Hallo, ich war die Woche mit meinem Sohn zum Arzt weil er gefallen ist und seine Hand sehr weh getan hat. War aber nicht gebrochen. Arzt hat mich drauf aufmerksam gemacht, daß mein Sohn Marfah Syndrom haben könnte ,weil er seine Finger sehr stark nach hinten biegen konnte.
Ich war total geschock. Das heißt das Gendefekt, unheilbar. Wie sicher muß sich ein Arzt sein um mir so etwas zu sagen.?? Nächste Woche habe ich termin bei Kinderarzt deswegen.
warum ist mir nichts aufgefahlen??Er ist 7J.
Marfan Syndrom, wer kenn das??
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Hallo.
Kenne mich zwar nicht mit dem Marfan Syndrom aus, aber schreibe dir trotzdem mal meine Meineung 
Mach dich nicht verrückt, nur weil er seine Finger stark nach hinten biegen kann. Und warum du wenn es nicht schon eher bemerkt hast . . . jedes Syndrom ist bei dem einen stärker, bei dem anderen schwächer.
Und ich habe in letzter Zeit auch viel rennerei weil ein arzt sagt, er könne das haben, der andere sagt wieder was anderes. Es ist gut und richtig, dass er dich darauf aufmerksam macht, aber das heißt noch lange nicht das es so sein muss. Besprich es mit deinem Kinderarzt. Eigentlich reicht nicht ein Symptom aus, um es zu bestätigen. Und wenn dir selbst nix weiteres aufgefallen ist, wird es schon gut gehen. Drück euch auf jeden Fall die Daumen!!!
Habe selbst ein schwerbehinderten Stiefsohn . . . man wird wegen jeder Kleinigkeit verrückt gemacht 
Lg anja
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Hallo,
ich kenne das Marfan-Syndrom nur aus meiner Ausbildung als Orthoptistin, habe es aber noch nie an einem Patienten gesehen. Dazu gehören, soweit ich mich erinnern kann (schon über 10 Jahre her) großer Wuchs, hohe Gelenkigkeit und bei den Augen eine sogenannte "Schlotterlinse", d.h. die Muskeln, die die Linse im Auge an der richtigen Stelle halten, sind zu flexibel und die Linse dadurch nicht stabil in der Position. Patienten (Kinder) klagen über unscharfes sehen (wenn die Linse verrutscht)...mehr kann ich dazu leider nicht beisteuern. Mister google weiß aber bestimmt auch Rat.
LG
Andrea
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Ich habe noch diesen Link gefunden - vielleicht hilft er Dir weiter:
http://www.marfan.de/ueberblick-zum-marfan-syndrom.html
Allerdings finde ich es ungeheuerlich, dass ein Arzt nur auf Grund eines "Symptoms", welches auch ganz normal und nicht pathologisch sein kann, den Eltern ohne Absicherung durch weitere Untersuchungen gleich so eine Diagnose um die Ohren haut....da würde sich jedes Elternpaar Sorgen machen...
LG und alles Gute Euch.
andrea
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Hallo,
ich denke, das Marfan Syndrom wäre schon früher aufgefallen. Schau dir doch mal die Symptome und Auffälligkeiten an.
Ich habe mir mal Bilder angeschaut, dort sieht man auch, wie die menschen, die Finger verbiegen können. Das geht bei mir auch. Ich weiß noch, dass meine Mutter das damals nicht sehen konnte, wenn ich meine Finger nach hinten geknickt habe, habe sie immer damit geärgert ^^
Lass es abklären, aber ich bin mir sicher,d ass er das Syndrom nicht hat, wenn nur die biegsamkeit "auffällig" ist
lg Maja
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Ich kenne das Marfan Syndrom durch meine Oma, sie hat diesen Gendefekt. Auf Grund dessen habe ich mich eine Zeitlang intensiver damit beschäftigt und eine Arbeit darüber geschrieben, das erstmal dazu.
Was ich dir raten würde ist das ganze noch einmal abklären zu lassen, ich kann meine Finger auch stark verbiegen, mit meinen Fingern bzw. Händen kann ich das sogenannnte Steinbach und auch Walker- Murdoch Zeichen problemlos machen. ABER ich habe trotzdem NICHT das marfan Syndrom und habe von meiner Oma nur die langen Finger geerbt.
Deswegen würde ich an deiner Stelle genau nachlesen, was für viele, viele unterschiedlich Symptome es bei dieser Diagnose gibt. Außerdem vielleicht nachforschen ob es bei euch in der Nähe Ärzte gibt die schon Marfanpatienten hatten, den viele andere Ärzte kennen sich damit gar nicht aus oder haben davon noch nie gehört.
Ansonsten wünsche ich euch viel Glück und alles Gute an deinen Sohn.
Liebe Grüße
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