Periventrikuläre Leukomalazie, Hirnblutung 4°

Hallo

schau mal bei rehakids.de rein.

lg

Hallo,

na da habt ihr ja auch einen schweren Start gehabt.
Ich kann dich sehr gut verstehen, unser Kleiner hatte eine schwere Übersäuerung des Blutes(metabolische Azidose) durch einen schweren Herz-Kreislauf Schock, was auch eine Sauerstoffunterversorgung nach sich ziehen kann.

Er hatte einen ph-Wert von 7,01 - was wohl Grenzwertig ist. Im Ultraschall des Kopfes waren Auffälligkeiten periventrikulär zu sehen (Echogenitätserhöhung - kann auch auf O2 Mangel hinweisen).

Man sagte uns aber von verschiedenen Seiten (Kinderarzt im KH, Kinderarzt im Herzzentrum, Ärztin im SPZ und unsere Kinderärztin) das bei Kindern keine Aussagen getroffen werden können, wie sie sich entwickeln ... da ihr Gehirn in der Entwicklung ist und so viele Sachen ausgleichen könnte. Selbst wenn es nachweisbare Befunde im Gehirn gibt, muss das nicht heißen, das das Kind eine Behinderung behalten wird. Man sieht das daran, wie sie sich entwickeln.

Wir mussten alle 3 Monate ins SPZ zum Check, und bekamen auch KG nach Bobath.

Felix war anfangs verzögert .... bei der U5 hat er fast gar nichts gekonnt,was er sollte.
Ab dem 6. Monat hat er auf einmal losgelegt und war bei der U6 offiziell nicht mehr verzögert. Jetzt ist er 18 Monate. Er läuft frei seit Ende August(16 Monate) und plappert auch einige Worte nach. Die Kinderärztin meint, ich bräuchte mir keine Sorgen mehr zu machen - Kinder, die einen Sauerstoffmangel hatten, wären bis zum 18.Monate auf jeden Fall auffällig geworden.

Ich fand die Zeit furchtbar, ehrlich gesagt. Auf jeden Entwicklungsschritt gewartet... alles mit Argusaugen beobachtet, ob er irgendwelche Anzeichen für einen Hirnschaden hat. Habe im Internet gegoogelt - aber diesselbenAussagen gefunden, wie von den Ärzten. Es gibt Kinder, die wurden 30min oder mehr reanimiert, hatten schwere Blutungen o.ä. und haben NICHTS davon getragen, und wieder andere hatten nur kurz Sauerstoffmangel und man merkt es ihnen an.

Ich weiß, das beruhigt dich jetzt auch nicht ... aber wenn deine Kleine erstmal so unauffällig ist, vor allem sich gleichmäßig und kräftig bewegt, und auch Augenkontakt hält, ist das schon ein gutes Zeichen, würde ich sagen. Die Kleinen haben so eine Stärke, sie schafft das bestimmt. Ich drück euch ganz sehr die Daumen!!

Liebe Grüße, Anja

Hallo! Ich weiß ziemlich genau, wie es dir geht. Unsere tochter hat eine gehirnfehlbildung, die aber erst mit 7 monaten, also vor 2 monaten entdeckt wurde. Bei ihr wissen wir auch nicht, Wie sich unsere süße entwickeln wird. Derzeit macht sie langsam motorisch fortschritte, beginnt sich zu drehen, greift endlich und wird immer neugieriger. Es ist schwer, nicht zu wissen, wie sich das alles entwickelt. Dass sie behindert sein wird, ist wohl klar, aber nicht, wie sehr. Hoffen und beten und das schöne genießen. Davon gibts genug. Sie lacht viel und ist sehr fröhlich u wie ich glaube auch eine kämpferin. Aber zu euch: eine physiotherapeutin hat mir letztens erzählt von einem Kind mit Hirnblutung 4. Grades, das jetzt in die Regelschule eingeschult wurde! Also: hoffen und träumen ist erlaubt. Wenn du magst, können wir gern über PN in Kontakt bleiben und uns über die entwicklung unserer Mäuse und den Umgang mit der Unhgewissheit auszutauschen. Denn ich kenn nur Eltern mit"normalen" kindern. Würde mich freuen!

Liebe Ferrero

ich kann deine Situation sehr gut verstehen!- Unser Sohn hatte nach der Geburt Hirnblutungen 2-3. Grades. Die Diagnose hat uns damals auch schreckliche Angst gemacht und wir haben uns immer gefragt, wie er sich entwickeln wird. Unser Sohn ist nun schon drei Jahre und er ist richtig fit, in vielen Bereichen sogar weiter als andere Gleichaltrige.

Aber das erste Jahr nach der Geburt war die Hölle. Die Therapien und ständigen Arztbesuche. Anfangs wurde jede Woche ein Kopfultraschall gemacht, um sicher zu gehen, dass sich die Hirnblutungen nicht vergrößern. Wir mussten täglich den Kopfumfang messen um festzustellen, ob der Hirndruck zunimmt. Im ersten Jahr mussten wir auch noch zweimal stationär ins Krankenhaus, weil da ein MRT gemacht werden mussten.
Unser langerhofftes Babyglück konnte wir so gar nicht genießen

Aber wir hatten Glück. Nach einem Jahr hatten wir alles überstanden und konnten endlich unser neues Leben genießen. Ich habe wirklich jedesmal "gefeiert", wenn wir den letzten Krankengymnastik-Termin hatte, das letzte Mal in Krankenhaus zum MRT waren....

Ich will die keine Angst machen. Die kommenden Monate werden vielleicht noch schwer und voller Unsicherheiten sein. Aber Kinder mit Hirnblutungen können wirklich alles ausgleichen. Ich wünsche euch sehr, dass ihr auch das Glück habt

LG
Ronja

Hallo,

ich weiß wie Du dich fühlst, welche Ohnmacht in dir steckt.
Ich gebe Dir einen kleinen Tip: Versuche deine kleine Maus nicht in einen Vergleich zu stecken. Wie Du selbst sagst entwickeln sich Kinder mit PVL sehr unterschiedlich. Dem ist so und es bringt Dir nichts zu wissen, wie der gesundheitliche Verlauf von anderen Kindern war/ist.
Menschen erinnern sich immer an das Negative. Wenn ich Dir meine Geschichte erzähle, wirst du diese speichern.
Du bist auf einem richtigen Weg, indem du KG machst. Vojta ist super! Und eine Kombination mit Bobath perfekt.

Achte auf Deine Maus in jeglicher Hinsicht!

Ich wünsche Euch alles Gute,

Bianca

ich habe Deinen Geburtsbericht gelesen und war wirklich ergriffen.

Meine Kleine kam auch zu früh (24+4, 500 g) und hatte eine Hirnblutung Grad 3+ rechts. Nach 6 Monaten hat sich ein Hydrocephalus gebildet. Zum Glück hatte sich nur ein Häutchen über den Liquorkanal gelegt, das dann aufgestochen wurde. Also kein Shunt.

Heute ist sie unkorrigiert 2 Jahre und 3 Monate alt. Sie ist sehr lebendig, ahmt alles nach, was sie sieht, geht seit einem Jahr in die Kita und spielt gerne mit den anderen Kindern, sie isst normal und lacht viel. Sie läuft noch nicht, fängt nun aber an, sich hochzuziehen und läuft an der Hand. Ihre linke Hand benutzte sie anfangs kaum, mittlerweile sieht man nur, wenn man es weiß, dass sie links motorisch unterlegen ist. Wir machten zuerst Vojta und Bobath, seit einem Jahr eine spielerische Therapie im SPZ.

Die Ärzte meinten anfangs zu uns, dass kleine Kinder Hirnschäden sehr gut kompensieren können, da das Hirn ja noch wächst und ständig neue Verknüpfungen hinzukommen.

Ich habe damals viel im Internet nach Therapiemöglichkeiten gegoogelt und bin auf ein Gerät in der Schweiz gestoßen, dass bei Cerepralparesen helfen kann. Es heißt GigerMD. Bei rehakids gibt es einige, die es im Einsatz haben und davon überzeugt sind.

huhu,

Nora hat ne bilaterale spastische Cerebralparese quasi "resultierend" aus der PVL. Sie ist mittlerweile fast 4 und die Diagnose steht erst seit ner woche (lange geschichte). Bei ihr allerdings ausgelöst (wohl) durch nen sauerstoffmangel während der schwangerschaft.

Sie hat ein sehr auffälliges Gangbild und ist Motorisch hinterher. War in allem motorischem später dran wie gleichaltrige und hat Probleme mit räumlichem sehen, also sie weiß, das dreieck kommt in die öffnung, kriegt es aber irgendwie nicht rein...also ganz komisch.

Ne wirkliche Prognose kann man euch wohl erst später geben, aber super, dass ihr jetzt schon KG macht. auf jedenfall dran bleiben, das ist gaaaaaanz wichtig. Wir machen jetzt auch noch Ergo und ich hoffe auf noch bessere ergebnisse. Ansich ist nora aber eine echt fitte, vorallem vom Kopf her.

Alles Gute!

Hallo Ferrero,

?ch bin genau in deiner damaliger Situtaion. Würde gerne wissen wie es bei dir bis jetzt gelaufen hat.

?ch hoofe es bei dir alles gut gegangen ist

Rumon