Hallo zusammen!
Mein Sohn hat von Geburt an einen Hydrocephalus malresorptivus.
Ich habe heute mal eine Frage zur Pflegestufe, nachdem ich diese für ihn beantragt habe!
Wer hat von euch eine Pflegestufe bzw. welches Kind hat eine? Wie sieht es in eurem Alltag aus mit dem Pflegeaufwand? Ich führe seit einiger Zeit ein Pflegeprotokoll aber das ist alles etwas schwierig. Ich muss meinen Sohn quasi DAUERND im Auge haben, ich kann mich nicht drauf verlassen dass er mal 1-2 Minuten im Wohnzimmer ist und ich bin mit offener Tür in der Küche zugange. Von daher kann ich keine Zeiten angeben. Ich muss einfach IMMER unmittelbar dran sein.
Mein Sohn ist jetzt 3,5, er wird schon seit nun 1,5 Jahren nicht mehr abgeleitet. Er ist ein unglaublich unruhiges Kind, möchte nur toben,läuft laut schreiend und lachend durch die Wohnung... Und er kann eben nicht einschätzen dass seine jüngere Schwester noch nicht in dem Maße toben und mit rennen kann. Daher muss ich zwingend immer dabei sein. Er kann sich noch nicht allein anziehen, nicht die Zähne putzen, geht selten mal auf die Toilette aber das ist nicht verlässlich.Linus spricht nicht, er kommuniziert zwar, aber oft nicht mit dem gegenüber. Das heißt, er beantwortet auch JA oder NEIN-Fragen nicht mit Kopfnicken oder anderen Gesten.
Er hat eine Marotte, er zieht sich dauernd beim schlafen die Pampers aus bzw. fummelt im Schlaf am Penis, so dass ich jeden Tag bis zu 4 Oberbetten samt Bettzeug wasche. Nachts muss regelmäßig das ganze Kind umgezogen und das Bettzeug gewechselt werden.
Medizinisch ist alles sehr in Ordnung. Letzten Monat hatten wir ein MRT, das ergab einen super regelrechten Befund . Allerdings müssen jetzt seine Polypen in der Nase und die Mandeln gekappt werden.
Nur mit diesen knappen Infos, meint ihr es könnte klappen mit der Pflegestufe? Ich habe sie Ende Dezember beantragt, natürlich war der medizinische Dienst noch nicht hier. Wie sieht so ein Besuch überhaupt aus? Er wird wahrscheinlich aufgefordert alles mögliche zu machen? Und wenn er ausgerechnet dann sehr ruhig und kooperativ ist
Sorry das ist jetzt lang geworden. Wäre nett wenn sich trotzdem jemand durch kämpft ;o)
Pflegestufe bei Hydrocephalus?
Hallo,
Versuch es, koennte klappen.habt ihr auch Therapien und regelmaessige Arztbesuche?
Und beantrage die zusätzlichen Betreuungsleistungen fuer ihn.
Hast du schon Pampers ueber die Krankenkasse?
LG Zwilling
Ich habe die Ärztin schon darauf angesprochen, sie wollte schon ewig so eine Verordnung ausschreiben. Irgendwie ist das wohl in Vergessenheit geraten.
Was genau sind denn zusätzliche Betreuungsleistungen? Muss ich da nochmal gesondert was beantragen?
Also wir haben regelmäßige Termine in der neurochirurgischen Ambulanz und beim Augenarzt, nun kommt noch Ergotherapie dazu (die anderen Therapien finden im Kindergarten statt) und zum SPZ wurden wir auch geschickt.
Wo die Therapien stattfinden, ist egal. Es dürfen nur keine Leistungen sein, die über die Eingliederungshilfe bzw. Frühförderung laufen. Also du musst immer ein Rezept vom Kinderarzt bekommen und gehst damit zum einem Therapeuten bzw. Der kommt in den Kiga.
Ansonsten wirst du wohl mal ein Pflegetagebuch schreiben müssen. Dass du ihn nicht aus den Augen lassen kannst, ist höchstens ein Fall für die zus. Betreuungsleistungen, aber nicht die PS 1-3. Da zählt nur die Grundpflege + hauswirtschaftlich. Vers.
Hallo,
eine befreundete Mutter hat versucht für ihre Tochter eine Pflegestufe zu bekommen. Das Kind hatte durch einen Tumor im Kopf bis zu 40 epileptische Anfälle am Tag. Sie bekam die PS nicht, weil nur der tatsächliche Hilfebedarf während des Anfalles zählt, nicht aber die Zeit, die das Kind beobachtet werden muss, nämlich 24h am Tag.
Was viel zählt, ist die nächtliche Pflege, ich würde das beim MDK auch nicht als Marotte sondern als extrem unruhigen Schlaf bezeichnen.
Warst Du mit ihm schon im SPZ? Wenn ja, gibt es da irgendwelche Befunde?
Ich denke, dass es schon reichen könnte, durch die Umstände ist die Grundpflege mit einem ziemlichen Zeitaufwand verbunden. Gib alles an, auch die anleitungszeit beim Essen etc.
Viel Erfolg
Barzo
Hallo Barzo,
selbst wenn diese Begründung tatsächlich stimmen würde - was nicht der Fall ist - dann wären die Minuten bereits ausreichend gewesen. 40 Anfälle am Tag müssten ausreichen für 46 Minuten Pflegezeit. Das Problem ist nur, dass Anfälle keine Grundpflege sind. Die Mutter soll das Ganze nochmal beantragen. Die PS wird oftmals beim ersten mal abgelehnt. Hat sie sich Hilfe bei der Lebenshilfe und bei rehakids geholt? Das Kind muß ja in einem permanenten Dämmerzustand sein bei der Menge der Anfälle.
Nächtliche Pflege zählt auch nicht mehr als die Pflege tagsüber. Da zählen genau die selben Minuten. Nur um die PS3 zu bekommen MUSS man auch nachts pflegen.
Hallo,
sie braucht nun leider keine Pflegestufe mehr 
aber danke Dir trotzdem für Deine Antwort.
Ich fand den Fall reine Willkür.
Unsere Tochter hat auch einen Hirntumor, keine Epis und geht normal in den Kindergarten, sie hat PS2 ( sie ist 4)
Da gibt es echt so krasse unterschiede..... manchmal ist mir das schon fast unangenehm.
Grüsse
Barzo