Guten morgen, ich bin 33 Jahre alt, verheiratet , 1 Kind 3 Jahre alt und nun in der 25 SSW. Bis zur freiwilligen Termin Feindiagnostik war noch alles in Ordnung, wir dachten, wir bekommen einen gesunden kleinen Jungen und gehen wir mal zu dem Termin, dann kriegen wir bestimmt ein paar schöne Fotos, aber dem war dann leider nicht so. Die Ärtzin schallte und wurde immer ruhiger, Verdacht Mistralklappenstenose mit angehender HLHS. Erst dachte ich, ach so ein kleiner Herzfehler, geht schon, bis mir klar gemacht wurde das das der schwerste Herzfehler ist, der angeboren werden kann. Ich musste dann zur Fruchtwasseruntersuchung um weitere Fehlbildungen auszuschließen und dann wurden wir nach Köln zu Spezialisten überwiesen. Die Fruchtwasseruntersuchung hat gott sei dank keine weiteren Fehlbildungen hervorgehoben. Die Spezialisten in Köln haben nun die Diagnose : verengte Aorta mit nicht mehr spitzenbildendem Herzen (kann also zum HLHS führen.) Leider kann mir das noch keiner genau sagen, wir müssen jetzt noch 3 Wochen warten ud dann wieder nach Köln. Die sehen dann ob es zur HLHS kommt, dafür müsste sich die linke Herzhälfte noch weiter verkleinern. Ich habe Angst und könnte nur noch weinen. Ich weiß nicht was wir machen sollen!! Die Aorta würden wir auf jeden Fall mit nur einer OP beheben können, bei der HLHS weiß ich nicht, wie zumutbar das für Kinder ist. Ich weiß nicht ob wir das schaffen. Wir sind am Ende mit unserem Latein...
Herzfehler - Verdacht HLHS -
Hallo,
ich kann dir die Homepage von rehakids.de empfehlen. Dort gibt es mit Sicherheit Eltern deren Kinder diese Diagnose haben.
Ich habe 2 schwerbehinderte Kinder. Ich weiß, wovon ich rede. Ich kann dir nur einen Tipp geben: Mache dir die Entscheidung nicht zu schwer. Überlege nicht, was eventuell in der Zukunft passieren könnte. Das kannst du eh nicht beeinflussen. JETZT hast du nur 2 Möglichkeiten: Ist dieses Kind denn ein Wunschkind? Könntest du es gefühlsmäßig überhaupt abtreiben? Ja oder Nein. Und wenn du diese Entscheidung getroffen hast, dann gehe zum nächsten Schritt. Gehe es langsam an. Ihr werdet eure Kräfte - ganz egal, wie ihr euch entscheidet - brauchen.
Ja, es ist ein absolutes Wunschkind. Abtreiben: ich weiß es nicht!
Dann hast du deine Entscheidung tief in deinem Herzen doch schon getroffen!
Der Weg wird nicht leicht, aber es ist machbar. Egal wie lange, aber dein Kind wird leben! Solange dein Baby in dir ist, wird es perfekt versorgt und kann leben, sein Kampf beginnt erst mit der Geburt. Du hast Glück! Du weißt es jetzt schon - auch wenn es dir dadurch etwas die SS "erschwert". Aber so kannst du planen. Rede mit anderen Betroffenen. Es wird dir helfen, dich zu entscheiden.
Hallo Sanjos,
HLHS ist tatsächlich einer der schwersten Herzfehler, aber es gibt eine Behandlungsmethode.
Kinder mit HLHS brauchen drei Herzoperationen in den ersten zwei Lebensjahren, die sog. Norwood-Prozedur:
1. die Norwood-Stage1-Operation: die unterentwickelte Aorta wird erweitert und der rechte Ventrikel wird mit der Aorta verbunden und ein Shunt für die Lungendurchblutung angelegt. Die OP erfolgt innerhalb der ersten Lebenstage.
2. die Glenn-OP: Verbindung der oberen Hohlvene mit der Arteria pulmonalis. Die OP erfolgt mit ca. einem halben Jahr
3.die Fontan-Komplettierung: Anschluss unteren Hohlvene an die Pulmonalarterie, sodass eine komplette Kreislauftrennung erzielt wird. Der gesamte Kreislauf wird nun also durch die rechte Herzseite versorgt. Die OP erfolgt mit ca. 2 Jahren.
Fontan-Kinder sind ein bisschen leistungsschwächer als gesunde Kinder. Ihr Blut wird ja nicht mehr so kraftvoll durch den Körper gepumpt. Aber sie können ein weitgehend normales Leben führen, nur eben nicht so viel Sport machen wie andere Kinder. Die Norwood-Prozedur gibt es seit ungefähr 20 Jahren, also kann man noch nicht sagen, wie lange der Körper mit dieser Situation klarkommen kann, aber den Kindern geht es damit meist recht gut.
Alternativ kann man noch auf eine Herztransplantation hoffen. Aber die Wartezeiten bei Kindern sind recht lang (6-12 Monate auf der high urgency-Liste) und eine HTX (Transplantation) ist auch noch nach der Fontan-OP möglich, falls das Herz einmal schwächer werden sollte.
Dein Kind ist geistig völlig gesund und hat "nur" ein Herzproblem. Es gibt Möglichkeiten, deinem Kind ein schönes Leben zu ermöglichen. Und schließlich ist die Diagnose ja noch nicht gesichert. Vielleicht gibt es noch andere Behandlungmöglichkeiten, wenn die linke Herzseite nicht zu klein wird.
Mein Rat, wende dich an ein hochspezialisiertes Krankenhaus mit einer kardiologischen Kinderintensivstation und schilder deine Situation und lass die Ärzte das Herz deines Kleinen da mal anschauen. Und vor allem: entbinde auch unbedingt dort!!!!!!! (wenn irgendwie möglich)
Mir fallen da ein:
- Kinderherzzentrum Gießen
- Klinikum Großhadern München
- Klinikum Bad Oeynhausen
- Herzzentrum Berlin
Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute und viel Kraft für die schwere Zeit, die vor dir liegt!!!!
DKHZ St.Augustin, super Klinik, spitze Ärzte, tolles Pflegepersonal. Wie geht es euch? Allen alles GUte