Hallo ihr Lieben,
vielleicht hat der/die eine oder andere von Euch Erfahrungen in diesem Bereich und kann mir ein paar Denkanstösse geben.
Ich versuche mal ganz kurz zu schildern was meinem Sohn passiert ist:
Bruno ist 15 Monate alt, er war niemals krank, bis auf ein-zweimal leichter Schnupfen.
Von Montag auf Dienstag bekam er das erste Mal Fieber.
Nachts gaben wir ihm, nachdem das Fieber bis auf 39 Grad gestiegen war ein Fieberzäpfchen. Vorher hatten wir Wadenwickel gemacht.
Er beruhigte sich vermeintlich. Zum Glück lag er mit bei uns, denn als ich glaubte er habe bloß einen Schluckauf und nochmal das Licht anmachte, krampfte er bereits.
Ich war mir sofort sicher, dass das kein normaler Fieberkrampf war und wir riefen den Notarzt.
Wir wurden auch kurzerhand mitgenommen, denn Bruno hörte nach dem ersten Medikament nicht zu krampfen auf. Er bekam während der Fahrt ins KH noch ein weiteres Mal das Medikament. Im KH dann noch zwei andere, denn nichts half.
Schließlich musste er beatmet werden, da die starken Beruhigungsmittel zu einem Atemstillstand führten. Der Krampf war nach ca. einer Stunde zum Stillstand gebracht.
Eine bakterielle Gehirnhautentzündung wurde durch eine Lumbalpunktion ausgeschlossen.
Auch alle weiteren Blutuntersuchungen ergaben keine Infektionen.
Wir blieben bis Freitag im KH. Dort wurde noch ein EEG durchgeführt, welches eine rechtsseitige Verlangsamung zeigte, also auffällig war.
Nun wird noch ein MRT gemacht.
Ordentlich nachgeschaut wird also, worüber ich natürlich froh bin, aber bis zum MRT sind es noch ein paar Tage und obwohl man mir geraten hat es nicht zu tun, möchte ich mich nun doch ein bisschen darauf vorbereiten, was im schlimmsten Fall an Diagnose auf uns zu kommen kann.
Die beiden "schlimmsten Möglichkeiten" sind wohl Epilepsie, mit der man aber wenigstens leben kann, oder Hirntumor.
Was mich ziemlich gruselt ist, dass ich im KH leider mitbekommen habe, dass Bruno sogar einen besonders schnellen Termin erhält, das MRT eines anderen Patienten wurde wegen ihm verschoben .
Das sollte ich natürlich nicht hören, ich war nur gerade auf dem Weg ins Badezimmer als die Ärzte darüber sprachen..
Bruno ist jetzt seit etwa zwei Tagen fieberfrei, noch ein bisschen matschig nach dem langen KH Aufenthalt und den Medikamenten, aber insgesamt der Alte, uns fallen keine Besonderheiten oder Verhaltensänderungen an ihm auf.
Würde mich freuen, wenn jemand ein bisschen was weiß oder eigene Erfahrungen hat.
Googlen ist schlecht, da ich einfach zu wenige Fachbegriffe nennen kann, zumal wurde uns lediglich ein Arztbericht ohne den EEG Befund mitgegeben. Nur unsere Kinderärztin erhält den EEG Befund. Auch das macht mich ein bisschen stutzig.
Natürlich befürchte ich, das alles richtig, richtig schlimm ist und man uns deswegen mit Absich dumm lässt.
LG
malinwell
Komplizierter Fieberkrampf, jetzt MRT
Hallo,
ich habe keine vergleichbare Erfahrung gemacht, aber unser Großer (7 J.) hatte vor 2,5 Jahren "aus heiterem Himmel" einen Krampfanfall. Er ist allerdings nach kurzer Zeit von selbst wieder zu sich gekommen. Dennoch hat er eine Woche im KH verbracht und wurde gründlich durchgecheckt. Das EEG war dann auffällig und aufgrund dieses Befundes äußerte der Neurologe schon den Verdacht einer Rolando Epilepsie. Dennoch wurde zum Ausschluss weiterer Diagnosen (z.B. Hirntumor oder Narbenbildungen im Gehirn) kurzfristig ein MRT durchgeführt. Dieses war ohne Befund, was letztlich die Diagnose Epilepsie bestätigte. Es klingt komisch, aber mir ist ein Stein vom Herzen gefallen. Jannis wurde super auf Medis eingestellt, so dass er bislang nur noch zwei kleine Anfälle hatte. Ich möchte behaupten, dass er ein ganz normales Leben führt und kaum bis gar nicht beeinträchtigt ist. Bestimmt gibt es auch schwerere Krankheitsverläufe, aber ich will damit nur sagen, dass eine mögliche Epilepsie auch ein ganz normales Leben bedeuten kann. Vielleicht beruhigt Dich das ein wenig, denn ich weiß noch sehr gut wie schrecklich dieses Warterei auf das MRT Ergebnis war. Ich war zu der Zeit auch noch mit unserem 2. schwanger, was die Situation auch nicht gerade entspannte.
Also: Versuche es positiv zu sehen, dass das MRT kurzfristig durchgeführt wird (denn ich habe die Warterei als sehr belastend empfunden) und mit einer möglichen Epilepsie kann man heute aufgrund guter Medikamente ganz gut leben.
Ich wünsche Euch alles Gute und viele Grüße, Nina.
Hallo,
letztendlich wissen die Ärzte genausowenig wie ihr selber. Sie ahnen, was es alles sein könnte, aber das weißt du selber. Daher haben sie nun ein MRT anberaumt. Da können nun Veränderungen im Gehirn gesehen werden.
Noch etwas. Ich will dir keine Angst machen, aber du schreibst: "Die beiden "schlimmsten Möglichkeiten" sind wohl Epilepsie, mit der man aber wenigstens leben kann, oder Hirntumor." Es gibt Fälle, da ist die Epilepsie die Schlimmere der beiden Varianten. Das Problem bei deinem Kind ist einfach, dass es offensichtlich nicht auf krampflösende Medikamente reagiert hat. Das klingt nicht gut. Hoffe einfach, dass es kein Tumor und keine therapieresistene Epilepsie ist.
Du machst mir keine Angst, die habe ich sowieso schon. So schlimm eine therapieresistente Epilepsie auch wäre, sie ist nicht tödlich!
Ich habe ein bisschen Erfahrung mit epileptischen Kindern und eine therapieresistente Epilepsie ist am Häufigsten bei Kindern, die bereits eine Behinderung bzw einen starken Hirnschaden haben.
Dies ist bei meinem Sohn nicht der Fall.
Natürlich kann es das trotzdem sein, aber auch wenn er zunächst nicht auf die Medikamente angesprochen hat, glaube ich eher dass das an den Medis an sich lag. Sie waren für Kinder mit einem einfachen Fieberkrampf, das erste war lediglich ein Nasenspray, also etwas sehr leichtes, als das kleine Notfall Diazepam kam, war er schon zu weit im Krampf.
Letztlich werde ich abwarten müssen, aber es ist gut auf alles vorbereitet zu sein.
LG
Hallo.
Mein Sohn hat eine schwer einstellbare / oft therapieresistente Epilepsieform.
Das ging schlagartig los und es war die Hölle!
Er ist als völlig normales Baby, nach einer absolut problemlosen Schwangerschaft auf die Welt gekommen. Es gab nie Probleme, er war nie sonderlich krank - alles war einfach schön.
Aber irgendwann rutschte er im Kindergarten vom Stuhl - einfach so aus heiterem Himmel - das war der erste Krampf. Es kam langsam und dann traf es uns mit voller Wucht. Es folgten schlaflose Nächte und sorgenvolle Tage mit einer ungewissheit wohin das führen wird... und immer wieder Krämpfe.
Keine Ahnung, wie wir das alles gemeistert haben. Jetzt haben wir seit 19 Monaten endlich Ruhe! Aber es gab Zeiten, da hätte ich das nicht mehr für möglich gehalten
Sei nicht blind! Gib acht! Und alles gute für euch und euren kleinen Mann!
Guten Morgen,
das MRT wird nun deshalb so schnell anberaumt, dass man eventuell Dinge, die im Gehirn während dieses Krampfes passiert sind, nicht verpasst.
Es wäre möglich, wenn man zu lange damit wartet, dass der Köper die "Spuren" schon verwischt hat.
Zum Thema Hirntumor : Ich habe meine Tochter mit so einem Monster im Kopf erlebt als sie 2 Jahre alt war. Ich kann Dir sagen, dass man da nicht mehr von "normal" und " nicht auffällig" sprechen kann. Es ging ihr richtig schlecht und sie war "auffällig" .
Natürlich kann ich Dir nicht sagen, dass bei Deinem Sohn alles in Ordnung ist, ich bin kein Neuroradiologe, ich kann DIr nur sagen, dass bei uns das Krankheitsbild weit von Eurem abgewichen ist.
Sieh es so, das MRt wurde nun schnell anberaumt und ihr habt dann schnell Gewissheit.... ich kenne diese Zeit des Wartens nur zu genüge, das ist mehr als grauenvoll und ganz schlecht auszuhalten und deswegen hoffe ich, das ihr ganz schnell Gewissheit habt und vor Allem nichts tragisches dabei raus kommt.
lg
barzo
Hallo !
Mein Sohn hatte kurz nach der Geburt Krämpfe als Folge eines (wie sich dann später im MRT herrausstellte) eines Schlaganfalls im Mutterleib. Dies konnte man an einer vernarbten Stelle im Gehirn erkennen. Es wurden auch zig Medikamente versucht bis endlich mal eines angeschlagen hatte und er krampffrei war. Das EEG war damals auch einseitig auffällig, eben weil nur eine Hirnhälfte betroffen war.
Nach zwei Wochen auf der Neo-Intensiv durften wir nach Hause und was soll ich sagen, meinem Sohn ging es danach nur noch gut, er hat Gott sei dank keine Folgeschäden (zumindest bis jetzt nicht) erlitten und er ist mehr als altersgerecht entwickelt.
Egal was dein Kind nun genau hat, es muss nicht zwingend etwas Schlimmes sein oder schlimme Folgen haben.
Ich drück euch die Daumen !
Viele Grüße
Irene
Hallo,
Deine Geschichte erinnert mich an unsere.
Unsere Tochter hatte mit 9 Monaten den ersten komplizierten Fieberkrampf mit anschließender Beatmung und Intensivstation.
Dies hatten wir in den folgenden 24 Monaten 9 Mal...
Auch bei ihr wurde eine Lumbalpunktion/MRT/ gemacht, einfach, um Schlimmeres auszuschließen.
Heute ist unsere Tochter 6 Jahre alt und seit 12 Monaten krampffrei, geblieben ist die Diagnose der erhöhten Anfallbereitschaft.
Irgendwann war es "Routine" und wir haben uns direkt von der Intensiv entlassen lassen.
Sie war trotzdem in der Krippe/Kiga, wobei sie einen Fiebersensor (Thermodrin?)am Körper trug und ab 38 Grad Medikamente bekam. Gefühlt waren es Unmengen, aber zu dem Zeitpunkt absolut nötig.
Die Erzieher wurden vom Arzt geschult, ihr Diazepan und Paracetamol zu verabreichen, so dass es für alle Beteiligten eine "zufriedenstellende" Situation war.
Ich glaube nicht, dass man "dich dumm" lässt, vielmehr ist es für Ärzte eine "Kleinigkeit", auch, wenn Du als Mutter denkst, Dein Kind stirbt; für Ärzte ist es "nix", da es sich im "Alter verwächst" und keine Folgeschäden mit sich bringt.
Liebe GRüße
Floh
Hallo,
meine Tochter hatte schon 12 komplizierte Fieberkrämpfe und bei ihr half das Notfallmedikament in den meisten Fällen auch nicht. Erst als sie das Diazepam in die Vene gespritzt bekam hörte der Krampf auf. Da vergingen schon mal über zwei Stunden und es war sehr belastend.
Ich habe noch zwei weitere Kinder mit Krampfbereitschaft und ein MRT gehört immer zur Anfangsdiagnostik um zu sehen ob irgendwelche Fehlbildungen im Gehirn sind. Mein Sohn hat z.B. ein paar kleine Herde, wohl ein Zeichen das er mal einen Sauerstoffmangel hatte. Die Werte nach der Geburt waren allerdings alle in Ordnung, daher weiss ich nicht woher er das hat.
Ich vermute mal das man im EEG was gesehen hat, was eine schnelle Behandlung nötig macht, es gibt ja verschiedene Epilepsieformen. Und um die richtige Medikation zu finden sollte alles mögliche untersucht sein.
Ich wünsch euch alles Gute und hoffe natürlich das nichts schlimmes rauskommt. Meine Tochter hatte unter der Mediakation keine Anfälle, seit dem absetzen hatte sie jetzt 2, allerdings in sehr großen Zeitabständen.
LG Irene
Liebe malinwell,
mein Sohn hatte auch Anfälle. Diazepam wirkte bei ihm nur bedingt, Atemstillstand hatte er auch beim ersten Mal, allerdings noch vor einer Gabe von Medikamenten. Eine richtige Diagnose haben wir nie erhalten, Epilepsie oder Tumor konnte ausgeschlossen werden mit EEg bzw MRT.
Wir bekamen dann die vage Diagnose einer komplizierten Migräne (unter der ich selbst auch leide, allerdings nicht in dem Ausmaß eines epileptischen Anfalls). Aber ich habe davon gelesen dass es das gibt. Und Kopfschmerzen hatte er danach auch imemr unerträgliche, wobei das bei Epilepsie wohl auch so ist.
Mein Verdacht ist eine Impfreaktion, da die MMR-Impfung kurz vor dem ersten Vorfall erfolgt war, ebenso bei einer Kollegin, deren Sohn ähnliches hatte.
Mein Sohn hatte diese Anfälle anfangs selten, dann ab 13 Jahren etwa regelmäßig einmal im Monat und seit er ca 17 ist gar nicht mehr.
Mir wurde damals von meiner Kollegin schon die Hoffnung gemacht dass es sich mit der Pubertät herauswächst udn so war es (bis jetzt) auch *holzklopf'*
Wir warten auch gerade auf ein MRT (unter Vollnarkose), weil bei meiner Jüngsten eine "raumfordernde" Veränderung im Gehirn vermutet wird....
Ich wünsch dir alles Gute und eine schnelle und harmlose Diagnose.
PS: Mein Sohn hatte diese Anfälle ausschließlich aus dem Schlaf heraus.
Hallo,
Vanessa hatte mit 18 Monaten auch einen Krampf, der sich nicht so einfach behandeln ließ. Wir riefen damals den Notarzt, auch er bekam sie nicht gleich transportfähig und wollte sogar einen Rettungshubschrauber anfordern
Die EEG danach waren einseitig auffällig und ein MRT brachte es ans Tageslicht:
Schlaganfall
Sie hat etliche Vernarbungen von Hirnblutungen im Kopf.
Sie laboriert heute noch dran, hat sich lange noch nicht erholt. Sie ist jetzt 5 Jahre alt, entwicklungstechnisch auf dem Stand einer 3jährigen
LG Babsi
Hallo !
Mich schockiert es immer wieder wie viele Babys und Kleinkinder doch Schlaganfälle haben. Bis bei meinem Sohn der Schlaganfall diagnostiziert wurde dachte ich immer, so etwas haben nur alte Leute. Und nun lese ich so was ständig. Geht dir das auch so ?
Viele Grüße
Irene
Erstmal ein dickes, fettes DANKESCHÖN für all Eure Antworten.
Jetzt habe ich ja schonmal eine Vielzahl von Möglichkeiten im Hinterkopf, wenn es denn morgen in die Röhre geht.
In der Woche die nun seit dem Krampfanfall vergangen ist, konnten wir an unserem Sohn nichts ungewöhnliches beobachten. Das Fieber ist auch nicht wieder gekommen!
Nach etwa zwei Tagen zu Hause war er wieder hergestellt, das Essen hat wieder geschmeckt, spielen und spazierengehen macht wieder Spaß und er übt weiter für sein großes Projekt "laufen lernen".
Morgen ist sein MRT und natürlich sind wir besorgt und aufgeregt deswegen, nicht zuletzt, weil er ja wieder Sedativa und einen Zugang bekommt. Diesmal sind die Mengen ja Gott sei Dank überschaubar, aber es ist schon ein komischer Gedanke, dass er nochmal narkotisiert und gepiekst werden muss.
Am Nachmittag sollen die Ergebnisse bereits besprochen werden. Sobald ich dazu komme, werde ich Euch berichten wie es ausgegangen ist.
Danke fürs Daumendrücken
malinwell mit Bruno (15Monate) an der Hand und Babymädchen (23.SSW) im Bauch