Hallo,
unser Baby ist zwar nach zwei OPs körperlich gesund, aber ich finde trotzdem, dass wir auch ein bissle hierher gehören, denn normal ist unser Leben nicht mehr.
Bei meinem Jüngsten wurde mit 2,5 Wochen eine Aortenistmus-Stenose und ein hochgradig unterentwickelter Aortenbogen festgestellt. Er musste ganz schnell operiert werden. Danach sah erst mal alles gut aus. Wir haben zusammen einen schweren Entzug von den Schmerzmitteln durchgemacht und es wurde alles langsam besser. Nur mit der Sauerstoffsättigung sah es nie so gut aus.
Also wurde noch mal genauer nachgeschaut und festgestellt, dass auf der linken Seite eine Zwerchfellparese vorlag und der linke Lungenflügel kaum noch belüftet wurde. Er wurde dann nochmal für 2 Tage beatmet um die Lunge zu entfalten. Hat auch etwas geholfen, aber es musste trotzdem in einer zweiten OP eine Zwerchfellraffung durchgeführt werden.
Danach hat er viel besser Luft bekommen und konnte auch wieder selber trinken. Hatte bis dahin 6 Wochen lang abgepumpt und ihn nach dem Anlegen den Rest über die Magensonde gefüttert.
Nach insgesamt 8 Wochen durften wir endlich aus dem KH nach Hause. Aber seitdem ist nichts mehr normal.
Er ist psychisch sehr angegriffen. Weint oft, am Anfang hatte er Angst einzuschlafen. Wenn er schläft, dann nur im Tragetuch oder nachts bei mir im Arm. Länger wie 20 Minuten am Stück lässt er sich nicht ablegen.
Für die Motorik, wo er verständlicherweise hinterherhinkt, bekommt er Krankengymnastik. Und einmal täglich bekommt er noch FM 85 (Zusatznahrung) für den schnelleren Gewichtsaufbau. Er wiegt jetzt ca. 5.700 g und ist 7 Monate alt.
Schon die Tatsache, dass er plötzlich einen Monat zu früh kam, nach einer Schwangerschaft, in der man uns sagte, dass unser Baby evtl. Trisomie 21 hat, hat mich ziemlich aus der Bahn geworfen. Aber daheim kam ich auch nicht zur Ruhe, da wir fast täglich beim KiA waren zur Blutkontrolle wegen seiner Gelbsucht. Und dann der Schock mit dem Herzfehler, nachdem man uns vorher gesagt hat, das Baby sei gesund.
Und jetzt zu Hause, versuch ich die ganze Zeit, dass es ihm gut geht und er sich erholt und nebenher versuch ich noch, dass es meinem 2-jährigen nicht zu langweilig wird, da wir mit dem Baby auf Grund von Ansteckungsgefahr nicht in eine Krabbelgruppe oder zum Kinderturnen dürfen so wie früher.
Ich bin total am Ende und glaub nur die Tatsache, dass Julian mich noch so sehr braucht und das Stillen halten mich noch aufrecht.
Sorry, aber das musste mal raus. Danke fürs lesen.
weidekaetzchen
Bin völlig fertig
Hallo Wiedekaetzchen 
Ich glaube dir das es dir einiges an Kraft kostet und du nicht mehr weiter weißt, aber ich finde, du machst das alles TOLL TOLL TOLL!!!!! 
Du schaffst das, davon bin ich 100 pro überzeugt.
Hast du Familie, Partner, die dir die Kinder mal nur für ne Stunde abnehmen können, damit du wieder Energie tanken kannst?
Romana
Hallo Romana,
Familie haben wir gar keine hier in der näheren Umgebung. Meine Schwiegermutter kommt zwar so einmal im Monat oder so für 2-3 Tage, aber viel kann sie dann auch nicht helfen.
Mein Mann macht schon sehr viel im Haushalt mit. Aber er kann den Kleinen auch immer nur für ne halbe Stunde oder so nehmen, dann möchte er wieder zurück zu mir. Und in der Zeit muss Mini dann auch immer mal wieder die Mama sehen.
Und dann niemanden, mit dem man mal in Ruhe drüber reden kann. Aber danke für Deine aufmunternden Worte.
weidekaetzchen
Hallo,
wenn du willst dann gerne über Vk
Hallo,
es ist total verständlich, dass dich das so fertig macht!
Versuche, es dir so leicht wie möglich zu machen, habe kein schlechtes Gewissen wegen dem Zweijährigen.
Und denk daran, jeden Tag wird es besser werden.
Und vielleicht gibt es ja doch jemanden, der dir helfen kann, und wenn es nur zuhören ist!?
Hallo,
ich denke hier bist du auf jeden Fall richtig und auch das Gefühl völlig fertig zu sein kann hier prima geäußert werden!!!
Schön, dass dein Kind nach den OP´s körperlich gesund ist und alles bisher so gut überstanden hat.
Die Entwicklungsverzögerungen, die so Krankenhausaufenthalte nach sich ziehen sind ansich schon ein Handycap und das muss dann auch benannt werden, wenn du beim Kinderarzt oder auch bei der Krankenkasse nachfragst! Vielleicht gibt es dort noch Möglichkeiten der Unterstützung. Bei den Reha-Kids bekommst du bestimmt auch noch Tips in welcher Form zu dir Hilfe holen könntest um diese anstrengende Phase erstmal zu wuppen 
Ich wünsche euch alles Gute und dir ganz viel Kraft