Hallo
bei meinem fast 14jährigen Sohn wurde nun nach langem hin und her die Augenkrankheit
"Zapfen-Stäbchendystrophie" festgestellt.
Er wird erblinden.
Hat jemand ein Kind mit solcher Krankheit und kann sich mit mir austauschen??
LG
Yvonne
Erblindung
1
Hallo!
Habe kein betroffenes Kind, aber bei rehakids.de habe ich schon häufig von solchen Fällen gehört.
Lg Jasifrosch mit Frühchenmaus Greta
2
Hallo Yvonne,
wir haben auch nicht diese Diagnose, aber mein Sohn hat eine Amblyopie, Optikusatropie und Strabismus intermittens. Wir hatten auch lange Zeit Angst, dass er erblinden wird. Zum Glück wurde es wegen seinem massiven Schielen sehr zeitig festgestellt und wir konnten in die Sehschule und seinen Sehnerv trainieren. Nun sieht er sehr schlecht, links gar nichts mehr - aber das Augenlicht bleibt ihm wenigstens erhalten.
Wie weit ist die Krankheit denn schon bei deinem Sohn fortgeschritten? Hat er schon Ausfälle im Sehbereich? Bekommt dein Sohn so eine Brille dagegen?
3
Mein sohn hat eine Brille, seit er ca. 1 Jahr alt ist. Aber die Augen wurden immer schlechter. Natürlich sind wir überall mit ihm gewesen, zu Untersuchungen, aber es wurde nie diese Diagnose gestellt.
In den letzten 2 Jahren hat sich dann alles sehr verschlimmert. sodas er z.B. für die Schule aus einer Sehschule extra Hilfsmittel usw und auch einen Betreuer bekommen hat. Die Lichtempfindlichkeit wurde auch immer schlimmer.
Jetzt ist in der Uniklinik Essen halt diese Diagnose gestellt worden. Und diese Kinder erblinden im 2. Lebensjahrzent. Man kann nichts machen.
Jetzt müssen wir sehen, wie es weitergeht. Er wird ja nicht mehr auf der normalen Schule bleiben können usw.
Yvonne
4
Hallo,
mein Sohn hat auch eine andere Diagnose, kann leider zu dem Thema auch nix sagen.
Er hat einen Tumor hinterm Auge der um die Augenmuskelngewickelt ist und auf den Sehnerv drückt. Deswegen sieht er mit diesem Auge auch nur 30%. DAs andere Auge ist unauffällig.
Nun soll er eine Schiel-OP bekommen, um das betroffene Auge gerade zu stellen, allerdings kann er es danach nicht mehr bewegen (kann er jetzt auch nur minimal). Evt soll der Tumor auch entfernt werden.
In welchen Augenkliniken seid ihr denn alle? Wir sind in Essen.
Würde mich über einen Austausch sehr freuen, man ist ja irgendwie schon mit sowas alleine.
Ich habe eine Schwester, die eine Sehnervatrophie hat. Beidseits. Sie ist erst als jugendliche erblindet.
MfG
Anne