Hallo,
unser kind hat trisomie 21 einen Herzfehler der am16.1.012 korriegiert wurde und eine Magensonde. Die ersten 3 monate hat er noch selbst getrunken danach hat er eingestellt.
So, vor der op hatten wir an Milch 5 mal 180 ml. Manchmal hat er gespuckt was aber auch oft vom husten kam. Jetzt wurden wir vor 1 woche aus dem kh entlassen und wir waren bei 5 mal 150 ml. Scheinbar ist ihm das zuviel den er bricht sehr viel wieder raus. Ich hab schon getestet wenn ich ihm nur 120 ml gebe behält er alles drin.
Aber er bekommt doch so viel zu wenig flüssigkeit. Ich hab mir heute überlegt ihm zwischendurch einfach ein bisschen wasser zusätzlich noch über die sonde zu geben.
Ob er zu oder abgenommen hat kann ich so jetzt nicht sagen da ich ihn nicht mehr so oft wiegen soll. Bei kia hat er mit seinem gewicht genau richtig gelegen.
Ich hab auch schon mit dem löffel probiert das klappt so ein ganz klitzekleines bisschen.
Ich kann auch garnicht mehr sagen ob und wann er überhaupt hunger hat. Denke er hat kein hungergefühl mehr.
Logo können wir erst diese woche starten.
Hat jemand einen tipp?
Magensonde/Nahrungsmenge
Hi,
Ich kann nur berichten, das unser Sohn die Milch erbrochen/ausgespuckt hat, wenn sie mit normalem Wasser angeruehrt worden ist.
Wir haben uns den Brit wasserfilter geholt und dann ist es nicht mehr passiert.
War ein Tipp meiner Hebamme.
Grüße
Lisa
ich denke nicht das es daran liegt. Wir haben hier eigentlich sehr gutes wasser.
Er ist übrigens 9 monate.
Hallo,
bei rehakids.de gibt es ein extra Unterforum für Sondenkinder. Da bist du mit deiner Frage genau richtig und findest garantiert jemanden, der dir aus Erfahrung antworten kann.
Wieso gibst du nur 5 Mahlzeiten? Vielleicht wären ja 6 kleinere besser?
Also wenn er zu wenig Flüssigkeit abbekommen würde, würdest du das merken...dann würde er doch dehydrieren und apathisch werden.
Hallo
Mein Kleiner ist 16Monate und hat leider auch von Anfang an eine Magensonde. Er hat das Mikrodeletionssyndrom 22q11 und dadurch sehr viele Erkrankungen/Fehlbildungen. Warum braucht denn euer Spatz eine Sonde?
Jan Ole war früher zu schwach und hatte keine Kraft zum Trinken, er lernte es dann aber doch in den ersten 6Wochen und schaffte sogar fast alle 7Flaschen zu trinken. Leider kam dann eine Trachealkanüle dazu und seitdem nimmt er gar nichts mehr. Über die Zeit hat sich sein Schluckreflex abgebaut und es ist sehr schwierig ihm etwas zu geben.
Wir haben zu Beginn viele Probleme mit der Nahrung gehabt, er spuckte immer und immer wieder, nichts blieb im Magen, oder wenig. Ständig machte man sich Gedanken und Sorgen darum, er muss doch die Nahrung und Energie haben, reicht es überhaupt... Gerade wenn Jani krank wird, oder ist, dann haben wir auch heute noch die Probleme. Wir geben Jan dann einfach weniger, hauptsache es bleibt drin und sondieren mehr Tee. Außerdem essen und trinken wir doch auch nicht immer gleich!
Bei Sondenkindern ist es üblich das sich das Hungergefühl nicht einstellt, da sie zu festen Zeiten Nahrung bekommen und somit gar nicht die Chance haben Hunger zu bekommen.
Wir sind irgendwann nicht mehr so streng nach Zeit gegangen, damit er mal Hungergegühl bekommt und es hat geklappt und seitdem spuckt er auch wesentlich weniger.
Es ist ja so, dass wenn man kein Hungergefühl hat, sich der Magen auch nicht auf Nahrung vorbereiten kann. Und wenn dann plötzlich die Nahrung ohne Hungergefühl kommt, ist der Magen völlig überrumpelt und produziert mehr als nötig Magensäure, dadurch kann es zum Spucken kommen. Ebenso schließt die Magenforte durch die Sonde nicht richtig und viele haben einen starken Reflux.
Ich habe damals die Muttermilch andicken müssen und nun nehmen wir AntiReflux-Nahrung, dadurch ist es ebenfalls besser geworden!
Jan sitzt grundsätzlich mit am Tisch und bekommt auch etwas Essen zum fühlen, riechen.... Wir führen auch Löffelchenübungen durch und bieten immer wieder was an.
Es gibt eine super Therapie, die leider nur wenige Therapeuten durchführen, nach Castillo Morales. Sie soll den Schluckreflex aufbauen und fördern. Klar kann man keine Wunder erwarten, aber sie hat viel Einfluss auf den Schluckreflex und man kann die Sondenentwöhnung gut damit unterstützen.
Es gibt auch einige Institute wo man speziell Sondenentwöhnung machen kann. Wir wollen es in diesem Jahr noch in Angriff nehmen.
Nimmt Dein Spatz denn Dinge in den Mund? Jan leider gar nicht mehr, seit 5Monaten ungefähr. Nach der letzten großen OP im Oktober war nichts mehr zu machen. Dadurch das auch noch Zähne kamen, naja....
Es ist schon schwierig und nicht einfach, kann ich gut nachvollziehen.
LG
Achja, und wir Sondieren an Spucktagen sehr langsam, manchmal bis zu 2Stunden, minimum 1Stunde. Ist lang, aber es bleibt dann im Magen.
hallo fee83 meine kleine maus hat auch trisomie 21 und sie hat mit 3mon auch nur zwischen 90-120ml zusich genommen und das in 4mahlzeiten inzwischen ist sie 7mon und sie trinkt 2mal am tag 220ml(morgens und abends) und isst einen gemüsebrei(mittag) mit Fruchtzwerg und am Nachmittag noch joghurt (babygläschen)laut unseren kinderdoc ist das ok ,wenn du rat brauchst kannst auch deinen kinderdoc fragen bin mir sicher der hilft euch auch und beantwortet fragen!!!!Uns kannst du auch immer fragen lg anika