Hallo,
ich hoffe, ich bin hier richtig...
Seit einem Jahr hat "es" zwar endlich einen Namen: selektiver IgA-Mangel, aber warum unser 5-jähriger Sohn einen so schweren Krankheitsverlauf hat, weiß leider nicht mal die Uni-Klinik. Er ist seit Geburt ständig (alle 2-3 Wochen) schwer krank inklusive diverse KH-Aufenthalte. Mittlerweile ist er bereits resistent gegen einige Antibiotika. Bis vor 1 Jahr war die Lunge das Hauptproblem, seit einem reichlichen Jahr hat er ständig wiederkehrende hochfiebrige, eitrige Tonsillitiden (Mandelentzündungen) zum Teil mit schweren Verläufen (Erbrechen, Durchfall und eben schlechtem Allgemeinzustand zusätzlich).
Ein normales Familienleben ist eigentlich kaum möglich. Die gesamten Urlaubstage meines Mannes (was dann besonders blöd ist...) verbringen wir seit 2 Jahren im KH oder an seinem Bett. Wir sind verzweifelt und wissen keinen Rat mehr. So vieles haben wir probiert (bis hin zu Homöopathie) - ohne Erfolg. Wir überlegen, die Mandeln entfernen zu lassen, haben aber Angst, dass die Infekte dann wieder "tiefer" rutschen (Lunge usw.). Unser kleiner Mann ist so tapfer, aber ich kann und will ihn nicht mehr leiden sehen... unser großer Sohn leidet auch sehr unter der Situation... obwohl wir alles tun, um jedem unserer Kinder gerecht zu werden.
Bis gestern war es wieder sehr knapp wegen KH, aber das 3. Antibiotika hat endlich angeschlagen, so dass wir gemeinsam als Familie Ostern feiern können.
Wir suchen Tipps (evtl. haben wir doch noch etwas nicht ausprobiert), Ratschläge (auch für uns als Eltern im Umgang mit "Hanidcap" in der Familie) und / oder Betroffene (wie sind die Prognosen; wie geht Ihr damit um?)!
Entschuldigung, dass es so lang geworden ist... bin gerade irgendwie am Ende der Kräfte nach vielen Nächten und verzweifelt, wenn ich an die Zukunft denke, da es einfach nicht besser wird (was eigentlich immer unsere Hoffnung war: je älter, desto besser wird es ihm gehen - Pustekuchen bis jetzt).
Liebe Grüße und schon mal viele Dank für evtl. Antworten!
Carnica
Suche Rat / Betroffene bezüglich IgA-Mangel mit schwerem Krankheitsverlauf beim Kind
Hallo!
Leider kann ich Dir keine fachlichen Tipps geben, aber ich wollte Dein Posting nicht einfach so hier unkommentiert stehen lassen.
Das alles klingt wirklich sehr belastend für euch als Familie! Gibt es bei IgA-Mangel keinerlei Immun-Therapie?
Ich würde an deiner Stelle mal bei rehakids.de reinschauen und schauen, ob du da andere Betroffene findest und Dir da Tipps holst.
Ich wünsche Euch jedenfalls alles erdenklich Gute,
liebe Grüße,
Lucy
Hallo Lucy,
vielen Dank für Deine Antwort! Ich dachte halt, ich probier es einfach mal hier mit Nachfragen. Den Tipp mit den rehakids nehme ich dankbar an! Leider gibt es bei diesem IgA-Mangel nicht die Möglichkeit, diese Immunglobuline zu ersetzen - im Gegenteil. Er hat einen Notfall-Ausweis, dass bei einer evtl. benötigten Bluttransfusion IgA-freies Blut verwendet werden muss bzw. darauf geachtet werden muss wegen einer allergischen Reaktion darauf. Es weiß aber keiner, warum er so einen schweren Verlauf hat, denn eigentlich hat er die "leichteste" Form eines angeborenen Immundefektes.
Liebe Grüße und nochmals Danke!
Carnica
huhu,
also ich würde es mit Mandeln entfernen versuchen, das ist ja so kein Zustand
. Kann Dich gut verstehen, meine Tochter hat auch einen leichten IgA Mangel, wir hatten zeitweise auch durchgehend über Monate Infekte, zur Zeit geht es zum Glück
. Allerdings hat sie noch ziemlich stark Asthma und HNO Probleme.
LG und fühle dich unbekannterweise mal
Dream
Liebe Dream,
ja, so kann es nicht weiter gehen... Mandelentfernung wäre zumindest eine Chance und neue Hoffnung (mal wieder).
So blöd es klingt - normalerweise bin ich da überhaupt nicht so - aber ein bißchen Zuspruch tut gut... bin halt echt übermüdet und überanstrengt... noch dazu mit Baby...
Wir haben hinsichtlich Asthma mit Viani-Spray gute Erfahrung gemacht, aber die Asthma-Problematik wurde durch die "Halsproblematik" ersetzt, bzw. haben wir mit den Medis das Asthma immer schnell und gut im Griff.
Ich wünsche Euch, dass Eure "Gesundphase" einfach andauert 
!
Liebe Grüße,
Carnica.
Hallo!
Habe bei rehakids.de schon desöfteren von selektivem IgA- Mangel gelesen, aber da bist Du wahrscheinlich schon angemeldet?
Lieben Gruß
Jasifrosch
Liebe Jasifrosch,
nein, das kannte ich noch nicht. Habe aber soeben dort mal reingeschaut (Lucy gab mir gestern auch schon den Tipp) und werde mich da anmelden. Denn Du hast recht, da tauchen ein paar Postings auf bei der Suchmaske. Danke!
Lieben Gruß,
Carnica