Hallo ihr Lieben,
ich weiß nicht so recht, ob ich bei euch richtig bin, aber ich muss mir heute mal etwas von der Seele schreiben.
Es geht um meine Tochter, Sarah.
Bis zu ihrer Geburt war alles in Ordnung. Die Geburt selber war ein Traum und wir wollten eigentlich am gleichen Abend noch Nachhause. Doch dann begann unser Alptraum und der wohl mit schlechteste Anfang zum Start ins Leben für meine Tochter.
Es ging los, das bei der U1 festgestellt, das sie keine Steißbein hat, was uns jedoch keiner gesagt hat. Dann hat sie sämtliche Untersuchungen innerhalb einem Tag bekommen. Uns hat keiner gesagt, was los ist. Wir mussten sie immer nur wieder mit ihr von einer Untersuchung zur nächsten
Diese Untersuchungen waren alle immer ohne Befund. Somit sind wir davon ausgegangen, das sie Gesund ist. Was sich leider als Falsch erwieß.
Die Geburtsklinik hat für uns einen Termin in einer Kinderklinik ausgemacht und uns gebeten, das wir diesen doch war nehmen sollten. Wir waren ziemlich verunsichert und wussten nicht, was sie von uns noch wollten, da wir bis dahin immer noch nicht aufgeklärt wurden. Wir waren völlig gestresst und auch verärgert, denn der Traum, das wir 2 schöne Wochen zu viert zu Hause genießen können, war geplatzt.
Wir sind also zu dem besagten Termin und da haben wir die Faust aufs Auge bekommen. Es wurde bei einem Ultraschall und Röntgen festgestellt, das Sarah kein vollständiges Steißbein hat. Und sie vermuteten, das sie noch ein Terratom am Ende hat. Also wurde ein Termin zur Stationären Aufnahme gemacht, da sie ein MRT bekommen musste. Auch da waren wir wieder getrennt wurden. Ich war mit meinem Sohn zu Hause über Nacht und mein Mann ist im Kh bei unserer Tochter geblieben. Das MRT musste unter Vollnarkose gemacht werden, damit sie auch still liegen bleibt. Also hat unsere kleine ihre erste Vollnarkose mit gerade mal einer Woche bekommen Ich war einfach nur noch am Ende. Ich wusste nicht was mir geschiet.
Bei dem MRT kam herraus, das sie ein Steißbein Terratom hat, ihr die letzten 2,5 Wirbel vom Steißbein fehlen und das Rückenmark direkt im Terratom mit verwachsen ist Außerdem heften die Enden von den Nerven unten an, was bedeutet, das wenn sie wächst, sie sich ziehen wie ein Seil. Die kann zu Blasenstörungen und Stuhlkondinez führen
Mitlerweile ist sie 5 Monate alt. Hat sich Gott sei Dank prächtig entwickelt. Nur jetzt ist es soweit, das sie mit dem Wachstum eine Blasenentleerungsstörung entwickelt hat. Noch dazu hat sie einen Nieren- Reflux 4 Grades Sie hatte innerhalb von 2 Wochen zwei schwere Blasen- Nierenentzündungen. Seit dem bekommt sie dauerhaft Antibiotika Außerdem wurde jetzt noch festgestellt, das sie eine doppelniere hat, zwei Scheidenausgänge und das Poloch sitzt auch noch an der falschen stelle.
Momentan weiß ich gar nicht mehr, was ich machen soll. Ich fühl mich innerlich einfach nur noch leer! Ich habe das Gefühl ich funktioniere nur noch. Seit ihrer Geburt bin ich jede Woche mindestens bei einem Arzttermin.
Aber das schlimmste besteht uns noch vor. Die OP! Ich habe wahnsinnige Angst, Angst sie zu verlieren, Angst das noch schlimmeres rauskommt. Angst, was mich danach erwartet.
Die OP selber wird 6 Stunden dauern. 6 Stunden voller Angst und Sorge! Ich weiß nicht wie ich das schaffen soll! Aber ich muss doch stark für meine kleine sein! Bei der entfernung von dem Terratom kann so viel schief gehen. Alleine schon, das sie eine 6 stündige Narkose verkraften muss.
Es gibt Tage, da möchte ich einfach nur weg. Ich wünschte mir, das alles gut wäre, wir ein glückliches und tolles Familienleben führen könnten, wie wir es uns vorgestellt haben!
Wir waren so froh, das diese Schwangerschaft gut ging. Ich nicht wieder eine FG erleiden musste.
Ich weiß, es gibt viel schlimmere Schicksale wie unseres, aber es trotz allem dem ist es für mich sehr hart.
Wenn ich sie anschau, bin ich immer so verdammt stolz auf sie, wie sie das alles meistert! Man sieht von außen her nichts und sie ist genauso wie andere Babys in ihrem Alter auch. Deswegen kommt es mir wohl noch vor, wie ein schlechter Traum. Aber übernächste Woche Montag werde ich der wahrheit wohl ins Auge schaun müssen.
sorry für das viele Bla bla, aber ich hatte jetzt das Bedürfnis, mir mal etwas von der Seele zu schreiben. Danke fürs lesen
Lg Maren mit ihren zwei Liebsten Kindern, Ptrick(4) und Sarah( 5 Monate)
Bald wird meine kleine ihren schwierigsten Weg beginnen:-(
Hallo
Es ist doch schön, wenn Deine Tochter sich so prächtig entwickelt.
Über die Narkose würde ich mir nicht so viele Gedanken machen, denn wenn sie gut drauf ist gibt es doch keine Bedenken warum sie es nicht überstehen sollte.
Die kleinen Zwerge halten so einiges aus und sind richtige Kämpfernaturen.
Mein Kleiner hat mit seinen 17Monaten schon 19Vollnarkosen überstanden und hat dazu noch einen Herzfehler.
Ich selbst kann mich trotzdem nicht davon freisprechen und durchlebe die gleichen Ängste wie Du. Man macht sich Sorgen und Gedanken darüber ob es gut geht und sie wieder aufwachen, aber sie werden...
Schau Dir Dein Mäuschen an und wenn es ihr gut geht und sie strahlt, dann mach Dich nicht so verrückt. Sie merkt Deine Anspannung auch, versuche ruhig zu bleiben und sie nicht auf die Kleine zu übertragen.
Auch mit der Behinderung wird sie ein tolles Leben an Eurer Seite haben. Klar zwar mit Handycap, aber es ist alles eine Sache des Umgangs mit dieser Behinderung. Sie wird damit groß und kennt es nicht anders, wahrscheinlich wird sie damit nie ein großes Problem haben und Ihr lernt es ebenso. Das was es braucht ist Zeit! Ihr schafft das und werdet das meistern und Eure Kleine sowieso.
Jan hat ebenfalls ein fehlendes Steißbein, komplette Anlage fehlt.
Haben die Ärzte bei Dir was zum späteren Laufen und Gehen gesagt? Wir Deine Maus Einschränkungen haben?
Hallo,
Danke für deine aufmunternden Worte. Es tut gut mal von jemand aussenstehenden was zu lesen.
Oh Gott, schon 19 Vollnarkosen und ich mach mir wegen der einen schon nen riesen Kopf. Ich hoffe das es bei unserer kleinen bei der einen dann bleibt.
Zum verlauf haben sie sich nur soweit geäußert, das sie glauben, das sie laufen wird. Wir hoffen momentan einfach ganz stark, das sie nach der OP das schlimmste überstanden hat. Wichtig ist, das der Tumor entfernt wird und nie wieder kommt.
Wie ist es denn bei deinem kleinen? Hat er schon Einschränkungen durch das fehlende Steißbein? Hat er auch das kaudale Regresionssyndrom?
Lg
Kann deine Ängste gut verstehen - unsere ersten 17 Monate waren auch nicht ohne.
Dann kam die Diagnose und seitdem leben wir nun seit knapp 6 Jahren mit dem Wissen, dass sie eine neue Leber haben muss - bald!
Man weiß ja, dass die Kinder krank sind!
Man lebt halt auch damit - irgendwie - aber da ist immer am Horizont dieser wahnsinns dunkle Berg, der kommt immer näher!
Auch bei uns werden wir nicht wissen wie es ausgehen wird ... deshalb genieße ich jetzt jeden Tag neu ...
Viel Glück für euch!!!
Ich kann noch nicht genau sagen ob er Einschränkungen haben wird, denn er ist wie ein 6-8 Monate altes Baby. Was ich sagen kann, ist das er beim Sitzen keine Probleme hat, zumindest im Reha-Stuhl nicht., normal kann er noch nicht sitzen.
Die Ärzte sagten uns damals, dass es keinen Einfluss haben soll.
Mein Jan hat das Mikrodeletionssyndrom 22q11. Dadurch konnten sich viele Organe nicht entwickeln, oder nur zum Teil. Wir haben es auch erst nach der Entbindung erfahren.
Jan Ole kam ohne Po-Loch zur Welt, mit verkürztem Darm, ohne Steißbeinanlage, mit einem Herzfehler, einer Rieger-Anomalie des rechten Auges, mit einer Mikrozepahlie, mentale Retardierung, faszialer Dysmorphie, einer sehr schweren Tracheomalazie mit respiratorischer Insuffizienz, dadurch hat er eine Trachealkanüle, Schluckstörungen und Reflux, er hat eine Magensonde, links Nierenagenesie und ein paar anderen kleineren Sachen...
Also im Grunde hat er viele verschiedene Syndrome, die aber im Oberbegriff Mikrodeletion zusammengefasst sind.
Jan hatte lange einen künstlichen Darmausgang. Im letzten Jahr wurde ihm ein Poloch angelegt, aber dadurch das es eben nicht von Geburt an vorhanden war, wird er auch höchstwahrscheinlich Inkontinent bleiben. Es fehlen einfach die Nervverbindungen zum Hirn.
Ich weiß wie schwer die Zeit ist, Ihr werdet wohl noch viele Tränen und Nerven verlieren, aber wenn man sich die kleinen Schätze anschaut, dann wird man es schaffen. Sie kämpfen und wollen leben und sind so glücklich wie sie sind. Die Hauptsache ist die Liebe, die Liebe die Ihr Eurer Kleinen gibt und vor allem die Ihr zurück bekommt. Ein Lächeln und mind. 1000 Tränen sind vergessen.
Kopf hoch!
Oje, das klinkt ja schrecklich.
Sarah hat auch einige Baustellen, aber ich bin froh, das es alles Operativ wieder in Ordnung gebracht werden kann.
Was mich jetzt nur recht stutzig macht, ist, das unsere Kinder einige Gemeinsamkeiten aufweisen Das macht mir doch etwas Angst.
Sarah ihr Po- Loch ist zwar auch an der richtigen stelle vorhanden, jedoch zu. Dafür hat sie ein Loch, da, wo eigentlich der Damm sein sollte. Sie hat am rechten Auge ein Irris- Kolobom. Eine Mikrozephalie wurde auch festgestellt. Jedoch bisher ohne Äußerungen. Sie entwickelt sich momentan genauso schnell, wie andere Babys auch.
Wann hat sich denn bei eurem Jan die Mikrozephalie ausgewirkt? Bei Sarah vermuten sie eher, das sie einfach nur einen kleineren Kopf hat und das genetisch bedingt. Meine Mama, meine Schwester und Ich haben auch keinen großen Kopf. Sie wächst genauso schnell vom Umfang her, wie es sein sollte, nur unter der Linie. So zu sagen, hat sie ihre eigene Linie.
Ja die Zeiten werden noch schwerer werden. Ich versuch mich immer aufzubauen, indem ich mir immer wieder sage, jeder bekommt das, was er tragen kann. Aber manchmal frag ich mich auch, wie ich es tragen soll. Es gibt Tage da mach ich mir keine Gedanken und dann kommen wieder die Tage, an denen ich fast daran zerbreche
Wie hast du gelernt, damit umzugehen? Hast du dir Hilfe von Außen geholt? Ich überlege wirklich, ob ich nach der OP mal zu einem Psychologen gehe.
Aber ich muss dir recht geben. Sowie die kleinen einen Anlachen und einen zeigen wie gut es ihnen geht, weiß man, für was man die Strapazen auf sich nimmt.
Lg und Danke
Hallo
Es heißt immer, dass besondere Kinder sich ihre Eltern genau aussuchen. Warscheinlich ist es bei Dir auch so :)
Manchmal mal denke ich mir auch, das unserer Sohnemann sich extra uns ausgesucht hat. Man merkt es irgendwie. Ich finde es schön
.
Unsere Kinder sind eben was ganz besonderes und wenn sie einen anlächeln wird einen warm ums Herz.
Lg Andrea
Hallo,
lass dich erstmal drücken. es ist auf jeden fall eine sehr schwierige op und auch Zeit.
Ich kann dir gerne von meiner tochter, mittlerweile fast 7, erzählen und dir hoffentlich mut machen.
Jule wurde bei 27+1 per notkaiserschnitt geholt,3 tage vorher erhielten wir die diagnose Steißbeintheratom.meine tochter wog ca1000gr das theratom nochmal ca 500gr. scheide und After waren auch mit dem teratom verwachsen. einen tag später wurde es dann entfernt und es waren für meinen mann und mich beängstigende stunden.zum glück verlief alles gut.wir waren noch 2 jahre in onkologischer behandlung mit ca einen halben jahr entwickelte jule eine blasenfunktionsstörung die bis heute anhält.auch sie hatte einen reflux der operiert werden sollte wegen der ständigen schweren infekte.allerdings stellte sich heraus das diese niere funktionslos war und statt des refluxes entfernte man ihr eine niere.stuhl konnte sie alleine entleeren, allerdings hatte sie viel mit hartem stuhl und schmierstuhl zu kämpfen, so dass wir nachdem wir ein jahr lang töpfchentraining gemacht hatten uns für darmspülungen entschieden.
seitdem trägt sie keine windel mehr und der ganze druck ist raus.natürlich ist das alles nicht einfach aber es ist händelbar.man muss schauen wo kann man gut und sauber Katheter legen(wir machen es mittlerweile auf dem klo), für die darmspülung braucht man etwas zeit die jule lieber zum spielen hätte, aber alles in allem sind beides dinge die sie gut selber machen kann wenn sie älter ist. es kommen immer wieder situationen die nicht einfach sind (bei uns z bsp. als ihre kleine schwester trocken wurde) aber dafür ist sie ein ganz fröhliches kind.
nur mut für dich und deine familie.
mone
hallo,
dein bericht hat mich tief bewegt! überhaupt kein blabla!!!
ich wünsche dir, deiner tochter und deiner familie alle kraft der welt!
alles alles gute!!!!