Hallo , meine Freundin hat eine 14 Monate alte Tochter . Sie hatte jetzt schon um die 15-20 kurze Anfälle . Sie sagt das die kleine ihre Augen ganz schnell hin und her zittert und nicht mehr ansprechbar ist . Ungefähr 1-3 min und dann ist alles wieder vorbei. Klinik weiß auch nicht weiter ,ct , mrt , und etliche sonstige Untersuchungen sind Ergebnislos . EEG und Ultraschall auch . Sie möchte sie nicht einstellen lassen auf medis obwohl die Ärzte das gerne wollen ! Ist das fahrlässig von ihr ? Sie muss alle 6 Monate zur Kontrolle in die Klinik . Sie möchte nun zu einer Heilpraktikerin obwohl ich das bedenklich finde. :-/ mein Sohn ist 2 Jahre alt und hatte schon 3 fieberkrampfanfâlle der erste war der schlimmste , er bekommt Levetriacetam 4 ml am Tag und wir haben buccolam als notfallmedikament. Er bekommt die Anfälle nur unter Fieber aber auch nicht immer , selbst wegen den 3 anfâllen läuft er als Epileptiker in den akten aber von meiner Freundin die kleine hat angeblich nicht die Diagnose . Vielleicht möchte sie mir auch nicht alles sagen weil sie selber nicht ganz damit klar kommt aber ich mache mir auch irgendwie Gedanken das die kleine wegen den Anfällen mal echte Probleme bekommen konnte und ich finde sowas gehört in Ärztehand und nicht zur Heilpraktiker . Oder was meint ihr ?! Kennt jemand so eine Art Anfall wie die kleine hat ? Ist das Epilepsie ? Liebe Grüße und danke schonmal für Antworten
Hanna mit Jamie
Was für eine Art Anfall ist das ?
Hallo Hanna,
eine Ferndiagnose abgeben ist natürlich schwierig. Aber mal gaaaaanz weit aus dem Fenster gelehnt könnten das Absencen sein. Normalerweise wird der Verlauf in der Folgezeit so aussehen, dass die Anfälle immer häufiger werden, irgendwann wird sich auch mal ein großer Anfall dazwischen "mogeln". Auch da werden die Anfälle immer häufiger. Das Problem bei nicht behandelten Epilepsien ist das, dass diese oft therapieresistent werden. Es kann also sein, dass der Tochter nach der Versuchsphase deiner Freundin gar keine Medikamente der Schulmedizin mehr helfen. Es gibt ohnehin nicht sehr viele verschiedene Medikamente gegen Epilepsie - die kannst du an deinen Händen abzählen.
Außerdem kann sich der Allgemeinzustand der Tochter wesentlich verschlechtern. Oft von Eltern beobachtet wurden:
* Entwicklungsverzögerung bis hin zur geistigen Behinderung (plötzliche Besserung bei Medikamenteneinnahme und Verbesserung der Anfallssituation)
* Verlust der Sehkraft
* Tod
Eine Ablehnung von Antiepileptika müsste meiner Meinung nach schon den Entzug des Sorgerechts für den Bereich Gesundheit nach sich ziehen. Das ist nicht selten eine lebensverkürzende Maßnahme und dient keineswegs dem Kindeswohl.
Hallo,
die Ärzte haben also keine Diagnose, wenn ich das richtig verstanden habe?
Mein Kind würde in diesem Fall auch keine Medikamente bekommen, sodern ich würde eine weitere Diagnostik anstreben. Ohne Diagnose keine Therapie, mein Kind ist doch keine Laborratte.
lg
Bei Epilepsie ist das eine tödliche Einstellung. Ich wäre schon tot hätten meine Eltern das so gemacht. Eine gesicherte Diagnose gab es bei mir erst mit 16 Jahren. Die Verdachtsdiagnose schon mit 3. Es ist großes Glück, wenn man einen Anfall unter dem EEG hat und der dann auch noch aufgezeichnet wird.
Ja da wir aber alle nicht wissen ob es eine Epilepsie ist (auch die behandelnden Ärzte) ist es sinnlos darüber zu diskutieren.
Die TE hat keine Akteneinsicht und kann sich nur auf die Aussagen der Mutter beziehen. Ich nehme mal an, daß ein Langzeit-Video-EEG-Monitoring (64-Kanal-EEG und digitale Video-Aufzeichnung), neuropsychologische und entwicklungspsychologische Diagnostik, MRT, PET, MEG durchgeführt wurde. Laut Aussage der Mutter gibt es trotzdem keine Diagnose. Auch keine Verdachtsdiagnose.
Hallo,
ich finde es auch unverantwortlich, die kleine nicht auf Medikamente einstellen zu lassen.
Meine Tochter ist 6 Monate und hatte ihre ersten Krämpfe mit 3 Monaten. Sie wurde auch sofort auf Tabletten eingestellt.
Wie schon gesagt wurde, kann nicht behandelte Epilepsie sehr gefährlich werden.
Wenn meine Tochter zB vermehrt Krampft, weil die Tablettenmenge nicht mehr reicht, weil sie gewachsen ist und zugenommen hat, dann merke ich regelrecht, das ihre Entwicklung einen "Stillstand" hat.
Auf dauer ist das für die körperliche und geistige Entwicklung sicher nicht gut.
Und auch bei meiner Tochter waren bis jetzt alle EEG´s unauffällig, aber die Krämpfe selbst für laie als solche erkennbar.
LG
anzeigen beim jugendamt und entzug des gesundheitsvorsorgerechtes.
was anderes fällt mir dabei nicht ein.
das ist vorsätzliche körperverletzung.
maren
Ich kann sie doch nicht einfach anzeigen ? Was soll ich denen denn sagen ? Lg Hanna
...das muessen auch die Ärzte tun, nicht du.
Also mein Sohn hatte 4 Jahre lang Fieberkrämpfe und nicht fiebergebundene Anfälle. Alle EEG´s und MRT´s waren unauffällig. Von Epelepsie war ab und zu mal die Rede, weil aber keine Diagnose gegeben werden konnte, hab ich ihn nicht einstellen lassen, warum auch. Uni Klinik Münster war mein Ansprechpartner, also auch keine ganz dummen Leute. Die 'Anfälle kamen meiner Meinung nach von den Impfungen, da ein zeitlicher Zusammenhang bestand. Wie auch immer, heute bin ich froh ihm keine Medikamente gegeben zu haben, er wird jetzt 7 und die Krämpfe haben sich schon vor 2 Jahren "verwachsen" und er ist Anfallsfrei, was mir auch prophezeit wurde. Hätte ich meinen Sohn einstellen lassen, hätte ich heute nicht gewusst, ob die Krämpfe nicht auch so zurückgegangen wären. Es kann sich bei Deiner Freundin auch anders entwickeln sicherlich, aber die Stimmen die hier laut werden von wegen Anzeigen sind fahrlässiger, als das was Deine Freundin macht.
Du hast 4 Jahre lang daneben gesessen wenn dein Sohn Anfälle hatte??
Respekt!!
Jaja, meine Anfälle "verwachsen" sich auch immer so 6-8 Jahre und dann kommen sie doch wieder... Epi ist doch was schönes. Aber laut deiner Theorie habe ich ja gar keine Epi, denn mein EEG war ja zumindest die letzten 20 Jahre perfekt und an meinem MRTgibt es auch nix zu rütteln.
Wenn die Ärzte sagen es ist Epilepsie würde ich behanden lassen wenn nicht würde ich auch nicht machen den Antiepileptiker sind auch keine smartis. Ich kenne einige Epileptiker und von dennen hat keiner ein gutes EEG. Haben die mal ein Schlafentzugs EEG gemacht ??? Manchmal kommt da dann was bei raus. Ist sie in einer fachklinik? Könnte Bethel empfehlen.
Wieviele kennst du denn?
Unser Neurologe der sich nur auf Epilepsie bei Kindern spezialsiert hat,sagt sehr deutlich das viele eine sauberes EEG haben und es oft nach Jahren erst Auffälligkeiten zeigte.
Wir haben bisher immer gute EEGs gehabt und dann sah unser Neurologe mal einen Anfall und sofort wurde sie eingestellt weil sie auch dabei hin viel und sich verletze.EEG war Top aber sie hatte schon einige schwere Krämpfe gehabt.
Also ich war schon in Kleinwachau und im Mara (Bethel) und ich kenne nun krankheitsbedingt einige Epileptiker und sehr viele Neurologen. Und mir wurde immer wieder bestätigt (das kann man auch im I-net nachlesen), dass das EEG wenig aussagekräftig ist und das die allermeisten Epileptiker lebenslänglich ein perfektes EEG haben.
Wenn du natürlich nur die Bewohner vom Bethel und deren EEG kennst, wird die Wahrheit sicher "etwas" verzerrt dargestellt. Geistig schwer behinderte Epileptiker haben oft aufgrund ihrer geistigen Behinderung ein verlangsamtes EEG.
Hallo,
zuerst einmal wäre es wichtig, eine saubere Diagnose zu bekommen. Ich verstehe ehrlich gesagt nicht, warum alle Untersuchungen alle unauffällig waren, wenn das Kind regelmäßig diese Anfälle bekommt. Deine Freundin soll am besten mal in eine Neurologische Universitätsklinik gehen, die auch schwerpunktmäßig Epilepsien behandeln. Standardmäßig wird eigentlich bei Epilepsie immer ein EEG gemacht, bei dem die Hirnströme gemessen werden. Falls dann eine Epilepsie diagnostiziert wird, wäre eine Medikamenteneinstellung dringend erforderlich. Hierzu müsste aber natürlich erst mal geklärt werden, um welche Form der Epilepsie es sich bei dem Mädchen handelt. Es gibt heutzutage recht gute und auch wirksame Medikamente, mit denen epileptische Anfälle entweder ganz unterdrückt oder zumindest in der Häufigkeit reduziert werden können. Leider haben diese aber zum Teil recht unangenehme Nebenwirkungen, was sich aber nun mal nicht vermeiden lässt. Vielleicht wäre es dann notwendig, dass sie verschiedene Medis ausprobiert.
Der Heilpraktiker wäre hier aber definitiv der falsche Ansprechpartner, da Epilepsien immer schulmedizinisch behandelt werden müssen.
Weitere nützliche Informationen findest hier:
www.epilepsie-netz.de
www.epilepsie-online.de
Gruß,
Christiane
Hallo Hanna,
ich habe jetzt keine der anderen Antworten gelesen - ich hoffe, ich schreibe nichts doppelt...
Unsere Tochter hatte als Säugling sehr ähnliche Anfälle. Sobald man sie auf den Rücken legte, wurde sie ganz steif, verkrampfte das Gesicht, hielt den Atem an und ihre Augen zitterten in einem Wahnsinnstempo von links nach rechts (Nystagmus nennt man das).
Das erste Mal trat das im Alter von 3 Wochen auf, da allerdings noch recht sporadisch, bei Weitem nicht bei jedem Hinlegen). Wir waren sofort beim Kinderarzt, der konnte nichts feststellen, schob es auf die nicht abgeschlossene Hirnreife bei vielen Säuglingen.
Kurz darauf war ich wieder beim Kinderarzt, weil diese "Anfälle" zunahmen. Diesmal bekam ich eine Überweisung zum EEG. Das EEG war ohne Befund. Die Anfälle wurden mehr. Wir bekamen eine zweite Überweisung zum EEG, gingen diesmal in eine modernere Klinik. EEG wieder ohne Befund, wir wurden trotzdem über Nacht aufgenommen, es wurde u.a. noch ein Kopfultraschall gemacht, wieder alles ohne Befund.
Bei meiner Tochter wurde letztlich die Diagnose paroxysmaler Torticollis ("Schiefhals) und dadurch bedingt eine Migränevorstufe gestellt. Da war sie drei Monate alt. Es hieß, da müsse man nichts machen, das "verwächst" sich im ersten Lebensjahr (ja, und wird dann evtl. zur richtigen Migräne, toll...). Wir haben uns daraufhin im Internet informiert, waren erst mit unserer Tochter beim Osteopathen (es wurde etwas besser), haben dann nach vielen Diskussionen ein Rezept für die Krankengymnastik bekommen (es wurde noch ein bisschen besser) und sind letztlich zu Dr. Sacher zur KISS-Behandlung gefahren. Hingefahren sind wir ohne große Hoffnung, das Ganze war/ist ja sehr umstritten, aber wir wollten uns nicht irgendwann vorwerfen müssen, nicht alles ausprobiert zu haben.
Den letzten Anfall hatte sie kurz vor der Behandlung, danach nie wieder. Wirklich erklären kann es sich niemand, die wahrscheinlichste Erklärung ist, dass durch den Schiefhals ein Nerv eingeklemmt war und diese Blockade durch die Behandlung gelöst wurde. Mir ist letztlich relativ egal, was genau nun passiert ist - Fakt ist, unserer Tochter wurde durch diese eine Behandlung eine Menge erspart. Auf lange Sicht wurden ihr viele, viele Schmerzen erspart - auf kurze Sicht konnten wir ihr damals einiges an Diagnostik ersparen (es wären zur Sicherheit weiterhin regelmäßig EEGs gemacht worden, wobei wir eins zur Kontrolle mit sieben Monaten noch machen ließen, einen MRT-Termin, der schon stand, haben wir abgesagt).
Ich finde das Vorgehen Deiner Freundin absolut nachvollziehbar - die Ärzte können ihr nicht sagen WAS ihr Kind hat, wollen es aber auf Medikamente einstellen. Das heißt, sie würden herumexperimentieren. Das würde ich auch nicht zulassen, die Medikamente, um die es sehr wahrscheinlich geht, sind nicht ohne, Epilepsie-Medikamente bspw. gehen ordentlich auf die Leber... Auch den Weg zum Heilpraktiker kann ich nachvollziehen, man greift nach jedem Strohhalm auf der Suche nach Hilfe. Wichtig finde ich, dass sie in diesem Fall der Schulmedizin nicht komplett den Rücken kehrt, sondern es kombiniert.
Aufgrund unserer eigenen Geschichte wäre mein Rat natürlich, eine KISS-Behandlung in Betracht zu ziehen - und zwar möglichst bei einem der "angeseheneren" Ärzte auf diesem Gebiet (wir waren bei Dr. Sacher).
Viele Grüße, AlexHallo Hanna,
ich habe jetzt keine der anderen Antworten gelesen - ich hoffe, ich schreibe nichts doppelt...
Unsere Tochter hatte als Säugling sehr ähnliche Anfälle. Sobald man sie auf den Rücken legte, wurde sie ganz steif, verkrampfte das Gesicht, hielt den Atem an und ihre Augen zitterten in einem Wahnsinnstempo von links nach rechts (Nystagmus nennt man das).
Das erste Mal trat das im Alter von 3 Wochen auf, da allerdings noch recht sporadisch, bei Weitem nicht bei jedem Hinlegen). Wir waren sofort beim Kinderarzt, der konnte nichts feststellen, schob es auf die nicht abgeschlossene Hirnreife bei vielen Säuglingen.
Kurz darauf war ich wieder beim Kinderarzt, weil diese "Anfälle" zunahmen. Diesmal bekam ich eine Überweisung zum EEG. Das EEG war ohne Befund. Die Anfälle wurden mehr. Wir bekamen eine zweite Überweisung zum EEG, gingen diesmal in eine modernere Klinik. EEG wieder ohne Befund, wir wurden trotzdem über Nacht aufgenommen, es wurde u.a. noch ein Kopfultraschall gemacht, wieder alles ohne Befund.
Bei meiner Tochter wurde letztlich die Diagnose paroxysmaler Torticollis ("Schiefhals) und dadurch bedingt eine Migränevorstufe gestellt. Da war sie vier Monate alt. Es hieß, da müsse man nichts machen, das "verwächst" sich im ersten Lebensjahr (ja, und wird dann evtl. zur richtigen Migräne, toll...). Wir haben uns daraufhin im Internet informiert, waren erst mit unserer Tochter beim Osteopathen (es wurde etwas besser), haben dann nach vielen Diskussionen ein Rezept für die Krankengymnastik bekommen (es wurde noch ein bisschen besser) und sind letztlich zu Dr. Sacher zur KISS-Behandlung gefahren. Hingefahren sind wir ohne große Hoffnung, das Ganze war/ist ja sehr umstritten, aber wir wollten uns nicht irgendwann vorwerfen müssen, nicht alles ausprobiert zu haben.
Den letzten Anfall hatte sie kurz vor der Behandlung, danach nie wieder. Wirklich erklären kann es sich niemand, die wahrscheinlichste Erklärung ist, dass durch den Schiefhals ein Nerv eingeklemmt war und diese Blockade durch die Behandlung gelöst wurde. Mir ist letztlich relativ egal, was genau nun passiert ist - Fakt ist, unserer Tochter wurde durch diese eine Behandlung eine Menge erspart. Auf lange Sicht wurden ihr viele, viele Schmerzen erspart - auf kurze Sicht konnten wir ihr damals einiges an Diagnostik ersparen (es wären zur Sicherheit weiterhin regelmäßig EEGs gemacht worden, einen MRT-Termin, der schon stand, haben wir abgesagt).
Ich finde das Vorgehen Deiner Freundin absolut nachvollziehbar - die Ärzte können ihr nicht sagen WAS ihr Kind hat, wollen es aber auf Medikamente einstellen. Das heißt, sie würden herumexperimentieren. Das würde ich auch nicht zulassen, die Medikamente, um die es sehr wahrscheinlich geht, sind nicht ohne, Epilepsie-Medikamente bspw. gehen ordentlich auf die Leber... Auch den Weg zum Heilpraktiker kann ich nachvollziehen, man greift nach jedem Strohhalm auf der Suche nach Hilfe. Wichtig finde ich, dass sie in diesem Fall der Schulmedizin nicht komplett den Rücken kehrt, sondern es kombiniert.
Aufgrund unserer eigenen Geschichte wäre mein Rat natürlich, eine KISS-Behandlung in Betracht zu ziehen - und zwar möglichst bei einem der "angeseheneren" Ärzte auf diesem Gebiet (wir waren bei Dr. Sacher).
Viele Grüße, Alex
Uuuuups - was ist denn da schiefgegangen...
Sorry, ich habe noch so meine Probleme mit meinem neuen Rechner...
Was ich noch vergessen hatte - bei meiner Tochter waren beim ersten EEG Auffälligkeiten zu sehen, allerdings meinte die Ärztin, es kann auch gut sein, dass diese kleinen Auffälligkeiten bedingt durch die Unreife des Gehirns von Säuglingen auftreten. Epilepsie hielt die Ärztin für eher unwahrscheinlich, konnte es allerdings nicht ausschließen und auf die entsprechenden Medikamente hätten wir unsere Tochter sofort einstellen lassen können, wenn uns das lieber gewesen wäre.
Viele Grüße, Alex