Hallo zusammen,
ich bräuchte da mal Eure Meinung.
Unser Sonnenschein Lena-Marie ist entwicklungsverzögert und kann mit Ihren fast 21 Monaten ein bisschen robben, selbständig sitzen und zieht sich im Laufstall selbst hoch und wandert dann an den Stangen lang.
Krabbeln oder an den Möbeln entlang laufen tut Sie noch nicht.
Sie lautiert viel und laut! Leider kommen da aber noch keine Worte raus.
Dazu ist Sie sehr klein und hat gerade mal 76 cm. Nur beim Gewicht ( ca 10,5 kg ) und bei den Zähnen ( alle da! ) sind wir in der Norm!
Wir bekommen KG im SPZ, gehen zur Osteopatin, Sie hat seit Ihrem 6.Lebensmonat eine Brille, gehen zur FF in die Spielgruppe und die FF kommt einmal im Monat zu uns.
Sind also gut vernetzt und unsere Kleine ist ein wahrer Sonnenschein, die gerne und viel lacht und einfach das Leben geniesst.
Die Diagnose ist momentan entwicklungsverzögert und weder ein normaler Bluttest nur ein detallierter Gentest bei der Humangenetikerin hat ein Ergebnis gebracht.
Als heute das Ergebnis von der Humangenetik gekommen ist, da war ich schon sehr froh, aber jetzt wissen wir leider immer noch nicht wohin der Weg geht.
Nun haben uns diese Ärzte in dem Brief ein MRT empfolen.
Leider geht das bei einem so kleinen Kind nur unter Vollnakose.
Was würdet Ihr tun?
MRT oder nicht?
Hat jemand dies schonmal bei seinem Kind machen lassen?
Erfahrungen?
Fakt ist, dass wir nicht zu 100% nach dem MRT eine Diagnose bekommen würden und es würde eigentlich ja auch an den Therapien momentan nichts ändern.
Ich tendiere zusammen mit meinem Mann dazu, es nicht machen zu lassen.
Aber Zweifel bleiben doch.
Freu mich auf Eure Meinungen/Erfahrungen
Danke!
Schwaebin75 mit Lena-Marie ( die nebenan seelig schlummert )
MRT oder nicht?
Hallo!
Ich würde sagen, wenn es euch nicht so wichtig ist, eine Diagnose zu bekommen und die Ursache für die Entwicklungsverzögerung zu wissen, ist es durchaus legitim zu sagen, wir machen es nicht. Andererseits könnte vielleicht eine Ursache gefunden werden, die eine andere Therapie notwendig macht.
Ich persönlich würde es machen lassen, einfach um ruhig schlafen zu können. Natürlich muss nichts gefunden werden, aber wenn doch, wäre vielleicht auch eine Prognose möglich. Mir wäre das wichtig.
Wir haben sowohl bei meinen Sohn als auch bei meiner Tochter (wegen häufigen starken Kopfschmerzen) schon MRTs unter Vollnarkose machen lassen. Bei meiner Tochter war es sehr unkompliziert, der Anästhesist sehr erfahren und sie war eine halbe Stunde nach dem MRT wieder so fit, dass wir nach Hause gehen konnten. Gott sei Dank ohne Ergebnis - war Verdacht auf Tumor.
Bei meinen Sohn konnten die Schädigungen im Gehirn nachgewiesen werden. Was zu dem Ergebnis geführt hat, dass sein Gehirn völlig durchlöchert ist, durch viele kleine Hirninfarkte während einer Sepsis im Babyalter. Da hat es aber an der Therapie tatsächlich nichts geändert, allerdings wußten wir ein bisschen besser, was auf uns zukommt. Was nicht leicht zu verkraften war.
Ich kann damit aber besser leben, als wenn ich es nicht wüßte.
LG Yvonne
Hallo,
wir haben bei meiner vierjährigen Tochter kürzlich ein MRT machen lassen im Rahmen der Epilepsie-Diagnostik. Es wurde allerdings nicht mit Vollnarkose gemacht, sondern mit einem leichten Schlafmittel. Ging problemlos. Ich würde an eurer Stelle nochmal mit dem Arzt Rücksprache halten, warum bei eurer Tochter Vollnarkose nötig ist (liegt es vielleicht am Alter?). Wenn es an der Therapie nichts ändert und es am Alter liegt, könntet ihr ja ggf. abwarten, bis ein MRT mit Schlafmittel möglich ist.
LG und alles Gute euch!
Meggie
Hallo,
normalerweise bekommen Kinder in dem Alter keine Vollnarkose.
Meist wird eine Kombi aus 2 Schlafmitteln gegeben und die meisten Kinder schlafen dann wie ein Engelchen auch noch 2h nach dem MRT.
Der Saft heißt Cloralhydrat und wird mit Atosil Tropfen kombiniert.
Es gibt Kinder die diese Kombi nicht vertragen bzw. paradox darauf reagieren.
Dann muss das MRT mit Propofol gemacht werden ABER Propofol alleine macht noch keine Vollnarkose. Alleine stellt das Zeug nur eine Sedierung da, reicht aber für ein MRT.
Aus EIgener Erfahrung ( über 20 MRT mit Propofol) kann ich Dir sagen, dass das für die Kinder kein Problem ist und sie danach noch ne hLbe Stunde ein wenig neben der Spur sind und das wars dann. Unsere spielt mittags dann schon wieder im Garten.
Ich würde es machen lassen.
Grüße
Barzo
das kommt drauf an - fühlt ihr euch wohl in der momentanen situation? sprich: habt ihr das gefühl dass es ihr gut geht und soweit alles io ist wie es eben bei euch normal ist? was versprechen sich die ärzte davon? weswegen wollen sie das mrt machen? du sagst ja selbst: es würde nichts weiter bringen als: im optimalfall finden sie nichts - risiko umsonst. sehr unwahrscheinlich gibts ne diagnose - was bringt die? was können sie feststellen? würde euch die diagnose weiterführen?
ich wünsch euch alles gute für die entscheidung - und schnelles wachstum für die zukunft
also ich täte das MRT auf jeden Fall machen lassen......denn so kannst dir später niemals nen Vorwurf machen, denn du hast alles getan was möglich ist/war
Meine Tochter hatte schon einige MRTs.......bis auf das letzte MRT, wo sie eh im Koma lag, wurde immer nur eine leichte Narkose gemacht - sie bekam Propofol, immer so gering dosiert das sie zwar "weg" ist, aber alles noch funktionierte.....sie musste also nicht intubiert werden....atmete selbstständig.
Du darfst diese leichten Narkosen nicht verwechseln mit den richtig tiefen Narkosen wie sie bei einer OP gemacht werden!
Hallo.
Wir habe im Rahmen der Epilepsiediagnostik bei unserem Sohn ein MRT machen lassen. Er war damals 3 Jahre alt. Die Sedierung ist lediglich ein Schlafmittel und wird gut toleriert. Das ist auch notwendig, weil so ein MRT kann Kindern ganz schön angst machen...
>>Fakt ist, dass wir nicht zu 100% nach dem MRT eine Diagnose bekommen würden und es würde eigentlich ja auch an den Therapien momentan nichts ändern.<<
Warum? Je nach den wie die Befunde sind, kann sich alles ändern für euch und euer Kind.
>>Ich tendiere zusammen mit meinem Mann dazu, es nicht machen zu lassen.<<
Warum? Wovor habt ihr Angst???
Ich würde euch absolut zu dieser Untersuchung raten!
LG
Hallo,
ich würde mir das mit dem MRT schwer überlegen. Gibt es denn die Gefahr einer schweren Erkrankung, die man jetzt im MRT entdecken könnte? Wo z.B. eine sofortige OP lebensrettend sein könnte? Wenn nicht, dann laß es! Das muß in dem jungen Alter einfach nicht sein. Deine Kleine muß schon genug durchmachen. Da muß ein nichts-aussagendes MRT nicht auch noch sein.
Zwar haben meine Vorredner Recht: Das MRT braucht im Normalfall keine Narkose, sondern nur eine Sedierung, aber auch eine Sedierung bedeutet einen Stich.
Wir haben keine Angst vor der MRT, höchstens vor der Narkose, unsere Maus ist halt noch sehr klein und da stellt sich für uns die Frage des Nutzens bei dem Risiko.
Die MRT wurde auch nicht von den Ärzten empfohlen (da habe ich mich falsch ausgedrückt), sondern als letzte Option genannt, um evtl. doch noch eine Diagnose zu erhalten, wobei die Chancen auch hier max. 50 % : 50 % stehen. Zumal das Gehirn auch schon untersucht wurde, so lange die Fontanelle noch offen war und auch da gab es keinen Befund .............
Liebe Grüße
Schwaebin
Hallo!
ich nochmal ...
Mit 6 Wochen war auch bei Mini-Sohn damals die Fontanelle offen und er wurde zunächst ausgiebig per Ultraschall untersucht - eben ergebnislos, aber weil man da auch nicht alles sieht. Hätte man da was gesehen, hätte man auch noch eine MRT zusätzlcih gemacht.
Auch eine Ultraschalldiagnostik der Brust ersetzt keine Mammographie.
Wie gesagt: eine Festellung per MRT "da ist nichts" ist sehr viel wert ....
ABER wenn das MRT nicht von Ärzten empfohlen wurde, von wem denn dann???
Kann der Fachmensch, der das empfohlen hat, wirklich Nutzen gegen Risiko einer Narkose abwägen??
Übrigens bei Sohn wurde die Narkose genutzt um auch eine Lumbalpunktion zu machen - das ist ein weit höheres Risiko als "nur" eine Narkose. Da bin ich mir im Nachhinene nicht sicher, ob das nciht doch zu viel der Diagnostik war. Egal - alles hat er problemlos überstanden.
LG, I.
zur Lumbalpunktion - es wurde doch sicherlich auf GLUT1 getestet. Das ist wohl schon wichtig, weil es eine komplett andere Therapie bedeuten würde.
LG
Hallo!
ich kann Dich verstehen und war in der gleichen Situation.
Sohn, damals vor bald 10 Jahren war im KH mit 6 Wochen wegen unerklärlicher Schläfrigkeit, Schlappheit ... Er wurde auf den Kopf gestellt. Darunter kam dann auch eben ein MRT zur Sprache. An sich ist das MRT überhaupt kein Problem. Ich hatte aber Angst vor der (ersten) Narkose. Da besteht immer die Gefahr, dass sich bei einer Narkose so eine Intoleranz herausstellt, ABER es ist ein geringes Risiko, dass da was passiert.
Ich habe mich damit beruhigt, das diese Narkose geplant ist (also nicht notfallmässig gemacht werden muss), es in einem KKH stattfindet, wo Kinder auf dem laufenden Band anästhesiert werden.
Es ist eine weitere Diagnostik, die vielleicht ein Ergebnis zeigt.
Wenn da "nichts" rauskommt ist das ein sehr begrüßenswertes Ergebnis und es fällt einem ein Steinbruch vom Herzen und wenn da was rauskommt, dann sind die Ansatzpunkte zu einer Therapie auch goldwert. Ich sehe das in jedem Fall als einen Gewinn.
LG, I.
Weißt du eigentlich, wieviele verschiedene Narkosemittel es gibt? Mein Sohn wurde vor seinem MRT schon operiert - also richtig in Narkose gelegt. Und trotzdem haben wir das MRT damals abgelehnt.
Schon wenn ich immer die Gespräche von den Ärzten wegen den Narkosemitteln für mich (ich hatte auch schon ein paar OP's) mitbekomme, graut es mir davor... Meine Medis und Narkosemittel vertragen sich nicht miteinander. Und in einem sind sich Anästhesisten immer einig: Antiepileptika nimmt man auch vor einer OP immer schön regelmäßig weiter ein.