Hallo,
du kennst dich ja ganz gut aus,deswegen direkt die Frage an dich.
also die kleine sollte ja auf 360mg Orifril hoch gesteigert werden.Ab dem 26.8 sollte die letzte Erhöhung sein.
Wir sind jetzt bei 2-1-2ml und ab dem 26.8 dann bei 2-2-2
Nu hatte die kleine aber am Dienstag einen schweren Krampfanfall und 2 Stunden später krampfte sie nach.Sie war völlig zugekotet und hatte unheimlich viel Urin gelassen
Na ja es war schwer so aus zu halten.
Gestern meldete sich Oldenburg und sie solle die letzte Erhöhung jetzt sofort bekommen,Montag Blut abnehmen und je nach Blutwerten soll sofort weiter hoch gesteigert werden.
Das heißt 360mg am Tag wird wohl doch nicht unsere Enddosis.
Wie weit der Neurologe weiter steigert werde ich nach dem Blutbild erfahren.Ich habe schon große Bedenken weil sie erst 22 Monate alt.
Bisher verträgt sie das Orifril sehr gut,sie ist auch nicht Dauermüde oder so.Sie ist etwas ruhiger,aber genauso fröhlich und offen wie sonst auch.
Weist du ab wann sich die Kinder so sehr verändern,das man sein eigenes Kind einfach nicht mehr wieder erkennt?
Ich habe einfach Angst davor das die Ärzte einfach hoch dosieren und die kleine dann nicht mehr meine kleine ist
Weist du wie ich das meine?Verändern Kinder sich durch hohe Gaben sehr oder ist das gar nicht so sehr gegeben wie andere immer so gerne erzählen?
Carow
Liebe Kati543
Ich bin, glaube ich, noch nie die Überschrift gewesen 
Nimmt deine Kleine denn noch etwas anderes? Wurde mal ein EEG geschrieben? 2 Anfälle so kurz hintereinander klingt ja gar nicht gut. Das war ja schon fast ein Status.
Wann sich Kinder verändern kann ich dir nicht sagen. Viele verändern sich gar nicht. Orfiril ist ein sehr gutes Medikament mit relativ wenigen Nebenwirkungen (für ein Antiepileptika). Bei mir wurde Valproinsäure komplett hochdosiert und ich habe/hatte nie Probleme damit. Beim Topiramat hatte ich Probleme seit dem Einführungstag.
Ich würde es mal ganz vorsichtig etwas anders definieren: Die Epilepsie wird deine Tochter verändern und sie zerstören. Langsam aber ganz sicher. Durch die Anfälle ist sie nicht mehr in der Lage ihren Alltag zu meistern, denn sie ist nur noch müde - Anfälle strengen an (Kopf: rasende Kopfschmerzen; Körper: Muskelkater an wirklich jedem Muskel; dazu Übelkeit und Müdigkeit). Die Tabletten unterdrücken die Anfälle - haben aber ihre Nebenwirkungen. Bei Orfiril ist eigentlich nur ein Minuspunkt, dass Valproinsäure die Leber angreifen kann. Daher müssen die Leberwerte permanent überwacht werden. Und dann ist es eher so, dass wenn dein Kind bis jetzt keine Nebenwirkungen zeigt, dann kommen die auch nicht mehr. Einzige Ausnahme ist die Gewichtszunahme...denn die ist abhängig vom Spiegel. Da solltest du also schon etwas den Speiseplan deiner Tochter kontrollieren, aber das fällt dir sicher nicht schwer.
Vielleicht fällt krokolady noch etwas ein...
Gute Besserung für deine Kleine.
Hey,
erst mal Danken.Ja das haben wir Mittwoch gemerkt.Dienstags hatte sie die 2 Anfälle und Mittwoch Morgen konnte sie immer noch nicht richtig laufen,sie schwankte noch sehr und war sehr sehr unsicher.
Das mit dem essen ist zum Glück kein Problem.sie isst sehr gerne Obst und Gemüse und damit kann man das ja etwas ausgleichen.
Du hast schon Recht das die Krämpfe das Kind verändern,von der Seite aus habe ich das noch nicht so wirklich gesehen,aber das stimmt schon.
Das Problem ist das die EEGs soweit immer ganz gut sind und wir einmal das Glück hatten das der Neurologe so einen Krampf mal gesehen hat.Dann warten wir 2 mal stationär in der Klinik wo sie auch krampfte und die es in der Klinik beobachten konnten.
Trotzdem waren die EEGs gut.Die Ärzte meinten das wäre nicht unüblich,die hätten schon einige Kinder beim krampfen gesehen wo die EEGs gut waren,aber sie glauben das sie irgendwann noch mal im EEG was sehen können.
Ein MRT wird jetzt auch noch mal gemacht,da sie ein Früchen war und man da noch mal schauen will.
Carow
Jedes Medikament kann natürlich Nebenwirkungen haben......aber man muss sehen ob es echte dauerhafte Nebenwirkungen sind, oder nur eine Art "Gewöhnungs-Wirkung"......denn diese können gar bei Antiepileptikas häufig beim eindosieren vorkommen.
Ganz schlimm ist es z.B. beim Keppra.....da werden die Kids am Anfang oft toal agressiv - legt sich aber nach einiger Zeit wieder.
Und natürlich kann das Valproat am Anfang müde und schlapp machen........denn das Medikament wirkt ja nicht mal eben auf ne Beule am Fuss - sondern direkt im Gehirn.
Der "Richtwert" liegt bei 30 - 50 mg je kg Körpergewicht wenn ich es richtig im Kopf habe.....
Ein Kind von also 10 kg Körpergewicht hat als Durchschnitt um die 400 mg Valproat am Tag.
Ihr seit also nicht zu hoch oder so!
Wichtig ist immer der Blutspiegel. Das VPA wird bei jedem anders abgebaut....hat was mit den Natriumkanälen zu tun, je länger diese "offen" sind, desto mehr Wirkstoff kann der Körper also aufnehmen.
Und da ihr den Saft nehmt ist die Wirkung leider auch schnell wieder abgebaut......wir haben damals recht schnell zu Orfirl Long gewechselt - da bleibt der Spiegel viel konstanter mit.
Und falls Dir das Alles nicht suspekt ist - holt euch ne Zweitmeinung ein!
Weiss ja nicht wo genau ihr in Behandlung seit - aber wenn sich die Anfallssituation nicht verbessert geht in eine Epi-ambulanz, ein SPZ oder z.B. nach Raisdorf
Hey,
wir sind in Oldenburg bei Dr.Korenke in Behandlung.Er arbeitet dort in der Oldenburger Kinderklinik.
Die kleine kommt mit dem Orifril gut zurecht,also deutliche Nebenwirkungen zeigt sie nicht.Hatte halt Bedenken wenn es noch höher gehen soll.
Sie wiegt jetzt 11 Kilo.
Ja über eine Zweitmeinung habe ich auch nach gedacht,obwohl wir gut mit dem Arzt zurecht kommen.
Habe halt etwas Sorge das er uns das übel nimmt,wenn jetzt noch mal jemand drauf schaut.
Und wer ist gut,da ich mich mit Epilepsie erst jetzt auseinandersetzen musste,weis ich einfach nicht wer noch gut ist und uns nimmt.SPZ und die Klinik arbeiten bei uns zusammen,das heißt ist der gleiche Neurologe.
Carow
Ach liebe Carow! Das tut mir ja echt beim lesen in der Seele weh!! Ich drücke euch ganz fest und hoffe, dass ihr bald gut eingestellt seid!
Ganz lieben Gruß
Yvonne