Hallo,
ich bin neu hier. Ich habe im Juni 2005 mein erstes Kind zur Welt gebracht. Einen Sohn. Es stellte sich bei der Geburt raus, das Julian eine Gaumenspalte mit Pierre Robin Sequenz hat. Wir sind mittlerweile übern Berg und haben nun bald einen Gaumenverschluss. Er entwickelt sich normal, ist ein lebensfrohes Kind.
Ich habe sehr viel mit meinen Freund allein durchmachen müsse, hatten niemand der sich damit auskannte.
Ich möchte daher andren Müttern helfen und eventuell Mut machen wo es geht.
Freue mich...
Grüße Steffi
Suche Mamis die auch ein Kind mit Gaumenspalte und Pierre Robin Sequenz haben
1
hi steffi,
unsere quirlige emma (5 1/2 monate) hatte eine lippenspalte. den verschluss der lippe haben wir bereits hinter uns. in diesem forum findest du gleichgesinnte mütter und auch selbstbetroffene mit lkg-spalten: www.lkgs.net
würd mich freuen, dich da begrüßen zu können. viel erfolg wünsch ich aber schon mal für die anstehende op.
liebe grüße,
maria mit emma
2
Hallo Steffi,
ich habe hier vielleicht eine interessante Adresse für euch. Dort kann man sich auch sehr gut mit Gleichgesinnten austauschen und bei Fragen findet man dort sicher schneller eine Antwort als hier bei urbia.
www.lkg-selbsthilfe.de
Ich war früher einmal in einer Klinik wo so etwas täglich operiert wurde und ich habe damals die Muttis für ihre Kraft bewundert.
Schlimm fand ich nur wie die anderen gegafft haben und erschrocken warenals sich ihre Augen aus dem Kinderwagen lösten.
Wenn man ein wenig Verständnis zeigt und versucht sich die Lage von den Betroffenen zu versetzen kann man auch anders reagieren.
Ich war damals auch Patient aber wegen einer anderen Sache.
Vielleicht kannst du auch dort deine Hilfe anbieten.
Alles Gute weiterhin
silma70
3
Hallo Steffi,
meine Tochter ist auch im Juni
zur Welt gekommen,mit einer Gaumenspalte!Ich habe auch keinen gekannt der sich damit auskennt,aber Dank der Seite: (www.lkgs.net) habe ich viel gelernt und man findete dort auch gleichgesinnte!Wann habt ihr denn den Gaumenverschluß?Wir am 1.Juni(Kindertag
)!
LG coswashiva
8
Hallo, liebe Mütter und Väter!
Ich bin froh, das ich diese Seite gefunden habe. Ich bin Neue hier. Ich hoffe, ihr könnt mir helfen. ich bin verzweifelt.Ich wurde zweiten Mal schwanger voriges Jahr. Die Schwangerschaft verlief problemlos bis die 24. Schwangerschaftswoche kam und man bei mir zu viel Fruchtwasser festgestellt wurde. Nach viel Untersuchungen fand man nichts...Meine süsse Tochter Leana kam am 31.08.2014 mit einer Gaumenspalte und einer Pierre Robin Sequenz auf die Welt.Ein riesen Schock für uns, weil sie keine Luft bekam. Sie konnte nur ein bisschen trinken 1ml bis maximal 10ml, aber meistens 1ml...deswegen wurde ihr eine gleich eine Magensode gelegt. Nach zwei Wochen wurde sie opriert und es wurde platte ihren Unterkiefer gemacht, so das der Unterkiefer gezogen wird durch einen Flaschenzug. Das heißt Extension... wie lange dauert diese Therapie? Wird sie überhaupt trinken können? Ich wäre Euch unendlich Dankebar, wenn ihr mir helfen könntet!!!