Hallo zusammen,
nach einem 6 wöchigem Klinikaufenthalt wurde bei meiner Tochter colitis ulcerosa diagnostiziert. Nach einer Cortisonbehandlung schien sich alles verbessert zu haben. Jetzt nehmen wir nur Salufalk und es wird wieder schlimmer 
. Hat noch jemand hier Kinder mit dieser Krnakheit zwecks Austausch?
LG
Colitis ulcerosa bei einem 3 jährigen Kind?
1
Hallo,
leider kann ich Dir nicht wirklich helfen.
Habe mir gerade das Krankheitsbild bei Wikipedia durchgelesen und war sehr erschrocken.
Deine Tochter ist 10? Dort steht, daß das typische Erkrankungsalter zwischen 20 und 40 liegt.
Man oh man, ich wünsche Euch sehr, daß Ihr bald eine geeignete Therapie findet.
Kinder Schmerzen zu erklären ist ja schon fast unmöglich, aber was Du Deiner Tochter erklären mußt - brutal!
Ich kann Dir nur ans Herz legen, Dir eine Selbsthilfegruppe zu suchen, dort wirst Du "auf einem Haufen" Menschen haben, die persönlich betroffen sind, hier werden es bestimmt nur einzelne sein, wenn überhaupt.
Bei Wikipedia sind ganz unten einige genannt.
Und in der Rehakids-Vorstellungsrunde würde ich auch
mal nachfragen.
Wünsche Euch ganz viel Kraft und alles Gute!
Supermaus
2
Nein, meine Tochter ist erst 3!!! Es hat mit einem blutigem Durchfall angefangen, es war halt ein Keim, der nicht behandelt werden musste. Wir lagen im KH. Erst als die ca. 20 Durchfälle pro Tag nicht aufhörten und man den Keim nicht mehr nachweisen konnte wurde eine Darmspiegelung durchgeführt mit dem Verdacht auf colitis ulcerosa... Wochenlang Cortison hat zwar geholfen aber ich mehr jetzt da da was wieder kommen könnte. Der Stuhl ist 2-3 pro Tag oft mit Schleim versetzt nd manchmal auch blutig. Wir sind zwar regelmässig in der Klinik zur Nachsorge aber ich fühle mich so hilflos und habe ständig Angst. Jetzt ist meine Tochter sooo gut drauf, läuft, spring und singt den ganzen Tag! Es geht mir mein Herz auf! Wenn ich an die KH-Zeit denke und wie sie total angeschlagen nach den 6 Wochen zu Hause lag (wollte noch nicht mal die ersten 2 Woche laufen, oder sie konnte es nicht da sie die meiste Zeit am Tropf im Klinikum lag). Schrecklich...
3
Ich habe selbst einen Vater, der an C. ulcerosa erkrankt ist, und ich kriege gerade wieder mit, wie er einen Schub hat Sehr traurig, wenn ein solch kleines Kind schon so etwas durchmachen muss - von daher möchte ich als erstes meine besten Wünsche für euch aussprechen.
Bei meinem Vater schlägt kein Cortison mehr an, sodass er nun ein ganz spezielles, äußerst teures (aber von der Kasse übernommenes) Präparat, das anscheinend auf Stammzellenbasis basiert (sofern ich das richtig verstanden habe), erhalten wird.
Dieses soll ihm die Colitis endgültig vom Halse halten. Wenn du magst, kann ich ihn dazu gerne noch einmal für dich befragen.
Wie sieht es mit der Ernährung deiner Maus aus? Sind Allergien bekannt? Wie sieht denn ihr normaler Speiseplan aus - erhält sie die "normale" Mischkost (also auch Milchprodukte, Fleisch, etc.)?
Meine Schwiegermama erzählte mir letztens davon, dass wohl auch Kolostrum gut bei Problemen mit dem Verdauungstrakt helfen sollte.
Falls du Lust hast, können wir uns gerne auch per PN austauschen 
4
hallo!
sei doch so lieb und geh mit deiner tochter zu einem homöopathen, aber einen der sonst nichts anderes macht, also einen spezialisten!!!! der kann dir helfen!!!!
bis du einen termin bekommst, lege ich dir die HEILERDE von luvos ans herz. es schmeckt wie sand (man gewöhnt sich aber dran) aber sie hilft sehr gut bei problemen mit magen und darm. es gibt sie auch als kapseln, deine tochter ist ja erst 3 vielleicht mag sie ja noch sand *hihi* mein kleiner liebt noch sand essen aus der sandkiste *g* wenns so nicht geht dann wo reinmischen
ALLES GUTE
corinna
5
Hallo,
ich habe selber eine cronische Darmerkrankung (Morbus Crohn). Das man eine solche Krankheit im Kleinkindalter bekommt ist glaub ich eher ungewöhnlich.
Seid ihr bei einem Spezialisten in Behandlung? Es gibt einige tolle Ärzte in Deutschland mit denen Du Kontakt aufnehmen könntest. Beispielsweise Prof. Dr. Raedler in HH.
Die Krankheit verläuft in Schüben, es kann also sein, dass Deine Tochter viele Jahr zwischendurch beschwerdefrei leben kann. Wichtig ist immer erst, aus diesem akuten Stadium herauszukommen!!! Meist geht dieses leider nur mit Cortison...
Such Dir einen Spezialisten, der Euch begleitet. Ich finde Homöopaten auch toll, ich glaube aber in einem solchen Entzündungsschub ist das eher aussichtslos, weil Du auf die starken Medikamente nicht verzichten kannst und die natürlichen Mittel glaub ich nur bei einem "cleanen" Körper anschlagen???? Aber vielleicht weiß da jemand mehr Bescheid?
Ich selber lebe ein ganz normales Leben, habe zwei gesunde Kinder, gehe einem Job nach, habe ein abgeschlossenes Studium. Lass Dich von den ganzen Horrorgeschichten im Internet nicht verunsichern, es gibt solche und solche Krankheitsverläufe.
Schau mal im Forum rehakids nach. Evtl. gibt es dort Eltern mit chronischen Darmerkrankungen.
Dir und Deiner Kleinen alles Gute.
Kornflakes
6
Hallo,
sorry, dass ich nicht eher geantwortet habe, ich habe soeben erst hier rein geschaut.
Es kommt leider vor, dass auch bereits Kinder an dieser schrecklichen Krankheit erkranken.
Ich selbst habe (bzw. hatte) Colitis Ulcerosa. Da ich aber seit Beginn der Krankheit (August 2010) in einem dauerhaft anhaltendem Schub gesteckt habe und fast nur im Krankenhaus war und leider nichts half, weder Salufalk, Meslazin, Kortison, Azahtioprin, Infliximab (Remicade) noch Tacrolimus, habe ich mir am 30.9.2011 meinen kompletten Dickdarm entfernen lassen und lebe nun mit einem Stoma (künstl. Damrausgang).
Seitdem lebe ich wie vor der Erkrankung und bin so froh, dass ich die OP gemacht habe.
Allerdings ist sie nur der allerletzte Schritt, wenn wirklich gar nichts wirkt.
Es gibt eine gute Internetseite , die eine Art Selbsthilfeverein ist:
http://www.croehnchen-klub.de/
Da gibt es auch ein Forum, wo sich Betroffene und deren Angehörige austauschen können. Eine Eltern-Kind-Gruppe gibt es dort auch.
Ich wünsche deiner Tochter alles erdenklich Gute und ein möglichst beschwerdefreies Leben 
Hat sie denn auch schlimme Schmerzen? Gerade bei kleinen Kindern stell ich mir das ganz schlimm vor - die Armen 
Ich selbst habe monatelang Morphium und Opiate genommen, weil alles andere mir schmerztechnisch nicht half. Aber so krasse Schmerzen sind zum Glück eher selten.
Wenn du möchtest, kannst du mich gern via VK anschreiben.
Viele liebe Grüße,
7
hallo anna,
mein Sohn (2 jahre alt) hat jetzt seit 1 Jahr die Diagnose Colitis Ulcerosa. Wenn du möchtest,können wir uns gerne austauschen. Auch ich habe colitis ulcerosa seit meiner Kindheit.
liebe grüße