Wie sage ich es meiner Tochter das Ihr Bruder das Down Syndrom hat?

nina1511

Hallo anna-maria-w,

ich weiss selbst nicht so genau was ich Dir raten soll, es ist im Moment einfach eine total unwirklich und fürchterliche Situation für Dich und Deine Familie. Es tut mir leid!

Wir haben selbst vor etwas mehr als 3 Wochen die Diagnose bekommen dass unsere 18 Monate alte Tochter am Williams-Beuren-Syndrom "leidet", auch wir können manchmal noch immer nicht so recht glauben was uns da mitgeteilt wurde und unsere Gefühle fahren Achterbahn.

Ihr großer Bruder ist ebenfalls 5 Jahre, er kann natürlich nichts damit anfangen wenn man die Sache "beim Namen" nennt. Natürlich hat er mitbekommen dass wir unheimlich traurig waren (und manchmal, aber immer seltener, noch immer sind), hat gesehen dass wir weinen(als die Nachricht ganz frisch war hatten wir uns noch nicht so gut im Griff um es jedesmal vor ihm zu verbergen).
Wir haben ihm erklärt dass er sich keine Sorgen zu machen braucht, dass seine Schwester einfach nicht so ganz gesund ist wie er z. B. und für so manche Dinge länger brauchen wird und mehr Hilfe benötigt als andere Kinder. Und das wir hierüber im Moment etwas traurig sind, es aber nichts "schlimmes" ist wovor er Angst haben müsste.
Ich denke/hoffe in den Rest wächst er hinein, da man ja auch keine genaue Prognose geben kann wie sich das Kind letztendlich genau entwickeln wird und wie groß die Einschränkung im Endeffekt sein wird.
Für ihn ist das jetzt so in Ordnung und er hat das schon wieder weitestgehend "vergessen" (hat man zumindest den Eindruck). Für ihn selbst hat das ja auch, im Moment zumindest, keine weitere Konsequenz.

Ich möchte Dir hier noch eine Parabel anhängen die ich irgendwie ganz passend fand was das derzeitige Gefühlsleben betrifft:

"Willkommen in Holland"
von Emily Pearl Kingsley

Ich werde oft gefragt zu erklären wie man sich fühlt ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat --- um Leuten das Gefühl dieser einzigartige Beziehung zu erklären benutze ich gerne eine Parabel. ES IST SO:

Wenn man ein Baby bekommt, ist es so als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt --- nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Den Michaelangelo, David, Die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz es ist eine sehr schöne Zeit.

Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da !!! Du packst deine Koffer !!! Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt "Willkommen in Holland".

"Holland?" sagst du. "Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht!!! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt nach Italien zu fliegen."

Aber da war eine Flugplanänderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben.

Das wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders !!

Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennengelernt hättest, wenn die Dinge anders wären.

Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.

Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und --- für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen, "Ja, das ist der Urlaub den ich geplant hatte ! (Italien) Da wollte ich auch hin!!"

Und das Gefühl verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!!!

Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italien Urlaubs beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist genauso wie Italien eine Erfahrung für sich und den Betrachter.

Für die nächste Zeit wünsche ich Dir viel Kraft und alles Gute!!!!!!
Liebe Grüße
Nina

3erclan

Hlallo

schau mal unter: rehakids.de

lg

scrollan01

Herzlichen Glückwunsch zu eurem wunderbaren Baby!!!!!!

Das ihr erschrocken seid ist versändlich!
Man rechnet nicht damit, dass ein Baby mit einem "Problem" zur Wlt kommt.
Das muss erst sacken und verabreitet werden - aber ihr werdet ganz bald fest stellen, dass euer Baby sehr sehr süß ist und sein Lächeln und seine liebe Art wird euch alles zurück geben an Liebe!

Nun zu deiner Tochter:

viel erklären würde ich nicht!

Sie muss JETZT gar nicht so viel wissen und soltle die Chance bekommen, euer Baby so anzunehmen wie s ist - sie wird schon noch auf das Thema kommen udn Fragen stellen.

Dann bekommt sie auch die Antworten!

Jetzt wäre nur wissenswert für sie, dass ihr Bruder eben wohl etwas später sitzen, laufen, reden etc. lernen wird - ABER er wird es!

Das ganze andere Drumherum ist viel zu viel!
Sie wird da aber ganz normal mit hineinwachsen!
Vielleicht niemals so viele Fragen stellen wie du jetz tvielleicht vermutest!
Für sie wird erimmer der Bruder sein den sie bekommen hat!

Meine 6 jährige ist chronisch krank - ich kenne den Schock also wenn ein Arzt den Eltern sagt: Sorry, aber ihr Kind hat eine Leberzirrhose!

Schluck ... uns ging der A ... auf Grundeis und wir haben laaange gebraucht um damit leben zu können! Auch mein Kind war schwer entwicklungsverzögert, wahrnehmungsgestört .... hat einiges später gelernt ...

Aber heute ist sie top!

Sie ist kleiner als andere aber egal!

Der Großen - damals auch 5 - haben wir erklärt, dass das Kind schwer krank ist und dass ein Organ im Körper nicht so funktioniert wie es sollte - aber sie bekommt ihre Medizin und damit helfen wir ihr.
Den ganzen Rattenschwanz danach hat sie so nebenbei mitbekommen!
Selten etwas gefragt und wenn dann auch entsprechend beantwortet - ohne Angst zu schüren!

LG scrollan

littlelia

Hallo,
es ist schwierig mit der Situation umzugehen.
Wir haben die Diagnose bekommen, da war unser Sohn fast drei Jahre alt, bis heute ist es eine Achterbahnfahrt der Gefühle.
Mit der Diagnose ist aus einem in unseren Augen gesundem Kind, ein behindertes geworden (sorry hört sich gerade komisch an, oder?)
Bis heute habe ich nicht wirklich doll deswegen geweint, hin und wieder steigen die Tränen in die Augen ich schlucke diese und funktioniere weiter,...
Sorry fürs bla, bla, bla
Zu Deiner Frage:
Ich würde Deine Tochter noch nicht direkt damit "belasten", hol Dir erst mal Informationen und Hilfen, Dir steht ganz viel zu.
Nimm die Hilfe und Unterstützung an!
rehakids ist ein sehr guter Tipp, dort triffst Du viele Gleichgesinnte.
Nun noch etwas was ich Dir in dieser Situation mit auf den Weg geben möchte: "Ein Leben mit einem besonderen Kind ist auch ein ganz besonderes Leben. Unsere Kinder sehen die Welt mit ganz anderen Augen und lassen uns dadurch die Welt ganz anders erleben. Es ist kein einfaches Leben mit unseren Kindern, aber dafür ein ganz besonderes. Dinge die für Eltern gesunder Kinder so selbstverständlich sind, erlebe ich als Mama eines besonderen Kindes viel intensiver. Kleine Fortschritte geben mir viel Kraft und ich kann mich bei meinem Sohn an den kleinen Dingen erfreuen,...."
Ich wünsch Dir ganz viel Kraft, Du wirst es schaffen!!!
Alles, alles Gute füe Euch.

LG

jindabyne

Trotzdem noch herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes! #sonne Ist er denn soweit organisch gesund?

Ich denke, als erstes müsst ihr Eltern damit klar kommen, dass euer Sohn das Down Syndrom hat. Es selber zu akzeptieren ist die weit größere Aufgabe, als eurer Tochter zu erklären, dass ihr Bruder sich ein bisschen anders entwickeln wird wie andere Kinder.

In erster Linie ist er ihr geliebter Bruder und das wird er auch bleiben. Kinder wachsen da anders rein als Erwachsene und nehmen eine Behinderung offen an, wenn das Umfeld auch offen damit umgeht.

Der Schmerz wird kleiner werden, die Trauer euch noch eine ganze Weile begleiten, Wut bringt Dich nicht weiter, die Angst vor der Zukunft wird der Akzeptanz weichen, dass man eben nicht weiß, was die Zukunft bringt. Der Weg, ein behindertes Kind anzunehmen, ist ein langer und er darf auch mehrere Jahre dauern, in denen man sein Kind liebt und es begleitet und dennoch nur Stück für Stück die Umstände akzeptieren lernt. Gib euch Zeit, gib Deinem Kind Zeit. Ich habe noch nie so viel Geduld gebraucht wie im Leben mit meinem behinderten Kind. Und damit meine ich nicht nur Geduld mit meinem Kind, sondern auch Geduld mit mir selber.

Lass Dich #liebdrueck

Alles Gute!

clazwi

Hallo Anna-Maria,

wir haben auch ein schwerbehindertes Mädchen (fast 11 Jahre alt) und was ich Dir auf jeden Fall an die Hand geben uns ins Herz legen möchte ist:

Die Integration von Menschen mit Behinderung beginnt im Herzen der Eltern und im Elternhaus.

D.h.: sobald Ihr akzeptieren und annehmen könnt, dass Ihr ein Kind mit Behinderung habt, sobald wird auch alles leichter für Euch, denn in dem Moment habt Ihr Euer behindertes Kind in Eurem Herzen und in Eurem Leben schon mal integriert.

Was ich Dir auf jeden Fall empfehlen kann ist das Buch "Wieviel Wahrheit braucht mein Kind?" von Irmela Wiemann.
Frau Wiemann ist zwar mehr Spezialistin auf dem Gebiet der Adoption und der Pflegeelternschaft, aber sie ermutigt in diesem Buch sehr zur Wahrheit und Offenheit.

Wozu ich als selbst betroffene Mutter auf keinen Fall rate ist, die Behinderung zu "verniedlichen".
Wenn Ihr es annehmen könnt, ein behindertes Kind zu haben, dann könnt Ihr diese Wahrheit so vermitteln, dass Eure ältere Tochter die Tatsache um die Behinderung genauso gut annehmen kann.

Für uns hier in der Familie ist es z.B. überhaupt kein Weltuntergang, dass unsere Kleine geistig behindert ist.
Wir haben unsere Kleine und ihre Behinderung in unser Leben voll integriert (bitte überlasst die Integration nicht irgendwelchen "Fachleuten" - IHR seid die Eltern und ihr müsst Euch weder rechtfertigen, noch schämen. Zeigt Euch mit Eurem Kind, geht an und in die Öffentlichkeit - überlasst es bitte nicht dem Kindergarten oder der Schule, mit Eurem Kind nach Außen zu gehen. Ihr seid verantwortlich dafür, dass ein behinderter Mensch durch Euch integriert wird - und die Behinderung Eurem Tochter gegenüber offen zu benennen ist einer der ersten Schritte).

Wir als Familie mit behindertem Kind haben eine gute Lebensqualität. Gelegentlich mit Einschränkungen, immer wieder mal mit Streß, aber wir sind nicht "eingesperrt" und völlig in unserem sozialen Umfeld integriert.
Wir sind mit unseren Mädels gut unterwegs und mein Mann und ich können unser Leben als Paar auch noch gut genießen.

Also: Kopf hoch!
Es ist keine Zumutung für Eure Tochter, wenn Ihr die Behinderung Eures Sohnes offen darlegt - ganz im Gegenteil!
Wichtig finde ich noch, dass Ihr Eure Große nicht aus den Augen verliert.

Was tendenziell leider immer wieder passiert ist, dass ältere Geschwisterkinder (sicher auch unbewusst) einiges aufgebürdert bekommen, wenn ein jüngeres Geschwisterkind behindert ist.
Da kann ich Euch empfehlen, dass Ihr Euch in der Hinsicht schon mal beraten lasst.

Wir achten hier schon sehr drauf, dass unsere Große nicht mehr zurückstecken muss als Geschwisterkinder von nicht-behinderten Kindern.

Alles Gute!
Claudia

emmelotte

Ganz ehrlich? Ich würde das ihr gegenüber gar nicht groß zum Thema machen. Denn Kinder haben in diesem Alter noch eine ganz natürliche Toleranz gegenüber Kindern mit Behinderung, zumindest habe ich das in meiner Arbeit immer wieder erfahren. Gerade im Kindergartenalter sind Kinder noch total vorbehaltslos, merken oft gar nicht, dass Kinder "anders" sind... solange, bis sie von Erwachsenen "verdorben" werden.

Irgendwann wird sie von selber fragen, und dann kann man es ihr mit ganz einfachen Worten erklären:
z.B.: "Das Down-Syndrom ist keine Krankheit. Du kannst dich nicht anstecken. Menschen mit Down-Syndrom haben Down-Syndrom seit sie geboren sind. Sie werden IMMER Down-Syndrom haben. Menschen mit Down-Syndrom haben ein zusätzliches Chromosom in jeder Zelle ihres Körpers. Chromosomen sind ganz winzig, aber sie bestimmen, wie wir wachsen, wie wir uns entwickeln. Niemand weiß, warum manche Menschen dieses zusätzliche Chromosom haben. Die meisten Kinder mit Down-Syndrom werden in der Lage sein, dieselben Dinge zu machen, wie andere Kinder. Sie brauchen nur länger, um sie zu lernen.

Kinder mit Down-Syndrom spielen gerne und wollen Freunde haben. Kinder mit Down-Syndrom möchten auch nützlich sein, sie wollen lernen und gut sein bei dem, was sie machen." (Quelle: http://www.down-syndrom.at/CMS/index.php?id=256 --> eine fantastische Seite!)

Nehmt euch eure Tochter als Vorbild und erlebt, wie normal sie mit ihrem kleinen Brüderchen umgehen wird. Ich denke das wird auch euch aufbauen!

Deine Wut und Trauer ist verständlich und dringend notwendig. Ebenso wichtig ist es aber, sich irgendwann mit dem Schicksal abzufinden und nach vorne zu sehen. Dein Kind wird vielleicht ein anderes Leben führen als ihr euch erträumt hattet, aber es wird mit allergrößter Wahrscheinlichkeit ein glückliches und erfülltes Leben sein!

rowerlady

Erst einmal #herzlich en Glückwunsch zu Eurem Sohn.

Wenn er ansonsten gesund ist, würde ich das Thema gegenüber seiner Schwester nicht großartig thematisieren.

Irgendwann (und das wird dauern) bekommt sie es von allein mit und dann kann man ihr einfach sagen, dass ihr Bruder einfach anders ist.

Sie würde es mit den 5 Jahren jetzt kaum verstehen.

Ansonsten genießt Euer Familienglück. Unser kleiner Mann (er hatte auch das Down-Syndrom, leider mit organischen Schäden) hat es leider nicht geschafft. Auch wir haben seinen 3 Halbbrüdern nichts davon gesagt, was er für eine Besonderheit hat. Sie haben ihn einfach bedingslos geliebt.

Ansonsten empfehle ich diese Seite:

http://www.dielila.de/phpBB2/index.php?sid=ea5ebf5edb86de749e704da83f79b679

#winke alles Gute!

supernaschkatze

Hallo Anna-Maria,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Sohnes.

Ich wollte Dir nur ganz kurz erzählen, wie das bei uns so war:

Mein Sohn (fast 4 Jahre alt) ist schwer geistig und körperlich behindert. Vor ein paar Monaten hat mich eine Nichte (fast 6 Jahre alt) gefragt, warum mein Sohn noch nicht laufen, sprechen etc. könne, er sei doch viel älter als ihre Schwester (3 Jahre alt).

ICh habe ihr dann kurz und bündig erklärt, weil sie und ihre Schwester gesund zur
Welt kommen durften und unser Sohn hatte leider nicht das Glück, dass er gesund ist.

Für meine Nichte war damit das Thema vollkommen erledigt. DAs war genug Erklärung. Ich glaube, wenn ich ihr erklärt hätte, dass mein Sohn an dem "XY"-Syndrom leidet, das zu 25 % weitervererbt wird, hätte sie mich mit großen Augen #schock angesehen.

Im Gegenteil, kürzlich hat eine andere Nichte auch noch gefragt, warum unser Sohn
das alles nicht kann, dann hat die oben genannte Nichte ganz stolz erklärt, was ich ihr
schon vor Monaten erzählt habe.

Ich glaube, in dem Alter wie Deine Tochter jetzt ist, bedarf es nicht vieler Erklärungen. Außerdem, Du wirst sehen, sie wird ihren kleinen Bruder genau so lieben, WIE ER IST! #herzlich

Liebe Grüße

Andrea