Jetzt muss ich doch mal Fragen

Hallo,
geh mal auf den Spielplatz mit deiner Tochter und beobachte deine Tochter, was sie macht und ein wirklich gleichaltriges Kind (vielleicht kannst du eine Freundin, deren Kind genauso alt ist, bitten, mitzukommen). Ist schmerzhaft, was man sieht...aber genauso ist es mir damals klar geworden. Mein Sohn hat damals die Spiele gespielt, die alle die Kinder gespielt haben, die über einen Kopf kleiner waren, wie er (natürlich nicht mit ihnen sondern parallel). In dem Moment habe ich realisiert, dass er sich zwar entwickelt und das auch weiterhin tun wird, aber sehr viel langsamer als alle anderen Kinder. Schon bei unserem ersten Besuch im SPZ - damals war er 2 - hatte uns die Ärztin gesagt, dass er auch einen I-Platz im Kiga, wie sein Bruder braucht. Ehrlich gesagt, ich konnte es nicht glauben. Er war immer derjenige, der keine Schwierigkeiten gemacht hatte. Ein liebes, ruhiges Kind.
Jetzt ist er 4. Er hat einen I-Platz im Kiga. Aber der Kiga nimmt ihn nur für 3 Stunden, weil er eine 1:1-Betreuung braucht. Mittlerweile gab es ein paar sehr "unschöne Momente" in unserem Leben. Viele Krankenhausaufenthalte. Seine "Hauptdiagnosen" zusammengefasst sind: Frühkindlicher Autismus mit schwerer geistiger Behinderung und verschiedenen (teilweise schweren) Fehlbildungen.
Er spricht jetzt auch. Aber eher so, wie ein Papagei. Ob er weiß, was er sagt? Wir haben ganz viele Bildkarten, damit er sich mitteilen kann (sein Bruder ist auch Autist und hat leichte sprachliche Probleme) - mit den Bildkarten bin ich mir sicherer, dass er meint, was er zeigt. Unsere Wohnung ist ziemlich "behindertengerecht" ausgestattet. Ein Hochsicherheitstrakt (Weglauftendenz beider Kinder, keine Angst, fehlendes Gefahrenbewußtsein), eine große Klettwand im Essbereich (für die Bildkarten zum ankletten) und Handlungspläne einfach überall (im Bad z.B."Wie gehe ich auf Toilette...").

Aber da du etwas Hoffnung willst...sollst du sie auch bekommen. Daniels Bruder hat zwar auch die Diagnose Frühkindlicher Autismus (aber nur sehr leicht), aber er hat sich ansonsten sehr gut gemacht. Er war erstmals mit 3 Jahren im SPZ. Damals wurde eine Entwicklungsverzögerung von 8 Monaten festgestellt - er hat aufgeholt. Jetzt hat er nur noch eine kleine Entwicklungsverzögerung und eben die Sprachentwicklungsverzögerung. Er hat einen normalen IQ und war daher in der Lage durch diesen ganzen Förderungsmarathon die Verzögerung langsam über 3 Jahre aufzuholen. Er wird dieses Jahr eingeschult. Eine Regelgrundschule kommt trotz den Fortschritten nicht für ihn in Betracht. Dafür hat er nicht genug aufgeholt, aber es besteht eine realistische Chance, dass er innerhalb der nächsten Jahre in die Regelgrundschule zurückgeführt werden kann. Er wird eine Sprachheilschule besuchen und dort nach Regellehrplan unterrichtet werden. Der Vorteil dort sind für ihn eben die kleinen Klassen. Das SPZ hat übrigens die Betreuung jetzt beim letzten Besuch beendet aufgrund seiner positiven Entwicklung.

Hallo carow

ein Jahr Wartezeit für einen Termin im Spz ? Habe ich das richtig verstanden?

Wo wohnst du denn ?
Wir waren in Tübingen und haben innerhalb 3 Wochen einen Termin bekommen. Selbst hier ihr in meiner Stadt wo es auch eins gibt kommt man sehr schnell zu einem Termin.

Frag doch mal bei einem Zweiten Zentrum nach.
Alles gute und LG
sannchen

Hi,

Deine Tochter kam 6 Wochen zu früh auf die Welt. Ergo muss sie diese Zeit aufholen. Wie die Natur eben so gelaunt ist, entwickelt sich manches langsamer und manches eben schneller. Wenn diese kleine Blüte in seinen Anfängen 'verhindert' ist, um anständig wachsen zu können, betrachtet sie die Umwelt mit anderen oder gar wacheren Augen.
In der Regel werden 6 Jahre dafür 'eingeplant'.

Ich habe in den 6 Jahren Florian die Erfahrung gemacht, dass mir Ärzte ihre Diagnosen und Meinungen ins Gesicht gewatscht haben und ich nicht wußte wo hinten und vorne ist und mir mehrmals emotional das Licht ausging. Dann kommt eine Zeit, die schwer zu verkraften ist, denn jedes gesagte Wort wird 5000 Mal umgedreht und in 5-facher Ausführung wieder zurückgelegt, etc.

Beobachte Dein Kind weiter, nimm die Alarmsignale der Therapeuten und Ärzte ernst, aber lerne für Dich einen Weg zu finden, wie Du damit zurecht kommst. Dafür gibt es kein Allerheilmittel. Jeder sollte da für sich individuell schaun.

Nochwas. Deine Tochter kann sich an Gegenständen hochziehen. Das ist ein gutes Zeichen. Sie entwickelt sich stetig weiter und stagniert nicht - super!
SPZ würde ich in Erwägung ziehen.

Ich wünsche Euch viel Glück!

Hallo Carow,

das kommt mir sehr bekannt vor. Meine Tochter kam auch 6 Wochen zu früh auf die Welt. Die Kiä meinte immer, sie entwickelt sich normal. Allerdings hat der Kiga dann mit ca. 9 oder 10 Monaten Alarm geschlagen, dass es nicht normal ist, wenn das Kind nicht sitzen kann und sich nicht dreht oder krabbelt. Sie haben mir dann vorgeschlagen sie durch die Frühförderung testen zu lassen udn dort kam dann raus, dass sie von der Entwicklung auf dem Stand eines 6-monatigen Babys ist und nicht bei 10 Monaten. Wir bekamen dann auch Physio und die Frühförderung hat sie gleich mit aufgenommen und in der Kita 1-mal pro Woche betreut. Sie hat auch immer alleine gespielt und kein "Sozialverhalten" gehabt. Wollte halt lieber alleine sein.

Zum SPZ sollten wir auch, wobei die Wartezeit von 1 Jahr schon sehr lang ist.

Im SPZ haben sie festgestellt, dass sie eine zentrale Muskelstörung hat (später wurde es auf sensomotorische Gleichgewichtsstörung korrigiert). Meine Tochter fing mit 1 Jahr erst an zu krabbeln und zu sitzen. Gelaufen ist sie erst mit 26 Monaten, allerdings legt sie dabei ihren Oberkörper so weit nach vorne, dass ich immer denke sie kippt um, wenn sie zu schnell wird. Die Füße stehen auch nach innen.

Sie bekommt bei der Physio Fußmobilisierung, weil ihre Muskeln extrem angespannt sind. Ich merke das auch zu Hause, wenn ich versuche, ihre Füße mal gerade zu "schieben" beim massieren oder so. Wenn ich ihr sage, lass mal locker, dann gehts, aber sie muss sich bewusst darauf einlassen. Automatisch verkrampft sie.

Vermutet wird, dass unter der Entbindung oder danach (ich vermute danach, da sie einmal einen richtig heftigen Atemaussetzer auf der K1-Station hatte) die Nervenzellen im Gehirn, welche für die Muskelsteuerung zuständig sind, abgestorben sind bzw. sich nicht richtig entwickelt haben.

Am Anfang habe ich mal bewusst darauf geachtet - da sie auch eine Spastik vermuteten - und festgestellt, dass sie unheimlich fest zupackt. Also wenn sie meine Hand hielt oder Sachen festgehalten hat.

Mit der Grob-Motorik (Laufen, Gleichgewicht) haben wir leider immer noch Probleme.

Aber das Geistige, kognitive und die Feinmotorik hat sie super aufgeholt, ist sogar weiter als andere Kinder in ihrem Alter. Sie geht seit letztem August in eine I-Kita und das bekommt ihr prima.

Mach auf alle Fälle einen Termin beim SPZ, vielleicht kann ja die Frühförderung da mal anrufen, dass es nicht so lange dauert.

Drück die Daumen, dass sie alles noch lernt und vielleicht wirklich nur ein Spätzünder ist.

Alles gute und LG Saskia

Hallo,

meine Tochter hat zwar eine gänzlich andere Vorgeschichte, aber ich kann Dir gerne ein wenig von ihr berichten. Sie ist im Oktober 5 geworden.

Ab ihrem 7. Lebensmonat haben wir Physiotherapie nach Vojta gemacht. Zu diesem Zeitpunkt hatte sie die Fähigkeiten eines Neugeborenen. Sitzen und krabbeln konnte sie dadurch mit 11,5 Monaten , laufen mit 16,5 Monaten. Feinmotorik war bei ihr IMMER verzögert. Sie hat keinerlei Geräusche gemacht, kein brabbeln, von "Mama" ganz zu schweigen. Kontakte zu anderen Kindern hatten wir nur wenig bevor sie laufen konnte, es gab eigentlich nur ein gleichaltriges Kind, ihn hat sie aber regelmäßig gesehen.

Sie fing mit knapp 2 dann doch noch an zu brabbeln. Mit 26 Monaten gab es das erste mühsame "Mama". Bis dahin hatte ich fast angenommen, das es nie mehr kommt.

Als sie laufen konnte fingen wir an mit Mutter-Kind-Turnen, Musikschule haben wir probiert, Spielgruppe. Man konnte deutlich sehen, das die Gleichaltrigen ihr weit überlegen waren. Sie selbst mied die anderen Kinder.

Mit fast 3 bekam sie dann ENDLICH Logopädie, ihre Sprachentwicklung war gänzlich anders als bei anderen Kids, sie hatte quasi eine eigene Sprache entwickelt. Ergotherapie bekam sie wegen der Feinmotorik.
Beim Kindergarteneintritt (als Integrationskind) wurden die Probleme mit anderen Kindern richtig deutlich, sie wich immer aus, spielte nie mit, konnte sich nicht altersgemäß verständigen.

So, heute, einige Jahre später- sie redet und redet und redet. Und JEDER versteht sie. Nicht so gut wie die Gleichaltrigen, aber hey? Feinmotorische Probleme? Weg. Die Erzieherin im neuen KiGa (durch Umzug) wusste gar nicht, von was ich rede. Neuerdings hat sie sogar Freunde, wahrscheinlich wird ihre I-Kraft zum Sommer hin überflüssig werden. Wir würden sie gerne auf eine Sprachheilschule schicken, laut der Logopädin spricht sie fast zu gut dafür.

Sie hat natürlich noch ihre "Baustellen" und wir haben keine Ahnung, was da noch auf uns zu kommen wird, gerade nach der Einschulung. Trotzdem sind wir wirklich stolz auf sie und das, was sie bisher geleistet hat. Als sie im Alter Deiner Tochter war, konnte ich die Zeit mit ihr kaum geniessen, immer habe ich mich nur gefragt, was wohl aus ihr wird. Die Ärzte und Therapeuten waren immer sehr gut im Aufzählen aller Dinge die sie nicht kann. Heute tut mir das sehr leid, diese Zeit gibt uns niemand wieder.

So, das war jetzt ziemlich viel und natürlich längst nicht alles.

Vertraust Du Deinem Kinderarzt? Sprich mit ihm darüber. Ansonsten- such Dir einen anderen. Frühförderung ist sicher nicht schlecht, es gibt aber so viele andere Dinge, die man tun kann.

In ein SPZ fährt man auch nicht täglich, vielleicht findest Du in erreichbarer Nähe noch ein anderes. Stöber doch bei Rehakids nach Erfahrungen anderer Eltern, das fand ich sehr hilfreich.

Liebe Grüße,
Nina

Hallo Carow,

ich berichte dir einfach mal von uns :

Etienne ( 2 Jahre u 4 Monate) ist aufgrund eines Sauerstoffmangels während der Geburt und Krampfanfällen 1 Tag später entwicklungsverzögert. Wir gehen quasi seit er auf der Welt ist einmal die Woche zur Krankengymnastik und seit Dezember 2010 bekommt er FF.

Er konnte mit 13 Monaten krabbeln, hat sich mich 20 Monaten an Möbeln hochgezogen und mit knapp 23 Monaten hat er seine ersten freien Schritte getan. Auch erst dann konnte er frei stehen.

Sprache ist auch noch nicht wirklich da. So 4-5 Wörter gibt es, die verstehen eventuell noch Außenstehende, bei allem anderen wissen wirklich nur die Personen, was er meint, die jeden Tag mit ihm zu tun haben. Er plappert auch noch sehr viel in der Babysprache.

Das sie kaum Kontakt zu anderen sucht, ist in dem Alter wohl völlig normal. Etienne geht seit seinem 1.Geburtstag in die Krippe und dort sah ich ihn auch immer nur alleine für sich spielen. Aber die Erzieherinnen haben mich beruhigt, das sei normal.

Etienne wird von Außenstehenden immer um vieles jünger geschätzt, was sowohl an seiner Entwicklungsverzögerung liegt als auch an seiner "Optik": Er ist knappe 80cm groß und bringt gerade mal 10kg auf die Waage; ist halt eher zierlich.

Lg und euch alles alles Gute!

Marina