So,hoffentlich erst mal Endgültige Diagnose

Hallo,
also meine Motte 22 Monate alt:
Frühgeborenes der 34 Woche
ASDII mit L-R shunt
Mitralinsuffizeinz(leicht)
Triskupidalklappeninsuffizienz mit Druck im rechten Ventrikel
Kombinierte Entwicklungsverzögerung(F83)
Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen

Sie bekommt Orifril wir steigern das jetzt auf 360ml am Tag

Schwerbehindertenausweiß habe ich schon beantragt und da warte ich noch auf Antwort.Jetzt sagten mir einige ich soll eine Pflegestufe beantragen.
Wer kennt sich damit aus und wird das bei so kleinen Zwergen überhaupt bewilligt?

Carow

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Mein Sohn hat die PS1 seit er 2 ist - ja, es wird bereits bei Kleinkindern bewilligt. Manche Kinder bekommen sogar schon die PS1 ab Geburt. Aber das ist sehr, sehr selten. Die Abzugsminuten sind extrem hoch für einen Säugling.
Wurde bei deinem Kind mal der EQ ermittelt bei dem Baylays Test?

2

Hallo,
Nein ich wusste gar nicht das man das machen lassen kann.
Wir haben jetzt bald einen Termin im SPZ Oldenburg,aber auch nur weil unser Neurologe Druck gemacht hat.sollte ich das dort mal ansprechen und wie läuft denn so etwas bei Kleinkindern ab?

Carow

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Eigentlich sehr spielerisch. Je nach kognitivem Alter müssen die Kinder eben kleine Türmchen bauen nach verschiedenen Mustern, die der Arzt vorbaut (aus 3-8 Steinen) oder auch mal etwas nachmalen, was der Arzt vormalt (also z.B. mit dem Buntstift nur Punkte aufs Papier oder dann schon gerade Striche, oder sogar Kreise). Das Kind muß eigentlich nur spielen die ganze Zeit - aber eben die Spiele, die der Arzt vorgibt und so, wie es der Arzt vorgibt. Und in dem Test muß das Kind auch ein bestimmtes Ziel in einer bestimmten Zeit schaffen, sonst gilt es als nicht geschafft. Aber die Ärzte im SPZ sollten sich ja mit schwierigen Kindern auskennen - unsere tun das zumindest - und reagieren da sehr flexibel. Also bei meinem Jüngsten hat der letzte Test normal auf dem Tisch begonnen, dann ist er unter den Tisch verlegt wurden, da er unbedingt dahin wollte und nichts anderes mehr ging ;-) und zuletzt war er dann in der Schiffsschaukel, weil die Konzentration sehr stark nachgelassen hat. Das half ihm dann nochmal die letzten Minuten zu überstehen.

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Hallo Carow,
jetzt muss ich mich auch mal persönlich melden. Ich verfolge die Geschichte deiner Tochter schon eine ganze Weile. Zunächst möchte ich sagen, dass du für deine Tochter bestimmt eine starke und liebevolle Mama bist und diese Kraft wirst du bestimmt noch lange brauchen.Das du Phasen haben wirst, wo du auch mal sagst:" ich kann nicht mehr" werden bestimmt immer wieder kommen und wenn du Zeiten hast, dir mal was gutes zu Tun dann ist das wichtig, um Kraftreserven zu tanken. Aber ich denke, das weißt du sicher:-). Aber nun habt ihr Diagnosen und nun kann anhand dessen geguckt werden, was deiner Tochter gut tut.

Diese Situationen mit dem Krampfen kenne ich von mir selber. Ich bin schon mal im Wartezimmer mit einem Krampfanfall zusammen gebrochen und ich war froh, dass der Arzt mich aus der Situation genommen hat. Die ängstlichen, aber auch angewiderten Blicke nachdem ich wieder klar kam werde ich nie vergessen. Was ich damit sagen will, da brauchst du auf jedenfall ein dickeres Fell, aber ich denke, das kommt mit der Zeit. Ihr müsst ja alle mit der Situation klar kommen und das dauert. Mit der Zeit lernt man auch immer besser mit diesen Anfällen umzugehen und man wird gelassener. Die Menschen von Außen reagieren meist aus Unsicherheit so. Ich muss sagen, ich würde mich selbst erschrecken im ersten Moment, wenn plötzlich neben mir jemand Krampft und Umfällt. Das erwartet man ja nicht wirklich. Und die Medizin hilft bestimmt bald.

Mit der Pflegestufe kann ich dir leider nicht weiter helfen. Mir war es wchtig, dir Mut zu zu sprechen.

Lg, Anna

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huhu, meine Maus ist 15monate!
hat Mirkozephalie,pychsomotorische Entwicklungsredatierung, und anaomlie am Kleinhirn!

wir hatten letzte woche besuch vom MDK, sie meinte wir sehn uns in 2jahren wieder!
wir gehn fest davon aus das wir die Pflegestufe 1 haben!

berücksichtigt wurde, die Therapien...
2*die woche frühförderung
2*die woche Pysio
1* die woche Logopädie

mobilität, sie kannn icht krabblen,sitzen,laufen, was festhalten...

fütterungszeiten, muss sie füttern
und das wir seit moanten üben flasche zu halten, immer hände ran und zum mund (kann es bis heute nicht)

viele lieb grüße#winke