie seitlich zwischen zwei Rippen über einen mittelgroßen Schnitt rein, dann wird die Aorta kurz oberhalb und unterhalb der Verengung abgeklemmt, die Engstelle rausgeschnitten, die Enden wieder zusammengenäht und fertig.
Da es bei euch ja bekannt sein wird, bekommt die Kleine Medikamente, damit dieser Ductus offen bleibt, und somit können sie in Ruhe die OP planen und durchführen. Unser Kleiner war vorher schon dem Tod näher als dem Leben und hat sich da durchgekämpft.
Falls du noch Fragen hast, dann schreib ruhig.
Ich wünsche euch alles Gute!! Ich weiß, das ist siche eine schwere Zeit jetzt!
LG, Anja
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Danke für deine Antwort. Wir sollen gleich in der Charite in Berlin entbinden, weil dort ein Herzzentrum angeschlossen ist. Haben demnächst auch einen Termin mit dem Kinderkardiologen, der uns das alles noch einmal erklären soll.
Habe das aber auch schon so im Internet gelesen, wie du es beschrieben hast bzw. meinte der Arzt bei der FD, daß es heute ein Routine-Eingriff sei und ja keine richtige Herz-OP im eigentlichen Sinne, weil ja "nur" die Gefäße betroffen sind.
Mir macht es aber trotzdem Angst, wobei ich auch froh bin, daß es jetzt schon gefunden wurde und wir so die richtige Klinik auswählen können, denn normalerweise wollte ich wo anders entbinden.
War bei euch nur die Aorta betroffen oder auch die linke Herzkammer etwas kleiner als die rechte? Da muß ich den Arzt noch fragen, was damit ist.
Alles Gute für Euch und danke nochmal...
Peanut
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Wegen der zu kleinen linken Herzhälfte: frag auf jeden Fall! Das ist ganz wichtig. Ich habe Dir eine PN geschrieben !